لا مفر منه

بواسطة أيرلندا توماس

هل سمعت صراخ طفل من قبل؟ لا أقصد صراخ غضب الطفل عندما تفشل في تلبية مطالبه ، أو العواء المخيف الذي يصدره عندما يدرك وجود مخلوقات مرعبة ، بلا شك ، كامنة تحت السرير.

فكر في صرخة حقيقية وجادة ، من الحداد أو الألم ، يصرخها شخص مليء بالمعاناة. عندما يصدر عقلك هذا الصوت ، هل تسمعه من قبل طفلاً؟

نعتقد جميعًا أن الأطفال ليسوا كبارًا بما يكفي لفهم الموت أو الألم الحقيقي. لقد أغلقناهم وأسكتناهم ، وقمنا بإسكات الشباب بقصص تجاربنا الخاصة التي نفترض بسذاجة أنهم لم يمروا بها بعد. نقول لأنفسنا أن الألم الوحيد الذي مررت به تجربة الشباب هو من ركب مجروح ، ولدغات البعوض ، وجروح الورق. هذا ليس صحيحا دائما.

أقول لكم الآن ما هي الصرخة. إنه عذاب مسموع ، انكسار داخلي كامل ينفجر من الحلق. قل لي ، هل تربط هذه الصراخ بالأطفال كما أفعل؟

"ما الخطب عزيزي؟ ما هو الخطأ؟" تصرخ أمي. يركض والداي من غرفة نومهما إلى غرفتي ، مستيقظين من صرخاتي المفاجئة. أنا في السادسة من عمري وأعتقد أنني يجب أن أكون مشتعلة. أعتقد أن شخصًا ما يجب أن يضع الحامض على ظهري ، لقد تأذيت بشدة ، لكنني لا أرى من يؤذيني في أي مكان. أنا أحترق كثيرًا من حريق لا أستطيع رؤيته ولا يمكنني الابتعاد عنه.

أخبر والدتي بشكل محموم أنني أحترق ، وأنني أحترق. إنها تطرح أسئلة ليس لدي إجابات عليها ، صوتها مليء بالقلق. الشيء الوحيد الذي أعرفه هو أنني أشعر وكأن هناك حريقًا في ظهري. إنها تمد يدها ولمسني هناك - وهذا مؤلم ، إنه مؤلم ، إنه مؤلم. أصرخ بصوت أعلى.

خلعت قميصي بسرعة ، وطلب من أبي الركض في الطابق السفلي والاستيلاء على مصباح يدوي لأنه لا يرى أي شيء أيضًا ، على الرغم من أنها أضاءت المصباح العلوي عند دخولها وغرفتي مظللة باللون الأصفر الفاتح. عاد أبي وسلم المصباح لأمي ، وهي تبحث في ظهري بالمصباح الكهربائي عن الإجابات التي لا أعرفها. أينما تلمس أصابعها يؤلمها بشكل أسوأ. تقول إنها لا ترى أي شيء ، وأن بشرتي ليست حمراء أو منتفخة ، لكن أمي تعرف كل شيء لذا يجب أن تعرف ما هو الخطأ ، أليس كذلك؟

أمي تعرف كل شيء - إنها تعرف ما تعنيه الكلمات ، وأين توجد كل الأشياء التي لا يمكنني العثور عليها ، وهي تعرف دائمًا متى أفعل شيئًا سيئًا ، بطريقة ما. عليها أن تعرف سبب حدوث ذلك لأنها تعرف دائمًا ، فلماذا لا ترد علي؟

"أمي ، أنا لا أفهم - من فضلك ، لماذا تحترق بشدة؟ لماذا أتألم بشدة؟ " أستمر في التوسل إليها لتشرح. تسحب يدها للخلف. أخبرتني أنها لا تعرف.

أكرر السؤال لأنه الشيء الوحيد الذي يمكنني طرحه ، ولا يزال هناك شيء يمكنها الإجابة عليه. الليل مؤلم وبطيء. انتهى بي المطاف بالتقيؤ - إنه في فمي - أحاول الاحتفاظ به بينما أركض إلى الحمام ، لكن انتهى الأمر بالتساقط في جميع أنحاء أرضية الردهة ، وأقول أنا آسف لأن هذا ما من المفترض أن تفعله تفعل عندما تحدث فوضى.

لا أريد أن أجلس على أرضية الحمام ولا أريد أن أتقيأ بعد الآن ، لكن أمي تقول إنه ينبغي علي ذلك ، وأنني سأشعر بتحسن بعد ذلك ، لذا أفعل. لم يتبق لي أي شيء ليتقيأ ، لذلك لا أشعر بالسوء في معدتي ، لكن النار على ظهري لا تزال موجودة.

