شارون جريجوري
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
ماريلاند، الولايات المتحدة
قصتي بدأت منذ أكثر من 6 سنوات. كنت امرأة تبلغ من العمر 48 عامًا ولديها خلفية طبية. في بداية مرضي ، كنت أعاني من الصداع وارتفاع / انخفاض ضغط الدم وآلام في الجسم ، واعتقد طبيبي في البداية أن هذا مرتبط بما قبل انقطاع الطمث. بعد أربعة أشهر ، لاحظت مستويات عالية من التعب مصحوبًا بألم حول الصدر ، ثم انتقل بعد ذلك بشكل أساسي إلى مناطق المفاصل. عملت أنا وطبيبتي سوزان جيبونز معًا في الماضي ، لذلك وجدت الأمر غريبًا في المواعيد المتكررة. عند مراجعة الرسم البياني الخاص بي سألتني عما إذا كنت قد تعرضت للعض من قبل علامة. كانت إجابتي "لا" ، ثم سألت ، "هل رأيت رصاصة أو منطقة دائرة؟" مرة أخرى ، كان الرد "لا". مع استمرار عدم زيادة الأعراض ، قررت إجراء اختبار مرض لايم. ضحكت مع العلم أنها ستكون سلبية. عندما ظهرت النتائج ، فوجئت بسماع نتيجة إيجابية. كان هذا محيرًا لأنني لم أتذكر زيارة أي مكان كان من الممكن أن أتعرض فيه للعض. لقد عولجت عدة مرات بالأدوية المناسبة لمرض لايم ؛ كانت الأمور تتحسن وكنت أشعر بتحسن.
تقدم سريعًا لمدة عامين عندما بدأت أعراض الصداع النصفي والحمى فجأة. بدا الأمر مثل الأنفلونزا ، لذا ذهبت إلى غرفة الطوارئ. لقد عولجت ثم أعيدت إلى المنزل. كنت في المنزل لبضع ساعات عندما حوالي الساعة الثانية صباحًا كنت أشعر بالرغبة في استخدام الحمام. حسنًا ، عندما نهضت من السرير ، مر جسدي بالكامل بهزات. لم أتمكن من المشي ، ولم يكن لدي أي حركة في جانبي الأيمن بالكامل. ظننت أنني مصاب بسكتة دماغية ، لذا عدت إلى غرفة الطوارئ. ذهب الأطباء هناك إلى القائمة الطويلة للاختبارات: التصوير بالرنين المغناطيسي ، والمسح المقطعي المحوسب ، وفحص الدم وما إلى ذلك. كانت الأعراض تتزايد - الصداع النصفي ، وزيادة ضغط الدم ، وآلام الظهر الشديدة في العمود الفقري التي شعرت وكأن شخصًا أشعل عود ثقاب وتركه هناك ليبقى. كنت أتناول ما لا يقل عن 2-7 أدوية بما في ذلك الستيرويدات الوريدية. بعد أسبوع من العلاج في المستشفى ، وإجراء فحوصات ، وصنبور شوكي ، وإعادة تأهيل للمرضى الداخليين / الخارجيين ، وعدم العمل لمدة 8 أشهر ، كان هذا كل شيء !! لا توجد إجابات عن كيف ولماذا حدث هذا.
