سوزان
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
إسكس ، المملكة المتحدة
يوليو / تموز 2015 ، عمري 53 عامًا. استيقظت بأطراف أصابعي مخدرة ، لكن في غضون يومين ، كانت ذراعي اليمنى ورجلي وبطني مخدرة ووخزًا مع بدء قدمي اليسرى في التحرك. تم إدخالي إلى المستشفى مرتين وخرجت منه. عندما انتشرت الأعراض في جانبي الأيسر ، شعرت بالخوف. انهارت ذراعي اليمنى عند رفعها ، و "تقلبت" أصابعي مثل الورق ولم أستطع حمل أي شيء. تأثرت قدرة عضلات المثانة على "التوقف". شعرت بأن ساقي "دامعة" وضعيفة كما لو كنت تريد الذهاب في اتجاهين متعاكسين. تم قبولي للمراقبة ، ثم خرجت من المستشفى.
في ديسمبر 2015 ، رأيت طبيب أعصاب ، بعد إجراء فحص كامل بالرنين المغناطيسي وثقب أسفل الظهر ، أعطاني تشخيصًا لمرض TM. بعد 10 أشهر من الخوف والاكتئاب كان ذلك بمثابة ارتياح! نصحتني "بالمشي والمشي أكثر" للحفاظ على رجلي قوية ، واستخدام تمارين اليد يوميًا وإجراء متابعة لمدة ستة أشهر.
الصعوبة بالنسبة لي هي القضايا الحسية. يدي بها طبقة من "الحبيبات المكسرة" بين بشرتي وأي شيء ألمسه. أعاني من تنميل متفاوت وقلة الإحساس من المرفقين إلى أسفل (أطلق عليه اسم قفازات المساء الخاصة بي). تبدو الأشياء الناعمة الآن مثل القش الميت ، وتشعر المياه الجارية بالجفاف ، ويجب أن أمسك وجهي بالغسيل لأشعر إذا كان جافًا! لأشهر كان الاستحمام مؤلمًا حيث شعرت أن الماء يشبه الإبر التي تضرب بشرتي وحاولت تجنب الغسيل إلا إذا اضطررت لذلك! الضغط تحت أظافري يجعل تقليمها مؤلمًا. فتح البرطمانات أو الزجاجات ، واستخدام السكاكين ، وفتاحة علب الصفيح ، والغسيل ، إلخ ، كلها أمور محبطة. أحيانًا أسقط الأشياء دون سابق إنذار. أصبحت الأزرار والسحابات والأربطة الآن محنة يومية. كل الأشياء التي لا نفكر فيها عادة. إن شرح سبب رغبتك في الحصول على مقعد في قطار مزدحم عندما تبدو جيدًا ولكن لا يمكنك التمسك بشكل صحيح أمر مثير للاهتمام!
كنت قلقة من عدم تمكني من الاستمرار في وظيفتي ، لكن شركتي تدعم بشكل لا يصدق الروح المعنوية والثقة. بعد التوقف لمدة 51 أسبوعًا ، سمحوا لي بالعودة البطيئة على مراحل وخيار العمل يومين في الأسبوع من المنزل. بالاتفاق ، تغير دوري قليلاً ، لكني ما زلت أفعل كل ما أحب. إنه لأمر محبط أنني لا أستطيع الكتابة بالسرعة التي اعتدت أن أرتكبها ، وأرتكب المزيد من الأخطاء ، لكنهم صبورون معي أكثر مما أنا عليه مع نفسي.
كان لابد من تغيير بعض الهوايات مثل الإبرة المتقاطعة لأنني لا أستطيع الشعور بالإبرة ، أو الكروشيه حيث يكون ملمس الصوف من خلال أصابعي غير سار. ما زلت أرسم ، فقط أبطأ. العزف على البيانو أو الجيتار أمر محبط لكنني سأصل إلى هناك. القراءة صعبة لأن الورق يبدو وكأنه يقطع بشرتي ولكني أحب الكتب وليس Kindles ، لذلك أنا المثابرة. لقد بدأت تشغيل Xbox مرة أخرى ولكن ليس لفترة طويلة حيث أصبحت يدي رقمًا. أشعر أحيانًا أنني أرتدي قفازات بيسبول !!
وافق طبيب الأعصاب الخاص بي على هوايتي الرئيسية ، LARP ، لأنها كانت جيدة بالنسبة لي عقليًا وجسديًا. أقوم بلعب الأدوار الحية التي تدور أحداثها في عالم خيالي من القرون الوسطى. ألعب دور أنثى قزم ملتحي في درع جلدي. اعتدت أن أقاتل بمطرقة كبيرة لكن لا يمكنني حملها الآن لذا أعتمد على الإملاء! إنه نشط للغاية. 14 ساعة من اللعب في اليوم مع العديد من الأميال في عطلة نهاية الأسبوع ركزتني على كيفية إدارة التعب.
أتمنى التراجع ، أو ألا يزداد الأمر سوءًا ، لكنني ممتن لأنني في الرابعة والخمسين من عمري ، أعاني من حالة تجبرني على أن أصبح أكثر رشاقة ونحافة ونشاطاً. لقد اشتريت للتو دراجة بعد أن هددني أصدقائي بعطلة ركوب الدراجات العام المقبل ، لذا فإن المستقبل مليء بالمرح غير المتوقع ، بفضل TM!
سوزان بالمر
قابل سفراء الأمل الآخرين
