سارة
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
فلوريدا، الولايات المتحدة الأمريكية
اليوم ، انقضت خمس سنوات على تشخيص ابنتنا سارة بالتهاب النخاع المستعرض ولا يزال الأمر يبدو خياليًا بالنسبة لنا جميعًا. ولدت سارة وهي تعاني من اضطراب وراثي في الدماغ يتسبب في تأخيرات في النمو على مستوى العالم ، وفي ضوء ذلك تأخرت في بلوغ كل معالمها. كان كل معلم إنجازًا كبيرًا واحتفلنا به على طول الطريق. اقتلعت عائلتنا من جذورها وانتقلت من جنوب فلوريدا إلى وسط فلوريدا ، حتى تتمكن سارة من الالتحاق بمدرسة تمهيدية شاملة لا مثيل لها. لقد ازدهرت وسارت في النهاية حوالي 36 شهرًا. في وقت متأخر ، لكننا شعرنا بسعادة غامرة. على الرغم من أن سارة غير لفظية ، إلا أن إيماءاتها وشخصيتها تتحدث كثيرًا لمن يعرفها ويحبها على الفور. بينما قمنا بتوسيع عائلتنا ، وتبنينا ولدينا الصغيرين ، استمرت في التقدم بمهاراتها الحركية الكبيرة والرائعة ، وإن كانت متأخرة. سجلناها في مدرسة عادية ، في غرفة مصادر وكانت نور صفها.
إرسال سريع إلى أصعب يوم لفتاتنا الثمينة في 18 نوفمبر 2011. يوم دراسي عادي لجميع الأطفال ؛ زاك ، 11 (الآن 16) ، تشارلي ، 5 (الآن 10) وجيريمي ، 3 (الآن 8). كنا على حد سواء يمارسون المحامين ولدينا الكثير من دعم المربية. كنت خارج الباب للتقاضي في قضية الحضانة وآمل أن أفوز بحضانة والد فتاتين صغيرتين. كان لدى جيسون مهام تسليم طفل ثم كان في طريقه إلى العمل. قبل مغادرة المنزل مباشرة ، في الفوضى الصباحية ، سارت سارة من غرفتها إلى غرفتنا لتحيينا صباح الخير. عندما اقتربت من منطقة المطبخ ، بدأت في الإيماءة لأسفل تجاه قدميها وكنا نحاول معرفة ما تحتاجه. ربما داس على نحلة؟ ربما هي لويت كاحلها؟ ربما داس على قوس شعر؟ غادرت المنزل غاضبًا إلى المحكمة وذهب أبي ، جيسون ، لإيصال الأولاد إلى مرحلة ما قبل المدرسة وبعد ذلك في غضون 10 دقائق ، اتصلت مربية سارة لتقول إن هناك شيئًا خطيرًا ، وأن سارة قد انهارت أمام الأريكة. علمت بذلك أثناء دخولي إلى قاعة المحكمة وهرع جيسون إلى الخلف لمقابلة المربية في المنزل للذهاب إلى المستشفى. كان رأسي يدور بالأفكار ، لكن كان علي التركيز على موكلي. تمر الساعات ولا توجد تحديثات نصية من Jason. وصل وقت الغداء وقال جايسون ، إنه ليس جيدًا. كيف لا تكون جيدة؟ إلى أي مدى يمكن أن يتأثر هذا الطفل جسديًا بشكل أسوأ - كانت تعاني بالفعل من اضطراب دماغي وراثي.
بحلول الساعة 3:30 بعد ظهر ذلك اليوم ، كان لدى الأطباء في المستشفى المحلي فكرة أنه قد تكون متلازمة Guillain-Barré أو أي شيء ذي صلة ، وبدأوا في تناول المنشطات ، ولكن للحصول على فكرة أكثر تفصيلاً ، أرادوا نقلها إلى أكبر مستشفى في أورلاندو. بدأت الساعات والجدول الزمني الآن تتلاشى حيث أعتقد أن هذا هو الوقت الذي بدأت فيه الصدمة بالظهور. كان هناك البزل النخاعي والتصوير بالرنين المغناطيسي والتشخيص النهائي لالتهاب النخاع المستعرض. التهاب النخاع المستعرض؟ ما هذا بحق الجحيم وهل كان مرتبطًا باضطراب دماغها؟ لا. قالوا لنا لا. لم يكن من الممكن أن يضرب الله هذا الطفل مرتين باضطراب معوق. سارة مقاتلة وبدأت معركة جسدية أخرى. طوال الوقت يبتسم ويحتضن طاقم التمريض. واصلنا لعب نفس الألعاب السخيفة معها التي كنا نفعلها دائمًا ، وما زلنا نهمس لها بنفس النكات ، ولم نكن متأكدين حقًا كيف سيغير هذا حياتها. بعد 3-4 أيام في المستشفى ، كان الموظفون على استعداد لفصلها. "قد تمشي أو لا تمشي مرة أخرى ؛ أنت بحاجة إلى كرسي متحرك وتحتاج إلى بدء العلاج الطبيعي قريبًا ، حظًا سعيدًا "كانت كلمات فراقهم. كرسي متحرك؟ ماذا؟؟؟؟ لقد تجنبنا الكرسي المتحرك طوال حياتها!
وهكذا بدأت الحلقة المفرغة من المشاعر. صدمة. الغضب. ارتباك. العجز. لماذا هي؟ ذهبنا إلى وضع إعادة التأهيل الكامل وقررنا على الرغم من عدم قدرتها على المشي ، فإننا لن ندع أسعد طفل على وجه الأرض يضيع في هذا التحدي الجديد. سعيدة هي ما كانت عليه وسعيدة هي كيف احتجنا للحفاظ عليها. لطالما كانت وفرة الحب شعارنا وهي الآن بحاجة إلى اجتذابنا. لا أعتقد أننا حزننا أبدًا ؛ بدا الحزن حزينا. لن يكون هناك حزن حول سارة. حتى يومنا هذا ، على الرغم من ساعات العلاج الطبيعي التي لا تنتهي ، والرعاية الطبية الإضافية والتعديلات التي طرأت على حياتها كطفل متنقل ، إلا أنها لا تزال أسعد طفل وأكثر حبًا. عزمنا النهائي هو أن الله جعل هذا الطفل ملاكًا محاربًا على الأرض ، وأنزله ليعلمنا وكل من حولها أن الحياة تدور حول النضالات وأن السبيل الوحيد للسلطة من خلال تلك الصراعات هو الحب. الحب يتغلب على كل شيء. يمكننا جميعًا أن نتعلم من سارة.
تينا وجيسون روبنز
قابل سفراء الأمل الآخرين