شيليا بندرغرافت
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
اوكلاهوما، الولايات المتحدة
قبل NMOSD ، كنت أرملة نشطة ولدي ثلاثة أفدنة لأعتني بها ، وعملت بدوام كامل ، وشاركت في الكنيسة ، وكنت أذهب إلى الكلية ، وكان لدي ستة أحفاد حاولت أن أحضر أنشطتهم. في عام 2010 أصبت بألم شديد في الظهر. قضيت ثلاث ليالٍ أحاول النوم في حمام ساخن حيث بدا أن هذا هو الراحة الوحيدة التي تلقيتها. بعد ثلاث ليال من الألم ، ذهبت لرؤية الطبيب. وصفت الستيرويدات وطلقات الألم ، مما تسبب في انخفاض الألم. في صباح اليوم التالي ، لم أتمكن من رفع ساقي اليسرى في السيارة ، لكنني ذهبت إلى العمل. أعمل لدى أطباء في نفس العيادة التي يعمل بها طبيبي ، وفي اللحظة التي رأتني فيها ، عرفت أن هناك شيئًا ما خطأ. أرسلتني على الفور إلى المستشفى حيث أجروا سلسلة من التصوير بالرنين المغناطيسي في محاولة لتحديد الخطأ. بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى المستشفى ، كانت ساقاي تعاني من تقلصات شديدة لدرجة أنني لم أستطع السيطرة عليها. كان على صديقي أن يرقد على ساقي للحصول على التكنولوجيا للحصول على مخطط كهربية القلب.
بعد رؤية العديد من الأطباء ، أجروا 15 اختبارًا على دمي. تم قبولي ووضعت المنشطات الوريدية التي بدأت بسرعة في المساعدة. جاء طبيب الأعصاب وأخبرني أنه لا يعرف ما لدي. يمكن أن يكون ADEM ، MS ، NMO ، وما إلى ذلك. لقد أراد مني الذهاب لرؤية طبيب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد. حسنًا ، كنت أعرف ما يكفي لأعرف أنه لم يكن مرض التصلب العصبي المتعدد. مكثت في المستشفى حوالي ثمانية أيام وخرجت من المستشفى مع العلاج الطبيعي. ما زلت أعاني من ضعف في رجلي اليسرى وألتف حول صدري. قررت أنا وعائلتي أن لديّ مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ولكن لن يكون لدي سوى هجوم واحد. بالاعتماد على هذه الفكرة ، عدت إلى جدول أعمالي المزدحم.
حسنًا ، بعد 6 أشهر أصبت بنوبة شديدة. ظننت أنني كنت أفعل الكثير وهذا هو سبب ضعفي وآلام الظهر. بعد يومين ، استيقظت ولم أستطع تحريك رجلي. حملني أطفالي في السيارة وأخذوني إلى المستشفى حيث وُضعت مرة أخرى على المنشطات. بحلول اليوم الثاني ، كنت لا أزال لا أتحسن ، وجاء طبيب الأعصاب (الذي كنت أعمل لديه) إلى الغرفة ونصحنا بالذهاب لرؤية الدكتور بنجامين جرينبيرج في دالاس. ما زالوا لا يحملون اسمًا مرتبطًا بمرضي.
حملنا السيارة وتوجهنا إلى تكساس في اليوم التالي لرؤية الدكتور جرينبيرج ، الذي وضعني على الفور في المستشفى على المنشطات. لم أتمكن من تحريك رجلي لمدة شهرين. قرروا أخيرًا أن لدي NMOSD. بدأت فصادة البلازما ، وحصلت على حركة في إصبع قدمي الأيمن الكبير! بدأنا العلاج الطبيعي ، لكن من الواضح أنه خلال إحدى الفترات التي تعرضت فيها لتشنجات في الساق ، مزقت وتر العرقوب الأيمن وكانت قدمي اليمنى تستدير تمامًا عندما أقف (كان هذا شيئًا سأكتشفه بعد سنوات). لم أكن أحقق أي تقدم في العلاج لأن ضغط الدم سينخفض بشدة وسأمرض. بعد تجربة هذا لعدة أيام ، قرروا إجراء سلسلة أخرى من فصادة البلازما وبحلول العلاج الثالث كنت أحرك كلا الساقين. استمروا في إجراء سبع علاجات ، وكنت أسير مع مشاية إلى باب غرفتي ورحلات قصيرة في الردهة. لقد عدت الآن إلى العمل بعصا ولكن يمكنني رؤية الانخفاض الملحوظ في قدرتي على التحمل كل يوم.
لقد تم تسريب الريتوكسان لي لمنع المزيد من الهجمات على النخاع الشوكي. كل 6 أشهر لدي هذا التسريب. هذا يقلل من نظام المناعة لدي ، لذلك أتناول الفيتامينات التي تعزز نظامي. يجب أن أتناول 5 أدوية يوميًا إلى جانب الفيتامينات والبروبيوتيك. قبل NMOSD ، لم أكن أتناول أي أدوية.
أشارك في جميع الدراسات البحثية على أمل أن يجدوا علاجًا لهذا المرض المنهك ، إن لم يكن في حياتي ، لأولئك الذين يعانون من هذا المرض في المستقبل. أشعر أن الإجابة تكمن في أبحاث الخلايا الجذعية وأتوقع خطوات كبيرة في هذا المجال. أريد أن يتم اختياري للمشاركة في هذه التجارب.
شيليا بندرغرافت
قابل سفراء الأمل الآخرين
