في ذاكرة بولين المحبة

عندما أصبت بالشلل فجأة في عام 2009 ، كنت محظوظًا بما يكفي ليتم تشخيصي في غضون ساعات قليلة من بداية إصابتي بالشلل. عرف أطبائي ما هو التهاب النخاع المستعرض ، وكانوا يعرفون كيفية علاجه ، وتلقيت الستيرويدات الوريدية في تلك الليلة. عثرت عائلتي على موقع ويب SRNA ومتصل بمركز TM للتميز في Johns Hopkins ، مما ساعدني في الحصول على أفضل رعاية ممكنة. لم يكن أي من هذا ممكنًا لولا الجهود الدؤوبة التي بذلتها بولين وساندي سيجل. عندما تم تشخيص إصابة بولين بالتهاب النخاع المستعرض في عام 1994 ، لم تكن هناك مراكز امتياز ولم تكن هناك شبكة من الأطباء تركز على هذه الاضطرابات. أنا ممتن جدًا لأنهم رأوا حاجة وملتزمون بضمان عدم مواجهة أي شخص آخر يواجه هذا التشخيص بمفرده. لا أعرف كيف كانت حياتي ستكون مختلفة بدونهم. كانوا يقاتلون من أجلي قبل أن أعرف حتى أن هذا سيكون معركتي. أنا ممتن للغاية ، وأنا أعلم أنني لست الوحيد.

بشكل مأساوي ، توفيت بولين العام الماضي ، في 15 أغسطس. نحن في SRNA ومجتمعنا وعائلتها وأصدقائها نتذكرها كثيرًا. نتذكر قوتها وصدقها وحنانها والتزامها تجاه مجتمعنا. على الرغم من الصعوبات التي واجهتها ، تمكنت بولين دائمًا من رؤية مزايا تجربتها والشعور بها ، ولم تفقد الأمل أبدًا في غد أفضل. عاشت بولين حياتها في محاولة لتحسين مستقبل الأشخاص الآخرين الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اليوم ، وكل يوم ، نكرمها ونتذكرها.

غابرييل ديفيبر ، المدير المساعد للبحوث والتعليم