العام المقبل سيكون مليئا بزيارات للمتخصصين من جميع الأنواع. حتى أن طبيبي أرسلني إلى أخصائي باركنسون ، الذي قال إنها لم ترَ شيئًا كهذا أبدًا خلال أكثر من 20 عامًا في الطب. كنت لا أزال أعاني من ترنح في الأطراف السفلية مما جعلني غير قادر على القيادة أو المشي بدون مساعدة من عصا. كان فريقي المكون من زملائي في العمل وعائلتي من أكبر الداعمين لي. كان الملاذ الأخير لطبيبي هو إجراء استشارة في قسم الأعصاب بجامعة جونز هوبكنز. أخيرًا ، ربما سأحصل على إجابة طال انتظارها. تم تكليفي للرجل الذي أعرف أنه أرسله الله ، الدكتور كريستوفر إيكستين ، وهو شاب مقيم. قام بفحصي دون تردد وقال لي "لديك التهاب النخاع المستعرض ، وهي حالة مرتبطة بمرض لايم إذا لم يتم اكتشافها في مراحله المبكرة." أخيرًا ، يمكن أن أعالج دون أن يفكر الأطباء في أنني مجنون بسبب الاختبار الطبيعي. بعد ستة أشهر من تشخيصي ، انتقل الدكتور إيكشتاين إلى مسقط رأسه لتعليم طلاب الطب حول مرض لايم ومرض TM. كنت حزينًا ولكن سعيدًا بشأن مشروعه الجديد لأنه كان بإمكانه نشر الكلمة ، حيث لم يسمع الكثير من الناس عن TM.
كان علي أن أبدأ من جديد مع طبيب أعصاب جديد ، لكن كان لا يزال لدي طبيبي العام. ثم ، خلال إحدى فترات إقامتي في المستشفى ، التقيت بطبيب الأعصاب الدكتور كاو. تم تعيينه لي بعد أن قال لي طبيب أعصاب آخر "لا يوجد شيء يمكنني القيام به من أجلك." كان جسدي محصنًا من المنشطات ، والتي كانت نقطة انطلاقنا للإقامة في المستشفى. حسنًا ، كان الدكتور كاو رائعًا. لم يكن طبيبًا من نوع "الكتاب". لقد جرب طرقًا لن يجربها الآخرون أبدًا. اقترح فصادة البلازما ، وهي غسل السموم من نظامك ، على غرار غسيل الكلى. بعد علاجي الأول ، تمكنت من رفع ساقي عن السرير وبحلول اليوم الثالث ، كنت أسير بدون مساعدة. لم أحصل على إعادة تأهيل للمرضى الداخليين وتم إعادتي إلى المنزل مع 3-2 أدوية فقط. كنت بحاجة للراحة فقط لمدة 3-3 أيام ، بالإضافة إلى أنني أستطيع القيادة. الآن ، نقوم بهذا العلاج عندما تظهر العديد من الأعراض.
TM تجعلك تدافع عن نفسك وتبحث وتعرف جسدك. فيما يلي بعض النصائح:
- أقوم بتسجيل أي أعراض على مدار يومين. بهذه الطريقة يكون لديك معلومات لأطبائك وتتبع أي أنماط.
- احذر من الفيروسات. نظام المناعة مهم للغاية ، مما يعني أن الفيروسات يمكن أن تعيقك حقًا. كوني في التعليم ، اضطررت إلى الانتقال من الطلاب الأصغر سنًا إلى الطلاب الأكبر سنًا لتقليل نوباتي الحادة.
- من فضلك لا تتجاهل الأعراض الخاصة بك !! كلما عولجت مبكرًا ، كلما أسرعت في الشعور بالحياة الطبيعية.
- خذ أي دعم معروض. كانت عائلتي وأصدقائي وزملائي في العمل يدي اليمنى حتى عندما كنت فخورة جدًا بأخذها.
- لا تيأس أبدا!!! نحن نعرف أجسادنا بشكل أفضل ، وإذا كان هذا يعني 2-4 آراء ثانية ، فافعل ذلك. لن تصاب بالجنون !!!
TM هو شيء لم يسمع به العديد من الأطباء ، لذا استمر في الدعوة حتى تحصل على إجابات. لقد تعلمت الكثير من خلال جمعية التهاب النخاع المستعرض ، من الندوات والبودكاست ، والتي تقدم معلومات رائعة. إنه أمر مريح للغاية عندما تسمع أنك لست وحدك. شكرا لك ، SRNA.
شارون جريجوري
قابل سفراء الأمل الآخرين
