تطوعت لقيادة مجموعة دعم SRNA Nebraska

أهلا بالجميع. أنا القائد الجديد لمجموعة دعم جمعية نبراسكا المستعرضة لالتهاب النخاع. أود أن أشكر Nikki Goeschel على كل عملها الشاق في إطلاق هذه المجموعة وتقديم الكثير من الدعم خلال هذا الانتقال. أتطلع إلى لقاء العديد منكم قريبًا لمناقشة مستقبل ومهمة مجموعتنا. لقد طُلب مني كتابة قصة عن حياتي مع التهاب النخاع المستعرض. عذرًا ، إنها ليست قصة قصيرة ولكنها كانت مليئة بالتحديات لسنوات عديدة.

كان والدي دائمًا بصحة جيدة. تفاخر بأن دخوله المستشفى الوحيد كان بسبب استئصال اللوزتين عندما كان في الثامنة من عمره. كان يمشي 3 أميال كل يوم ونادرًا ما كان مريضًا بأي شيء بسيط مثل البرد أو الأنفلونزا. في سن 76 ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالتليف الرئوي مجهول السبب ("IPF") ، وهو مرض قاتل تتشوه فيه أنسجة الرئة العميقة بمرور الوقت وتحرم المريض في النهاية من القدرة على التنفس. توفي والدي في غضون 60 يومًا من تشخيصه. لم أسمع من قبل عن IPF ، على الرغم من أنه يقتل العديد من الأشخاص كل عام مثل سرطان الثدي. مثل والدي ، كنت بصحة جيدة طوال حياتي ، مع دخول المستشفى مرة واحدة فقط لاستئصال الزائدة الدودية في سن الرابعة. أخبرت عائلتي ، ولسان خدي ، أنه من المحتمل أن ينتهي بي الأمر تمامًا مثل والدي. تخيلت أنني سأبقى بصحة جيدة طوال حياتي ثم أخيرًا أصاب بمرض غريب لم يسمع به أحد من قبل. أدخل NMO.

في 24 ديسمبر 2012 ، في أوائل الخمسينيات من عمري ، تلقيت جرعة معززة للسعال الديكي بناءً على توصية الطبيب لأن زوجي قد تعرض في العمل. بعد حوالي ثلاثة أسابيع ، بدأت تظهر علي الأعراض التي ألقيت باللوم فيها على الأنفلونزا - حمى منخفضة الدرجة ، وصداع خفيف ، وإرهاق شديد. تمكنت من إدارة الصداع والحمى باستخدام تايلينول ، لكن التعب كان قاسياً. في معظم الليالي وعطلات نهاية الأسبوع ، لم أستطع حتى النزول من الأريكة. بعد ثلاثة أسابيع من بدء الأعراض الأولية ، أصبت بألم في الجلد شعرت وكأنني أصبت بحروق شمس فوق جسدي الداخلي - على الرغم من أنني لم أعاني من حروق الشمس. هكذا وصفتها لطبيبة عائلتي عندما زرتها في 1 فبراير 2013. قامت ببعض التحاليل الدموية وعزت ذلك إلى فيروس. أخبرتني أنه سيمر خلال 7-10 أيام.

ومع ذلك ، ساءت الأعراض بسرعة: بدأت أعاني من ارتفاع في درجة الحرارة وفقدت توازني. أنا أيضا بدأت في السقوط. كنت أتسلق نصف الطريق وأدركت فجأة أنني لم أعد قادرًا على البقاء منتصبة وكان السقوط أمرًا لا مفر منه. لحسن الحظ ، سقطت للأمام ولم أتراجع إلى أسفل السلم ، الأمر الذي كان يمكن أن يكون كارثيًا بالنسبة لي. قال زوجي أيضًا إنه لاحظ أنني لا أذهب إلى الحمام كثيرًا. لذلك اتصلت بطبيب الأسرة مرة أخرى ، وأحالتني إلى أخصائي الأمراض المعدية.

في 12 فبراير 2013 ، حضرت إلى مكتب المختص مشلول جزئيًا وسلسًا. فحصتني لبضع دقائق ثم قالت ، "هذان العرضان يضايقانني. هل تمانع إذا اتصلت بطبيب أعصاب؟ " أخبرها طبيب الأعصاب أن تدخل المستشفى على الفور وكان ينتظرني في غرفتي عندما وصلت. بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى المستشفى ، أصبت بالشلل من صدري إلى أسفل. بعد الفحص ، أمر طبيب الأعصاب بإجراء سلسلة من فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي. لقد تلقيت الكثير من عقار أتيفان ، لكنني أتذكر أن طبيب الأعصاب الخاص بي اتصل بي في نفس الليلة لإخباري بأن لديّ شيئًا يسمى التهاب النخاع المستعرض (“TM”) ، والذي بدا لي وكأنه شيء من الفضاء الخارجي. قال إنه يعتزم بدء العلاج بجرعات عالية من الكورتيكوستيرويدات في اليوم التالي. إذا نظرنا إلى الوراء ، فأنا ممتن لوجود طبيب أعصاب كان يعلم أنه كان يبحث في TM.

