سيدني
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
ميسوري ، الولايات المتحدة
أتذكر اليوم كما لو كان بالأمس. كان يوم 28 نوفمبر 2006 عندما تم تشخيص ابنتنا ، سيدني ، بالتهاب النخاع المستعرض في سن السادسة. ما زلت أتذكر ذلك اليوم عندما استدارت وأعطتني ابتسامة كبيرة وتلويحًا عندما أوصلتها إلى المدرسة. كانت قد مرت بضعة أشهر فقط من عامها في رياض الأطفال. كانت في المدرسة لمدة 1.5 ساعة عندما اتصلت ممرضة المدرسة وكانت قلقة بشأن سيدني. كنت محظوظًا لأنني كنت في المنزل وتمكنت من الوصول إلى المدرسة في غضون دقائق. أوضحت المعلمة أن الفصل كان يرقص ويتحرك في جميع أنحاء الغرفة قبل الجلوس مباشرة وأنها لم تلاحظ أي خطأ في سيدني في ذلك الوقت. ومع ذلك ، فقد ظلوا في مقاعدهم لمدة لا تزيد عن 10 دقائق عندما ذهبت سيدني للوقوف للخلف لتسليم ورقتها ، ولم تكن قادرة على دعم وزنها. كان بإمكانها تحريك ساقيها لكنها قالت إنهما "متذبذبتان". سألتها إذا كانت تعاني من أي ألم فقالت لا. مرتبكة ولكن قلقة لأنها لن تقف ، أخذتها مباشرة إلى عيادة طبيب الأطفال.
عندما وصلنا ، لاحظت أنها لم تعد تحرك ساقيها على الإطلاق. بدأ الذعر يغرق ، كنت أعرف أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. تم فحصها بسرعة من قبل العديد من الأطباء وتم ذكر متلازمة Guillain-Barré. أخبرني طبيب الأطفال أنني سآخذها مباشرة إلى مستشفى ميرسي للأطفال في مدينة كانساس سيتي. لقد تحدثوا إلى الأطباء في المستشفى وكان من المقرر دخولها. لم تكن سيدني تشكو من الألم. كنت مرتبكة جدا وخائفة من المجهول. عندما وصلنا إلى المستشفى ، لم يكن لديها أي حركة من الخصر إلى الأسفل ويمكنني أن أقول إنها كانت تزحف إلى جسدها بسرعة. لقد مرت ساعة واحدة تقريبًا منذ البداية. كان هذا عندما بدأت زوبعة الاختبارات وبدأ العديد من الأطباء والممرضات في طرح الأسئلة.
في النهاية ، كان التصوير بالرنين المغناطيسي هو الذي أظهر التهابًا عند مستوى T10. في ذلك الوقت ، كانت الساعة حوالي العاشرة مساءً. حوالي 10 ساعة من بداية ظهور المرض وقيل لنا إنها مصابة بالتهاب النخاع الشوكي المستعرض. بدأوها على الفور بجرعات عالية من الستيرويدات لتقليل الالتهاب. أتذكر أنني فهمت ما كان يقوله الطبيب ولكني لم أفهم حقًا خطورة ما كان يحدث لسيدني. هذا هو المكان الذي تتركه وتصلّي. لم أستطع إصلاحه وأردت أن أجعل ابنتي الصغيرة أفضل.
لمدة أربعة أيام ، جلست فقط وأحدق في ساقيها. ثم بدأت أصابع قدمها في التحرك. كانت مريضة في المستشفى لمدة شهر ثم تلقت علاجًا مكثفًا في العيادة الخارجية لعدة أشهر. على الرغم من أننا ممتنون حقًا للمدى الذي قطعته سيدني ، إلا أنه لم يكن طريقًا سهلاً للتكيف مع أسلوب حياتها الجديد. تمشي سيدني بطريقة غير طبيعية. إنها تعاني من التعب والألم والتشنج وضمور العضلات ولديها مشاكل في الأمعاء والمثانة يتم التحكم فيها إلى حد ما من خلال الأدوية. قبل عام ، تم إدخال سيدني إلى المستشفى بسبب التهاب العظم والنقي في اثنين من الفقاريات والأنسجة المحيطة بها. في الآونة الأخيرة ، خضعت لعملية جراحية في قدمها اليسرى لتصحيح بعض الأضرار الناجمة عن TM ؛ لم تسير كما هو مخطط لها. ومع ذلك ، تستمر سيدني في البقاء إيجابية وحازمة ؛ لا تفقد الامل ابدا. أعتقد أنني تعلمت من هذه الفتاة اللطيفة عن المعنى الحقيقي للحياة أكثر مما كنت أتعلمه في حياتي. إنها مدهشة. نأمل ونصلي من أجل علاج لهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. أنا ممتن جدًا لأننا نستطيع مشاركة قصتها لنشر الكلمة وأيضًا لمعرفتها أنها ليست وحدها.
بيكي ويراوخ
لا أستطيع أبدًا أن أتخيل أن يومًا عاديًا في المدرسة يمكن أن يحدث بشكل خاطئ. بدأ كل شيء عندما لاحظت أن شيئًا ما كان بعيدًا قليلاً عندما وصلت إلى الأسفل لألتقط قلمي الرصاص الذي أسقطته. لم أتمكن من النهوض ، لذلك استخدمت الطاولة كدعم واستخدمت كل قوتي لسحب نفسي إلى مقعدي. حاولت أن أمشي إلى أستاذي لكن بدلاً من ذلك ، سقطت على الأرض ولم أستطع الوقوف. لم أستطع أن أشعر بأي شيء تحت خصري ؛ شعرت بالاهتزاز. كان ما تبقى من اليوم نوعًا من الضبابية. أتذكر أجزاء وأجزاء من وقتي في المستشفى ، لكنني سأتذكر دائمًا ذلك اليوم باعتباره اليوم الذي تغيرت فيه حياتي إلى الأبد. ما زلت أعاني من مشاكل في المشي ومواكبة أصدقائي ، لكنني لن أدع ذلك يمنعني من تفويت لحظات الحياة الصغيرة. بعد تشخيصي ، بذلت قصارى جهدي لأكون مناسبًا. لقد جربت الرقص ولعبت كرة القدم وكرة السلة وركوب الخيل وفريق السباحة والكرة اللينة وكرة الماء. بينما كانت كل هذه الأشياء ممتعة ، كان من الصعب جدًا بالنسبة لي مواكبة ذلك. لطالما أردت أن أفعل المستحيل مع حالتي وأن أظهر للناس أنه لا يمكن وقفي. لن يمنعني التهاب النخاع المستعرض من تحقيق أهدافي. أريد التغلب على TM وآمل في الحصول على علاج يومًا ما. يخرج قلبي إلى كل من عانى من هذا الاضطراب المناعي العصبي الرهيب. آمل أن ألهم الكثير من الناس على عدم الاستسلام والمحاولة دائمًا !!
سيدني
بيكي ويراوخ
قابل سفراء الأمل الآخرين
