اسمي تانيشا ألانا ويليس ، وهذه قصة رحلتي مع اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي (NMOSD).
في 30 أكتوبر 2011 ، أنجبت طفلاً صغيرًا جميلًا يبلغ وزنه ستة أرطال. بعد الولادة ، كان وزني 195 رطلاً. الغريب ، في نوفمبر ، بدأت في الظهور بطفح جلدي حول رقبتي وكتفي وأعلى ظهري بالإضافة إلى طفح جلدي على شكل فراشة على الجزء الأمامي من وجهي. بدأ وزني في الانخفاض على ما يبدو دون سبب ، وبحلول نهاية نوفمبر ، كان وزني 175 رطلاً. بحلول نهاية شهر ديسمبر ، كنت قد انخفضت إلى 150 رطلاً.
عشية رأس السنة الجديدة ، كنت أشعر بسوء شديد لدرجة أنني اتصلت بسيارة إسعاف. عندما جاء المسعفون ، أغمي علي أمامهم مباشرة. نقلوني إلى المستشفى وتم إدخالي. في الليلة الثالثة خلال إقامتي هناك ، اتصلت بي الطبيبة من منزلها لتخبرني أنها تعتقد أن مرضي ناتج عن المرارة. في اليوم التالي ، أجروا بعض الفحوصات واتضح أن المرارة كانت ، في الواقع ، ما جعلني مريضًا جدًا ، وكانت جاهزة للانفجار. جاء الأطباء لرؤيتي في غرفتي وأخبروني أن المرارة كانت بحجم معدتي تقريبًا. بحلول الوقت الذي غادرت فيه المستشفى ، كان وزني 130 رطلاً وما زلت غير قادر على الاحتفاظ بالطعام.
عندما غادرت المستشفى ، لاحظت أن عيني اليمنى بدت ضبابية قليلاً ، وبدأت أشعر بصداع شديد في الجانب الأيمن. اعتقدت أنه ربما حان الوقت بالنسبة لي لفحص عيني. قمت بفحص عيني وحصلت على زوج جديد من النظارات ولكن لاحظت أنها لا تعمل. بدأت العين اليسرى أيضًا تعاني من نفس مشاكل العين اليمنى. لذا توقفت عن ارتداء نظارتي. على الرغم من ذلك ، تفاقم الصداع والتشويش. ثم حددت موعدًا مع طبيبي. عندما رأيته ، أجرى اختبارًا خفيفًا على عيني ولاحظ أن عيني لم تكن تتقلص طوال الطريق ، لذلك أحالني إلى طبيب عيون. بينما كنت أنتظر لرؤية طبيب العيون ، كانت أعراضي تزداد سوءًا بشكل تدريجي. أخيرًا ، قابلت طبيب العيون ، وعندما أجرى بعض الاختبارات ، لم أنجح في اجتيازها جميعًا ، لذلك اعتقد أنه من الضروري بالنسبة لي أن أرى أخصائي شبكية. اضطررت إلى العودة إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي للحصول على إحالة ، وبحلول هذا الوقت كنت قد بدأت في التشنج في ساقي. أجرى طبيبي اختبار توازن واختبار ضوئي ، وقد فشلت في كليهما. لم تعد عيني تنقبض ، ولم أستطع السير في خط مستقيم. أعطاني إحالة لرؤية أخصائي شبكية. في هذه المرحلة ، كان ذلك في شهر مارس وكان وزني 120 رطلاً. في 12 مارس ، ذهبت لرؤية أخصائي الشبكية. أجرى جميع فحوصات العين وقال لي أن أذهب إلى غرفة الانتظار لانتظار نتائجي. النتائج لم تكن جيدة على الإطلاق. أخبرني أنني بحاجة إلى الإسراع والوصول على الفور إلى عيادة العيون في مركز مستشفى واشنطن. أخبرني أنني أفقد بصري وقدرتي على المشي وأنني بحاجة إلى الوصول إلى هناك على الفور. لذلك ، ذهبت إلى غرفة الطوارئ في عيادة العيون بمستشفى واشنطن. كنت محاطًا بالأطباء. طلب مني طبيب أن أقف. لم أستطع لأنني لم أعد أستطيع المشي ، ولم أعد أستطيع الرؤية. تم إدخالي إلى المستشفى في 14 آذار (مارس). جاء ثلاثة أطباء إلى الغرفة وأخبرني طبيب أن لديّ "مرض ديفك". هذا اسم آخر لما يسمى الآن باضطراب التهاب النخاع والعصب البصري أو NMOSD. لقد كانت نتيجة اختبار الأجسام المضادة AQP-4 إيجابية.