أمضيت الأيام الثلاثة التالية في المستشفى تلقي دفعات من Solu-Medrol وخضعت لسلسلة من الاختبارات والمزيد من فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي. علمت أنني مصاب بالتهاب شديد في جميع أنحاء النخاع الشوكي. كان لدي ما يُعرف باسم التهاب النخاع الشوكي المستعرض الواسع النطاق ("LETM") ، وهو آفة في الحبل الشوكي تمتد على ثلاث فقرات أو أكثر في الطول. كشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن إصابتي بآفة تتكون فعليًا من سبع فقرات في الطول. لقد أصبت أيضًا ببعض الالتهابات المنتشرة في مناطق أخرى من العمود الفقري. كان فحص التصوير بالرنين المغناطيسي لأعصابي البصرية طبيعيًا ، وكشف التصوير بالرنين المغناطيسي لدماغي عن آفات لا تُرى عادةً في شخص مصاب بالتصلب المتعدد. طلب طبيب الأعصاب إجراء ثقب في أسفل الظهر لاختبار التصلب المتعدد والجسم المضاد NMO-IgG الذي قد يعني وجوده أنني مصاب بمرض نادر يسمى Neuromyelitis Optica (“NMO”). هذه هي المرة الأولى التي أسمع فيها عن NMO. لقد بحثت عن TM و NMO على https://wearesrna.org ورفضت تصديق أنني مصاب بأي من الأمراض المدرجة على موقع SRNA. بالتأكيد ، لم أستطع الحصول على هذا المرض الغريب الموصوف بـ NMO. أنا ببساطة لست فريدًا من نوعه. بعد ثلاثة أيام ، غادرت المستشفى بمساعدة عصا وأنهيت اليومين الأخيرين من حقن Solu-Medrol كمريض خارجي.

منذ بداية مرضي ، ظهرت علي أعراض سريرية مختلطة بما في ذلك السلبية المصلية لثلاثة اختبارات للأجسام المضادة NMO-IgG (على الرغم من LETM وأعراض أخرى لمرض التهاب النخاع والعصب البصري) ، مما جعل التشخيص الرسمي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري صعبًا على الأطباء في أوماها وفي جامعة جونز هوبكنز . أكد أطباء الأعصاب في Mayo Clinic (مايو كلينك) أخيرًا تشخيص مرض التهاب النخاع والعصب البصري في سبتمبر 2014. منذ تقديمي الأولي لمرض TM ، عانيت من خمس انتكاسات أخرى للمرض. لقد أصبت بالتهاب العصب البصري الطولي الواسع ("LEON") في عيني اليمنى ، ونوبة أقل حدة من التهاب العصب البصري في عيني اليسرى ، وثلاث حالات منفصلة لنشاط المرض في دماغي. في الوقت نفسه ، كنت أعاني من الأضرار التي لحقت بالجهاز العصبي المركزي ("CNS") من قبل TM ، مثل آلام الأعصاب المزمنة.

لقد عانيت من إهانات كبيرة وخسائر مهنية وشخصية على يد هذا المرض. بصفتي محاميًا ، اعتدت السفر في جميع أنحاء البلاد للتعامل مع التحكيم والوساطة لتاجر وسيط. أحببت عملي. الآن أنا معاق ولم أعد أستطيع العمل كمحامي ، جزئيًا ، لأنني أعاني من إرهاق مزمن وأتطلع باستمرار من فوق كتفي بحثًا عن الانتكاس التالي. بالإضافة إلى ذلك ، ما زلت أعاني من الضرر الذي لحق بجسدي من خلال الهجوم الأولي لـ TM. أقضي معظم وقتي في زيارة الأطباء أو الاعتناء برعايتي. لقد اضطررت إلى القتال مع صاحب العمل ، وشركة التأمين الصحي الخاصة بي ، وشركة الإعاقة الخاصة بي ، ومقدمي الرعاية الصحية للحصول على العلاج المناسب لهذا المرض.

بعد عامين ونصف العام من TM ، جمعت ما أعتقد أنه مجموعة ممتازة من مقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية معي بصفتي قائد رعايتي. أنا مستقر للمرة الأولى منذ أكثر من عام بفضل جهود طبيب الأعصاب المحلي الذي أتعامل معه واختصاصي في NMO في Mayo. من أعظم الأصول في تعافي المستمر والبحث عن "الطبيعي" الجديد كان مدربي الشخصي الذي كان له دور فعال في مساعدتي في تعزيز قوة العضلات والتحمل والطاقة والثقة بالنفس ، والأهم من ذلك التوازن والتنسيق. أملي هو الاستمرار في الاستقرار وتحسين صحتي. أود أيضًا أن أساعد الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) و TM (NMO) والأمراض المناعية العصبية النادرة الأخرى ذات الصلة ، للتغلب على التحديات العديدة لهذا المرض الغريب. لهذا السبب تطوعت للمساعدة في قيادة مجموعة دعم نبراسكا لجمعية التهاب النخاع المستعرض.

~ كيلي ديفيس