بدأت أعتقد أنه يجب أن يكون هناك نوع من الوحش بداخلي يشعل العمود الفقري. لا يمكنني رؤيته ، لكن يجب أن يكون هناك. لا يوجد تفسير آخر. لكن هذه الليلة الطويلة تتسلل إلى النهار ، وفجأة عندما يصل الوحش ، ذهب للتو. مرهق ، أنام في السابعة صباحًا.

في فترة ما بعد الظهر ، نذهب إلى موعد الطوارئ مع طبيب الأطفال. الوحش لا يأتي معنا. يؤلمني فقط في الليل. بدون الألم الذي يحدث حاليًا وبدون أي علامة واضحة على وجود خطأ ما ، يتم إرسالنا إلى المنزل دون إجابات.

لن ترى طبيبة الأطفال ما تقول ليس هناك. أحاول أنا وعائلتي المضي قدمًا وننسى أن الوحش موجود ، ولكن كيف يمكنني العودة إلى النسخة السعيدة والمجانية من نفسي عندما يكون الوحش أيضًا غير مقيد؟

إنه اليوم الثاني إلى الأخير في المدرسة وأنا في السابعة من عمري عندما يعود الوحش في حالة من الغضب. تمر أربع ليال من الألم الشديد والقيء والصراخ في الليل في جو من الألم والتعب. أحصل على ساعة إلى ساعتين من النوم كل ليلة وأبذل قصارى جهدي للنوم أثناء النهار ، لكن الإجهاد الناتج عن هذا الألم غير المرئي يجعل من الصعب حتى أن أهدأ بما يكفي للراحة.

هذا الهجوم هو حرب ، وليس مجرد معركة ، على جسدي وعقلي. بدأت آمل وأدعو الله أن يكون هذا مجرد خيالي. أعتقد أنه إذا كان بإمكاني إقناع نفسي بأنه ليس حقيقيًا ، فلن يكون كذلك. إلا أنه حقيقي. لا أستطيع أن أفهمها ، ولا أستطيع الهروب منها ، لكنها حقيقية.

لا أعرف كيف أشرح ذلك. لقد تم توسيع أفكاري حول الألم الذي يمكن أن يتوسع بالقوة ، لكن مفرداتي لم تتوسع. كل ما أعرفه عن كيفية نقله بالكلمات هو "إنه مؤلم" و "إنه يحترق" - وهذا لا يكفي لطبيب الأطفال الذي أتعامل معه أو أي من أطباء الأطفال الآخرين الذين ذهبنا إليهم للحصول على آراء ثانية. لا يكفي أيضًا لأطباء غرفة الطوارئ (ER) ، حتى عندما ذهبنا في منتصف الليل بينما كانت الهجمات تحدث بنشاط. إنه شيء غير مرئي ، وحشي ، ولا أحد يستمع إلى والديّ الذين يبكون ، ويتوسلون لأي شخص وكل شخص لديه أي قدر من القوة للنظر في هذا الأمر. لا أحد يستمع إليهم ، ولا أحد يستمع إلي.

لكن هذا ليس خطأ الأطباء ، أليس كذلك؟ إنه ملكي ، لأنني غير قادر على وصفه بشكل صحيح ، ليس لأنني أكذب ، ولكن لأنني في السابعة. إذا كان الألم غير مرئي ولم يتعلم الشخص المصاب بالألم كيف يتكلم لغة الكرب بشكل صحيح ، فهذا ليس حقيقيًا. ليس للأشخاص الذين كان من المفترض أن يساعدوا. لن يقوموا بإجراء المزيد من التحقيقات ، ولن يجروا أي اختبارات لأنهم متأكدون من عدم وجود خطأ.

يختبئ الوحش بعيدًا مرة أخرى بعد تلك الليلة الرابعة. ومع ذلك ، قبل أن تذهب ، فعلت شيئًا لي. تسألني أمي عما أفعله عندما أجلس على أرضية السوبر ماركت عندما نخرج لشراء البقالة. الأرضية جسيمة ، والشعر والأوساخ لم يعد يندمج في السجاد أو البلاط المزخرف عندما يكون المرء قريبًا جدًا منه. لكنني لا أستطيع المشي بعد الآن - أنا متعبة للغاية وهذا مؤلم ، أخبرها بذلك.

نظرة الاشمئزاز التي كنت أجلس عليها على مثل هذا السطح المتسخ يذوب في القلق.

