شيري
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
تكساس، الولايات المتحدة الأمريكية
في كانون الثاني (يناير) 2006 ، لاحظت تغيرًا طفيفًا في رؤيتي في عيني اليمنى ، كما لو كنت أنظر من خلال ورق الشمع أو الدانتيل. لقد حددت موعدًا مع طبيب عيون ، والذي أرسلني إلى طبيب أعصاب عيون. بعد اختبارات الرؤية والقوة واللون والتوازن ، وسحب الدم بكميات كبيرة ، اعتقد أنه كان عبارة عن عصب بصري متورم ، أو ربما مرض التصلب المتعدد المبكر. أعطاني وصفة طبية لبريدنيزون ، وبعد ثلاثة أيام اختفى كل التشويش. حسنًا ، لا مشكلة كبيرة ، تم حل المشكلة!
بعد ثلاث سنوات ، في يناير 2009 ، حدث تغيير طفيف في رؤيتي في نفس العين مرة أخرى. بعد أيام ، اختفت الرؤية. ذهبت إلى طبيب أعصاب مختلف وخضعت للاختبار مرة أخرى. في وقت لاحق من ذلك الأسبوع ، ذهبت إلى عيادة الحقن في أول جرعة ستيرويد. بحلول الوقت الذي انتهت فيه الزيارة ، كان الجو باردًا جدًا في الخارج لدرجة أن عيادة التسريب أغلقت مبكرًا. ثم تم توجيهي إلى أقرب غرفة طوارئ للحصول على الدواء. بعد أن طعنت في ذراعي ، وتركت المنافذ البلاستيكية القابلة للانحناء في الداخل ثم ألصق ظهر يدي ، تمكنت من ذلك خلال الأسبوع بمساعدة صديقة عزيزة مثل أخت لي. بعد حوالي خمسة أيام عادت الرؤية. كنت قد انتهيت من المنشطات الوريدية وخففت من الحبوب. ربما مجرد تورم عصب بصري مرعب مرة أخرى ، ربما مرض التصلب العصبي المتعدد ، لم يكونوا متأكدين. شعرت بقيتي بخير. لم أشعر بأي ألم. اعتقدت أن كل شيء على ما يرام.
في كانون الثاني (يناير) 2012 ، كانت مشاكل العين السابقة تشغل بالي بشدة ، لذلك قررت أن أركب دراجتي لأصبح أكثر صحة. في أبريل ، بدأت أشعر بالضعف في ساقي. كان توازني معطلاً ، وبدأت أشعر بمشاعر غريبة على بشرتي مثل الحكة والحرارة والوخز والشعور بشيء مبلل. لقد عزت ذلك إلى مجرد التقدم في السن. كنت أركب دراجتي ، لذلك شرحت للتو مشاكل الساق. ناقشت بعض أعراضي مع طبيبي العام ، لكن لم يتم تجميع الحالتين معًا.
في أول يوم سبت من شهر نوفمبر من ذلك العام ، شعرت بألم شديد في الصدر. كنت أعتقد أن هذه كانت النهاية ، ذهبت إلى ER. لم يتمكنوا من العثور على شيء ، لذلك تم إرسالي إلى المنزل. بعد ظهر يوم الأحد بدأت أعاني بسرعة من ألم شديد تحت ضلوع في جانبي الأيمن. بدأت أصاب بمرض شديد ، وتفاقم الألم. عدت إلى غرفة الطوارئ ، حيث لا شيء مرة أخرى. لقد قاموا بفحص الموجات فوق الصوتية على المرارة وفحصوها بشكل جيد. خف الألم وأعيدت إلى المنزل مرة أخرى. ذهبت يوم الثلاثاء إلى طبيب قلب لإجراء اختبار تحمّل كان جيدًا. يوم الأربعاء ، رأيت طبيبي العام الذي اقترح طبيب الجهاز الهضمي في اليوم التالي.