بعد ثلاثة أيام ، جاء أربعة أطباء إلى غرفتي وأخبروني أنني مصابة بالذئبة الحمامية الجهازية (الذئبة). في نهاية شهر مارس ، غادرت المستشفى وذهبت إلى مركز إعادة التأهيل لأتعلم المشي والرؤية مرة أخرى. أثناء وجودي في مركز إعادة التأهيل ، تحسنت مشي لكنني كنت لا أزال أعاني من تقلصات ، ولجعل الأمور أسوأ ، كان أطفالي في المنزل بدوني. كان فظيعا. بحلول نهاية أبريل ، غادرت مركز إعادة التأهيل بلا رؤية ، وكنت بحاجة لاستخدام كرسي متحرك. قال الأطباء إنني كنت من الأشخاص النادر الذين يصابون في كلتا العينين. بعد ذلك ، تحسنت مشيتي ، لكن هذه الأمراض لم أتخلص منها بعد.
في عام 2015 ، بسبب مرض الذئبة ، بدأت أعاني من تصبغ جلدي ، وفي عام 2016 ، تساقط الشعر. في عام 2017 ، عانيت من تلف في الأعصاب في كلتا الأذنين ، مما تسبب في فقدان بعض السمع في كلتا الأذنين. في عام 2018 ، بدأت أعاني من بعض التشنجات الشديدة وفقدت قوة العضلات ، لذلك لم أستطع المشي لمدة أسبوع. اضطررت للذهاب إلى إعادة التأهيل من أجل اكتساب القوة للمشي مرة أخرى.
اليوم ، أنا أعمى قانونيًا ، لكن يمكنني رؤية الأشكال ويمكنني قراءة هاتفي جزئيًا إذا قمت بتفجير الصور باستخدام خيارات إمكانية الوصول. يمكنني الآن المشي ، لكن لدي الكثير من الألم في ظهري ويجب علي استخدام مشاية للمشي لمسافات أطول. أعاني من أعراض NMOSD وكذلك الذئبة. شيء واحد لم أتوقعه أبدًا هو أنني أعاني كثيرًا من الاكتئاب ، لذلك أبكي كثيرًا. أعاني من توهج الذئبة مرة واحدة في السنة ، وأتناول ريتوكسان من أجل NMOSD الخاص بي. لقد تعلمت أن أعيش مع مرضين من أمراض المناعة الذاتية من خلال بذل قصارى جهدي للبقاء في حالة جيدة. لقد غيرت عاداتي في الأكل ، فأنا لا أغادر منزلي دون وضع كريم واقي من الشمس ، وأرتاح عندما أحتاج إلى ذلك.
غالبًا ما أتذكر متى بدأ كل هذا وأتمنى أن تكون الأمور مختلفة. أتمنى أن يكون الأطباء قد التقطوا الطفح الجلدي على شكل فراشة عندما رأوها لأول مرة حتى يكون التدخل المبكر ممكنًا. أنا لم أقم بدوري أيضًا. لم أذهب إلى المستشفى على الفور كما ينبغي. ربما لو تلقيت العلاج في وقت مبكر ، فلن أعاني من الآثار السيئة لـ NMOSD. لا أريد أن يحدث هذا لهم مرة أخرى أبدًا. بكوني قائد مجموعة دعم SRNA ، أنا أدافع عن كل من NMOSD والذئبة لأن هذين المرضين مدمران ويمكن العثور عليهما معًا. لقد دخلت في شراكة مع MOG Project على اثنين من Walk-Run-N-Rolls في منطقة مترو العاصمة ، ولدي خطط للتعاون مع مجموعات أخرى بالإضافة إلى أن أصبح متحدثًا باسم منطقة البحر الكاريبي. مؤخرًا ، كنت أحاول إنشاء منظمتي غير الربحية المسماة "لا مزيد من الحياة". آمل أن أتمكن من خلال المناصرة من الوصول إلى العديد من الأشخاص الذين قد لا يتمكنون من الحصول على التدخل المبكر لمرضهم.
شكرًا لك على الوقت الذي قضيته في قراءة قصتي ، وآمل أن يكون لديك الآن فهم أفضل لمرض NMOSD ، وهو مرض مناعي عصبي نادر غالبًا ما يتم الخلط بينه وبين التصلب المتعدد (MS) ، وكذلك الذئبة ، وهي حالة مدمرة أخرى غالبًا ما تعقد الأمور بالنسبة لـ NMOSD مرضى مثلي.
تانيشا ويليس
قابل سفراء الأمل الآخرين
لويز فراي