تسألني ما أعنيه ، فأخبرها أن قدمي تحترقان.

لقد ترك الوحش بصماته بداخلي. طبيب الأطفال الخاص بي لن يصدقني بشأن هذا أيضًا.

بدون أي علاج ، ستزداد الأمور سوءًا. بعد هذه الهجمات الأولى ، لم يعد بإمكاني الوقوف لأكثر من عشرين دقيقة دون الشعور بألم لا يطاق. يتم تدنيس قدراتي بشكل دائم من قبل الوحش تصر جميع السلطات الطبية على عدم وجودها. والدي فقط يصدقني. يقاتلون باستمرار من أجلي ، لكن كل معركة حتى الآن قد خسرت. دائمًا ما يتم إرسالنا بعيدًا ، لكن أسوأ موعد أتذكره كان مع طبيب واحد بعينه.

"إنها مريضة ، من فضلك. لماذا لا يمكنك الاستماع إلي؟ " أمي تتوسل.

قال الطبيب بقوة: "أنا أستمع".

أنا في موعد آخر لطب الأطفال جالسًا على الورقة التي تتمزق دائمًا عندما تتحرك ولو قليلاً. في الليل ، أشعر أن جسدي يحترق ، لكن إذا لم يتمكن هذا الطبيب من رؤية ألسنة اللهب ، فلا يمكن أن يشعر بالحرارة ، فهذا لا يحدث.

يتابع: "إنها بصحة جيدة". إنه ينظر مباشرة إلى أمي ، غاضبًا وغير راغب في التحقق لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء أكثر خطورة يحدث. "أنت فقط مهووس."

يقول الطبيب إنني بصحة جيدة ، لكنني أتقيأ طوال الليل. الألم في ظهري يشبه تقطر الحمض ، لكنه غير مرئي ، لذا فهو ليس حقيقيًا. يمين؟ ربما إذا قلت لنفسي هذا يكفي ، سيزول الألم.

"لقد ذهبنا إلى كل طبيب آخر - لا أحد يبحث في هذا! لماذا لا ينظر أي منكم في هذا؟ " لقد قامت أمي بهذه المواعيد مليون طريقة مختلفة. لقد طورت الحجة المنطقية المناسبة ، وحاولت اكتساب أي تعاطف. لكن هذا الموعد ، هذا الطبيب ذو الوجه الحجري الذي صرح برأيه عنها كأم ، يكسرها. تبكي.

"بهذا نختتم موعدنا. من فضلك ، استرخي وتوقف عن القلق بشأن هذا. إنها ليست مريضة. انها بخير."

لقد تسبب يأسنا في الحصول على إجابات بطريقة ما في ضرر أكثر مما ينفع - والآن لا أحد يستمع على الإطلاق. إنه والدي فقط ، وأنا فقط. فقط أنا الذي يصاب عموده الفقري بآفة أخرى كل يوم. فقط أنا الذي لا يستطيع المشي كثيرًا بعد الآن. فقط أنا الذي سيصاب بالعمى قريبًا. أنا فقط ، وأشعر بالوحدة.

في سن الثامنة ، يأتي الوحش مرة أخرى لمدة ثماني ليال. لا شيء خاطئ ، أليس كذلك؟ إنها نفس النتيجة كما هو الحال دائمًا. الوحش لم يُرى ، لذلك أنا لست كذلك. أتحمل الألم ، ويتوقف هذا الهجوم فجأة كما بدأ.

نتظاهر بأنفسنا فقط أننا نصدق الأطباء. نحاول بناء حياة.

على الرغم من الألم والضعف ، فقد اشتركت في الرقص. بعد الحفل الراقص الذي كنت قد تدربت عليه طوال الفصل الدراسي ، سرت في هذا الممر البيج الطويل الذي يربط المسرح بخلف الكواليس. فجأة أصابني صداع رهيب خلف عيني اليمنى. أخبر أمي عن ذلك عندما اصطحبتني من وراء الكواليس. أنا آخذ إيبوبروفين. لا يزال يؤلم ، ويؤلم بشدة. على الرغم من أن الألم رهيب ، إلا أنني انتهيت من النوم في تلك الليلة.

في صباح اليوم التالي ، عندما أستيقظ ، أفرك عيني. أفرك عيني وحدث خطأ ما ودخلت غرفة والديّ.

"ماما ، هناك خطأ في عيني. يبدو الأمر كما لو أنني أنظر تحت الماء. مثل حوض السمك. وهذا يؤلم قليلا ". تبدو قلقة.