في اليوم التالي استيقظت وبالكاد استطعت التحرك على الإطلاق. عدت إلى غرفة الطوارئ ، وتم طلب إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ والعمود الفقري. تم العثور على آفة من كتفي إلى خصري. ظلوا يقولون إنه ربما كان مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكن لم يكن لدي تلك الآفات المزعجة في دماغي حتى الآن. دخلت المستشفى لأنني لم أستطع المشي وبقيت ثلاثة أيام. بعد أن تم ضخ المنشطات والأدوية الأخرى ، تمكنت من المشي (ولم يكن جميلًا على الإطلاق) بمساعدة PT وجهاز المشي. في اليوم الثالث ، عندما تمكنت من المشي دون مساعدة ، تم إرسالي إلى المنزل دون تشخيص أو علاج. عدت إلى المنزل إلى منزل فارغ ، وجلست على الأرض وبكيت. شعرت بالإحباط والاكتئاب وأدركت أنني بحاجة للاتصال بالشخص الوحيد الذي أعرفه مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، إيفون ، أمي بالتبني. إذا لم يكن الأمر كذلك بالنسبة لها ، فربما ما زلت جالسًا هناك. لقد أعطتني بعض النصائح الجسدية ، لكن الأهم من ذلك أنها أعطتني نصيحة عقلية ، لأجعل نفسي مستيقظًا ، وأكمل. كانت هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكنني من خلالها الاستمرار في الاستقلال ، وكانت هذه الآن مهمتي الوحيدة في الحياة.
بعد عودتي إلى المنزل لعدة أيام تلقيت مكالمة ، كان التشخيص هو التهاب النخاع والعصب البصري. ما هيك كان ذلك؟ عرف كل من Mayo Clinic و UT Southwestern Medical Center ما كان عليه ، وكان مركز UT Southwestern الطبي هنا في دالاس. حددت موعدًا ، وكان أول طبيب قابلته هو الدكتور ألين ديسينا. عرفت على الفور أنه فهم بالضبط ما كان يحدث معي. ثم قابلت الدكتورة جريفز ، وساعدتني على البدء في فهم ما يجري في جسدي. لقد تعلمت الكثير من المعلومات في ذلك اليوم كما فقدتها. الكثير من الكلمات الكبيرة حقًا ودورة تدريبية مكثفة حول كيفية عمل جسدي أو عدم عمله ، فيما يتعلق بأعصابي وعمودي الفقري. ذهل ذهني بهذا المرض النادر. بعد لقائي مع كلا الطبيبين ، قابلت سام هيوز ، منسق الأبحاث السريرية. مع المعلومات التي كنت مسلحًا بها ، شعرت بالأمان والأمان ، وكان لدي شعور بالرفاهية التي من شأنها أن تدفعني بعيدًا في التعافي. عرفت للتو أنني سأستعيد كل وظيفة كنت أفتقدها في تلك الزيارة ، وأنني أردت المساهمة في البحث لإيجاد علاج. علمني سام كيف يمكنني المساهمة. بدأنا بسحب دم كبير. كان من المقرر أن تذهب إلى المستودع في UTSW ، وتكون متاحة للأطباء حول العالم للدراسة!
تقدم سريعًا لمدة عامين ، معظم حياتي مختلفة بطرق خفية. أول شيء على الإطلاق كل صباح هو معرفة ما إذا كانت أصابع يدي وقدمي لا تزال تتحرك. استغرق الأمر ستة أشهر حتى أتمكن من المشي دون الحاجة إلى التفكير في مكان وضع كل قدم ، مع كل خطوة اتخذتها. كان جانبي الأيسر لا يزال ضعيفًا وشديدًا ، وأضعف منطقة هي رجلي وقدمي. أنا أحمل أروع وأبهر قصب يمكن أن تتخيله في شاحنتي على الرغم من ذلك ، فقط في حالة. استغرق الأمر حوالي عام لمعرفة كيفية النوم طوال الليل. لم يستغرق الأمر أي وقت على الإطلاق لتعلم أن قلة النوم ستلحق الضرر بي في اليوم التالي. لقد تم قطع قدرتي على التحمل بمقدار الثلث. أحصل على الأحاسيس الغريبة يوميًا. أشعر أحيانًا بحروق الشمس في بشرتي أو أشعر وكأن شيئًا ما يركض فوق قدمي ، أو أشعر وكأن إحدى رجلي تحترق. هذه أحداث يومية ، وقد تعلمت التعامل معها فقط. التعب هو أكبر عدو لي وهو أصعب شيء بالنسبة لي للتعامل معه.
