كيف أثر التهاب النخاع المستعرض على زوجتي وعائلتي
بقلم رودريك كوربوز
كان اليوم التالي لعيد الأم. في صباح ذلك اليوم الاثنين ، كانت زوجتي إيرين تعاني من خدر في أطرافها ، وعرفت على الفور أن هناك خطأ ما. هرعنا إلى المستشفى. لم تكن قادرة على المشي بمفردها. الأطباء والممرضات في غرفة الطوارئ لم يعرفوا ما بها. غير قادر على شرح ما هي المشكلة ، وصفت لها مسكنات للألم وخرجت من المستشفى.
في تلك المرحلة ، لم نكن نعرف ماذا نفعل بعد ذلك. كنا نظن أننا نفعل الشيء الصحيح بالذهاب مباشرة إلى ER حيث سيكون لديهم إجابات. غادرنا مع المزيد من الأسئلة ، وواجهت زوجتي المزيد من المشاكل. كان عليها البقاء في غرفة الضيوف الخاصة بنا ، لأنها لم تكن قادرة على الحركة بمفردها. زاد فقدانها للإحساس. لقد فقدت السيطرة على مثانتها وأمعائها. لقد تواصلنا للحصول على رأي آخر ، لكن لم نتمكن من الحصول على موعد لطب الأعصاب حتى وقت لاحق من الأسبوع. كانت تلك الأيام القليلة التالية مرعبة لأن حالة إيرين لم تتحسن ، ولم أكن مستعدًا لرعاية زوجتي في الحالة التي كانت عليها.
بحلول الوقت الذي وصلنا فيه إلى طبيب الأعصاب (في مستشفى آخر) ، قالوا على الفور إنه بناءً على حالتها ، هناك احتمال كبير أن يتم إرسالها إلى غرفة الطوارئ مرة أخرى ، وأن يتم قبولها. سألوا عما إذا كنا لا نزال نرغب في مقابلة طبيب الأعصاب ، وقد فعلنا ذلك تمامًا لأننا أردنا الحصول على إجابات. في غضون 15 دقيقة من المراجعة ، ذكر طبيب الأعصاب مصطلح التهاب النخاع المستعرض (TM) ، والذي لم نسمع به من قبل. لقد اشتبهوا في أن هذا هو الحال ، لكنهم بحاجة إلى إجراء مزيد من التصوير بالرنين المغناطيسي للتأكيد.
في وقت لاحق من بعد ظهر ذلك اليوم ، تم تأكيد تشخيص إرين بمرض TM ، وبدأوا في علاج أعراضها بمجرد دخولها. دخلت المستشفى لمدة شهر تقريبًا ، حيث تلقت الأدوية والعلاج الطبيعي لتحسين حالتها. بحلول أوائل يونيو ، كانت قد تحسنت بما يكفي للخروج من المستشفى ، ولكن أمامها طريق طويل للشفاء.
لقد غيرت TM تمامًا حياة Erin وحياة عائلتنا. كانت إيرين تمارس رياضة اليوجا النشطة ، وتم اعتمادها مؤخرًا كمدربة يوغا ، وكانت تدير أعمالها الغذائية الخاصة على الجانب. لدينا 3 أطفال ، جاني ، جوين ، وترافيس كانت أمًا فخورة لهم. بعد تشخيص حالتها ، أعاقت قدرتها على القيام بأي من هذه الأشياء. كان من الممكن أن يسحق معنوياتها ويثنيها عن التحسن. ومع ذلك، لم يكن هذا هو الحال.
كانت إيجابية بشكل لا يصدق على مدار الأشهر القليلة الماضية. كانت عقليتها ، كان من الممكن أن تكون أسوأ بكثير إذا لم تكن مركزة على صحتها ولياقتها. لقد منحها تدريبها في اليوغا وعادات عملها الأدوات المناسبة للحصول على العقلية الصحيحة في طريقها إلى التعافي. لقد أحرزت تقدمًا كبيرًا ، لكنها تدرك أن هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به.
أثناء تعافيها ، توليت المزيد من الأدوار والمسؤوليات لإدارة أسرتنا وأسرتنا ، بينما واصلت العمل في وظيفتي المعتادة. نظرًا لمعرفتها بكمية التوتر التي يمكن أن تضيفها ، شجعتني على مواصلة تدريبي في الترياتلون. بينما كانت السباقات على مدار العام الماضي غير موجودة ، كنت أتدرب ، لكن لم يكن هناك هدف قصير المدى في الأفق. عن غير قصد ، أعدني التدريب الثلاثي جسديًا وعقليًا للضغوط التي تم فرضها على عائلتنا. ولكن الأهم من ذلك أنها كانت مصدرًا لتخفيف التوتر وكانت الطريقة التي ركزت بها على رعايتي الذاتية حتى أتمكن من رعاية عائلتي.
الأمر الذي يقودني إلى ما أنا عليه الآن. كانت الأشهر القليلة الماضية عبارة عن أفعوانية كاملة. كانت زوجتي مقاتلة ، وكانت مصدر إلهام من خلال كل ذلك بسلوكها وإيجابية. لم نكن نعرف إلى أين نتجه للعثور على مزيد من المعلومات خارج المستشفى ، حتى وجدت جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). كانت SRNA هي المورد الرئيسي لإيرين للحصول على معلومات لمعرفة المزيد عن TM. لقد كان اتصالًا رائعًا بالمجتمع الذي عانى أيضًا من TM وظروف مماثلة. لهذا السبب ، نحن ممتنون جدًا لوجود SRNA. حفزني ذلك على المشاركة مع SRNA و جمع التبرعات لهم قبل مشاركتي في Ironman Atlantic City 70.3 في 12 سبتمبرth.
هناك الكثير لا نعرفه عن TM. ما زلنا لا نستطيع تجاوز حقيقة أن إيرين خرجت من غرفة الطوارئ ، وغير قادرة على المشي ، ولم يكن هذا التشخيص في أي مكان على رادارهم. ربما كان الوضع مختلفًا إذا كان هناك المزيد من المعلومات والمعرفة حول هذه الحالة. لا أريد أن يمر أي شخص بما كان على إيرين أن تمر به. هدفي هو زيادة الوعي حول TM وظروف أخرى مثله ، والمساهمة في جهود SRNA.
شكرا لك SRNA على كل الدعم الذي قدمته لنا ، والدعم المستمر في المستقبل. إنني أتطلع إلى جمع الأموال من أجل هذه القضية العظيمة ، وآمل أن نتمكن من القيام بأشياء رائعة معًا!