"هل تعتقد أن هناك شيئًا ما فيه؟ لقد تلقيت الرمال في عيني من قبل ".

أخبرها أنه يشعر بالحدة. لقد أمضت أكثر من ثلاثين دقيقة في دس عيني وحثها ، في محاولة لمعرفة ما إذا كان هناك شيء بداخلها ، رمش أو شيء ما. لم يتم العثور على شيء. إنه يوم الأحد ، لذا لا يوجد أطباء عيون مفتوحون.

في اليوم التالي نتوجه لرؤية طبيب العيون. إنه يرى أن هناك شيئًا ما خطأ في العين - العصب البصري متورم ، لكنه يقول أنه لا يوجد شيء يمكننا القيام به لعكس أو منع حدوث المزيد من الضرر. يقترح أنه ورم أو تصلب متعدد يطلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي.

نذهب إلى المنزل ، وأمي تفحص الويب بحثًا عن إجابات. تكتشف أنه يجب علاجها بالستيرويدات - ولكن عندما نتصل في نفس اليوم ، يقول إنه لن يدخلنا إلى المستشفى. أن المنشطات هي مجرد حل مؤقت. تحول الوحش فجأة من غير مرئي إلى حتمي.

يعد التصوير بالرنين المغناطيسي مرهقًا بشكل لا يصدق ، فالأزيز والصوت العالي للجهاز لأنه يلتقط الصور كلها ولكن يصم الآذان. عندما نحصل على النتائج من التصوير بالرنين المغناطيسي ، ضد رأي طبيب العيون ، نذهب مباشرة إلى غرفة الطوارئ.

أخيرا ، نحن نأخذ على محمل الجد. لكن في هذه المرحلة ، يكون الوقت قد فات. اختفت عيني اليمنى بشكل دائم لأنه إذا لم يتم تناول المنشطات في غضون 48 ساعة من فقدان الوظيفة ، يكون التأثير على الضرر ضئيلًا في أحسن الأحوال. إذا كان طبيب العيون قد اعترف بنا ، فمن المحتمل بشكل لا يصدق أنني سأظل قادرًا على الرؤية.

إنه لأمر مروع أن تحدث الأشياء كما حدث. إنه لأمر مروع للغاية أنه في ليلة واحدة ، أصبحت فجأة أعمى. فقط في عين واحدة ، لكن هذه عين واحدة كثيرة جدًا. وعلى الرغم من أن هذا أمر مروع للغاية ، إلا أن الإصابة بالعمى هي المرة الأولى التي يُعتقد فيها أننا على الإطلاق. هذا الضرر هو دليلنا. خلاصنا.

بمجرد أن يتم أخذنا على محمل الجد ، يمكن أن يكون هناك عشرات التشخيصات المختلفة. نحن نبحث عن إجابة. يتم إجراء فحص الدم ، وتصوير آخر بالرنين المغناطيسي ، والبزل الشوكي. إنه ليس تصلب متعدد أو ورم. يظهر التصوير بالرنين المغناطيسي آفات على العمود الفقري ، وتلف الأعصاب البصرية ، وآفات الثقب الأسود في الدماغ. تم إرسالنا إلى المنزل في الوقت الحالي.

يعود عمل الدم أخيرًا ، وبعد ذلك يعرف طبيبنا ما هو. على الرغم من أننا جميعًا نسير في هذا الموعد ، إلا أن الطبيب أرسلني على الفور إلى القاعة. أجلس خلف المكتب في مركز الممرضة وطلبت مني الممرضة أن ألوّن ، وتسلمني أقلام تلوين وأوراق. لم تقل لي كلمة أخرى. تمر الدقائق ، ويفتح الباب ، وأمي تبكي لكنها تحاول ألا تدعني أراه. كلنا نغادر ، ولا أعرف ما الذي أملكه حتى نركب السيارة وبعد ذلك يحمل الوحش اسمًا - مرض ديفك ، أو اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD). إنه أحد أمراض المناعة الذاتية النادرة للغاية التي تصيب العمود الفقري والأعصاب البصرية وفي بعض المرضى الدماغ. في ذلك الوقت ، قيل لنا أنه يوجد حوالي واحد من كل مليون بالغ وحوالي واحد من كل عشرة ملايين طفل.