مع مرور الوقت ، تعلمت التعامل مع مشاكلي والتعامل معها. لقد أصبح طبيعتي الجديدة. ما زلت أتبرع بالدم ، وتبرعت أيضًا بسائل النخاع الشوكي إلى المستودع في المركز الطبي UTSW للمساعدة في البحث.
لحسن الحظ ، أصبحت تجربة سريرية متاحة. في أكتوبر 2015. بدأت عملية الفحص لتجربة MEDI 551 السريرية. كنت منتشية لمعرفة أنني مؤهلة. تلقيت الحقن بعد فترة وجيزة ، وتمنيت أن أحصل على الدواء الفعلي وليس الدواء الوهمي. بدا أن كل شيء سار على ما يرام لمدة ستة أشهر. لم ألاحظ أي تغيرات في الأعراض ، وبدت الحياة مستقرة. كان يأتي في التسريب الثاني ، وعرفت هذه المرة أنني سأحصل بالفعل على العقار المفتوح. كنت متحمس مرة أخرى! تم جدولة التصوير بالرنين المغناطيسي وعمل الدم والتسريب. حدث ذلك قبل أسبوع من بدء العملية. استيقظت مبكرًا ، ونظرت إلى المنبه ، وعرفت على الفور أن هناك خطأ ما ، مرة أخرى. إذا كانت رؤيتي تتجه مرة أخرى ، فمن المؤكد أن ساقي ستتأثران أيضًا. استغرق الأمر مني بضع دقائق لاختبارها ، لكن عندما فعلت ذلك ، فوجئت. كانوا أضعف مما كانوا عليه في أي وقت مضى. كان هذا أسوأ من الهجوم الأولي. كنت في مكتب الدكتور جرينبيرج بحلول الساعة 7:30 صباحًا لإجراء تقييم يشير إلى أنني تعرضت لانتكاسة. يتكون علاج الإنقاذ من ثلاث جولات من حقن الستيرويد ، تليها خمس جولات من فصادة البلازما. ببطء ، كان هناك بعض التحسن. ساعدت عكازتي الرائعة في التغلب على رجلي متذبذبة ، وكنت أقوى قليلاً. عادت بصري إلى طبيعته. تم تأجيل حقن الدواء التجريبي المفتوح في هذين الأسبوعين ، لكنني تمكنت في النهاية من الحصول عليه.
أشعر بقوة بكوني جزءًا من هذه التجربة وإمكانية مساعدة الآخرين ونفسي. لقد سألت نفسي مرارًا وتكرارًا خلال السنوات القليلة الماضية ، إذا كانت هذه الرحلة ربما تكون هدفي في الحياة. إذا كان ذلك ممكنًا ، فقد كان من المفترض أن أجد الدكتور جرينبيرج وموظفيه المخلصين في مركز UTSW الطبي. إذا كان ذلك ممكنًا ، يمكنني إحداث فرق. حصلت هذا العام أيضًا على منصب في شركة تجري تجارب بحثية إكلينيكية. لدي فرصة فريدة لعرض التجارب البحثية السريرية من وجهة نظر المريض والأطباء الآن. لقد أصبح من الرائع بالنسبة لي كيف تجتمع إدارة الغذاء والدواء والأطباء والمرضى معًا من أجل التحسين المأمول للأدوية. كنتيجة لعملي ، أتفهم الإرشادات الصارمة المتضمنة بشكل أفضل وأشعر براحة أكبر مع اختياري أن أكون جزءًا من رحلة ستفيد مرضى NMO الآخرين مثلي.
شيري إيفانز
قابل سفراء الأمل الآخرين