مسح الإشعال لنتائج مقاد

في ربيع 2020 ، مشروع MOG شراكة مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune و مؤسسة سميرة لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي لفهم ممارسات العلاج بين المصابين بمرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD). كان القصد من الاستطلاع هو التعلم من تجربة مجتمع MOGAD وتبادل النتائج مع الأطباء ومع بعضهم البعض.

أكمل 267 شخصًا مع MOGAD ومقدمي الرعاية لهم مسحًا يطرح مجموعة من الأسئلة المتعلقة بالعلاجات الحادة والوقائية والآثار الجانبية المرتبطة بها. تم وصف علاج حاد لـ 89 ٪ من المستجيبين خلال النوبة / الانتكاس الأخير ، والأكثر شيوعًا هو المنشطات الوريدية (86 ٪) تليها المنشطات عن طريق الفم (50 ٪). ما يقرب من 70 ٪ من أولئك الذين تم تشخيصهم بموجاد يخضعون حاليًا للعلاج الوقائي. تم الاستشهاد بـ Rituximab (45٪) و Mycophenolate Mofetil (25٪) و IVIG (25٪) كعلاجات وقائية موصوفة بشكل شائع. كانت الآثار الجانبية شائعة ، حيث أبلغ 66 ٪ من المشاركين عن آثار جانبية من علاجاتهم الحادة. أفاد 49 ٪ من أولئك الذين تناولوا ريتوكسيماب ، و 32 ٪ على Mycophenolate Mofetil ، و 53 ٪ على IVIG بآثار جانبية من علاجاتهم.

من المهم أن نلاحظ أن مجموعة المستجيبين هذه قد تنحرف نحو المرضى الذين يعانون من حالات أكثر خطورة من MOGAD ، حيث قد يكون هؤلاء الأشخاص أكثر عرضة للاستجابة للاستطلاع. يمكنك عرض نتائج المسح التفصيلية هنا. شكر خاص لأعضاء مجتمع MOGAD ومقدمي الرعاية لهم للمشاركة في هذا الاستطلاع. نأمل أن تساعد نتائج الاستطلاع المتضررين من "مقاد" على معرفة أنهم ليسوا وحدهم. تجربتنا هي تجربة مشتركة كمجتمع.