كان الألم الذي كنت أعاني منه من جسدي يهاجم نفسه ، ويأكل الغلاف الخارجي لأعصابي ويخلق جروحًا بداخلي تسمى الآفات. لا تعرف خلاياي المقاتلة سوى القضاء على ما هو ليس حليفًا ، ولم يعد بإمكانها التمييز بين أنني لست عدوًا. العصب البصري في عيني اليمنى شاحب ومات في الغالب. دماغي به العديد من الآفات ، والآفات الموجودة على جذع دماغي هي التي تسبب لي في التقيؤ بشكل متكرر. تغطي الآفات "الواسعة" ، كما يسميها طبيبي ، أقسامًا عديدة من النخاع الشوكي.

الوقت يمضي. تبحث والدتي في الويب عن أي معلومات عن هذا المرض النادر. نتج عن البحث عنها سبع نتائج إجمالاً ، إحداها عبارة عن دراسة بحثية عفا عليها الزمن لـ 88 مريضًا مصابًا بمرض NMOSD ، توفي 24 منهم في السنوات الخمس الأولى. هذه المعلومات عن النظرة المستقبلية للمرض تطارد والدتي.

لا يوجد علاج لـ NMOSD. بدلاً من ذلك ، أنا متحمس ، مثل صيانة سيارة ، محترق بالعلاج الكيميائي بعد العلاج الكيميائي ، والعلاج بعد العلاج. علينا أن نستمر في دفع جهازي المناعي إلى لا شيء لأنه بخلاف ذلك سيستمر في الهجوم مرة أخرى. بطريقة ما ، يواصل الهجوم على أي حال. لقد اكتشفنا معظم هذه الهجمات الخارقة في غضون 24 ساعة ونعكس الضرر تمامًا.

خلال إحدى هذه الهجمات ، نتوجه إلى غرفة الطوارئ. عند سماع تشخيصي ، بدلاً من معالجتي بالستيرويدات لوقف الالتهاب ، أخبر طبيب الطوارئ والديّ والديّ أنه لا جدوى من ذلك. لا مفر من أن أصاب بالشلل أو بالعمى. لماذا تستمر في محاربتها عندما يكون هذا هو الحال؟

"هل نجعل أيرلندا حقًا تمر بكل هذه العلاجات المؤلمة من أجل لا شيء؟" تنشر والدتي على صفحة CaringBridge الخاصة بي.

على الرغم من هذا الشك ، نذهب إلى مكان آخر للعلاج وعكس الضرر الجديد تمامًا.

أصبحت أكثر استقرارًا. ننتقل من العلاج الكيماوي مرة كل 3 أشهر إلى مرة كل 6 أشهر بعد توقف النوبات ، واليوم مجرد يوم علاج آخر. تأتي الممرضة وتستعيد إبرة فراشة صغيرة. تزيل الحافة البلاستيكية. أشاهد المعدن ينزلق تحت بشرتي. ينطلق الدم من وريدي ، ويغطي أحيانًا وسادة أو بطانية ، وأحيانًا يتم التقاطه بقطعة قماش قبل الوصول إلى هذا الحد. أنا دائما أشاهد عندما يدخلون الوريد ؛ يؤلمني أكثر عندما لا أنظر لأن الخوف يكون أكثر إيلامًا مما يمكن أن يكون عليه مثل هذا الألم البسيط. يتدفقون من خلال حقنة من محلول ملحي. يوجد طعم معدني في مؤخرة حلقي ، فأنا أخنقه ، تمامًا كما أفعل أي عاطفة أثناء وجود ممرضة. لا يمكن أن يجعلهم يعتقدون أنني ضعيف ، أو أي شيء. بعد ذلك ، يربطون العلاج الكيميائي. يبدأ حرقه البطيء ، ويدفع السم من خلالي. طعمها خاطئ تماما. إذا ارتفع معدل الضخ بشكل كبير ، فإننا نبطئه. أعرف متى يكون مرتفعًا جدًا لأنني لا يسعني إلا أن أبدأ في البكاء. أشعر وكأنه يحترق ، مثل النخر والتعفن الزحف وكشط نفسه في ذراعي. كل ثلاثين دقيقة ، تضيق صفعة ضغط الدم بشكل مزعج. ذهبت إلى الحمام مرتين ، بعد مرور ساعتين وأربع ساعات. إن فصل قطبي الوريدي من مأخذ التيار الكهربائي والتأرجح في القاعة مع أحد الوالدين هو القاعدة الآن. لقد أصبحت أضعف بالفعل ، وجسدي يتمرد ضدي ، لكن التأثيرات الكاملة تظهر بعد مرور خمس ساعات. في هذه المرحلة ، أخذ السم مجراه. أحاول الجلوس لكني أشعر وكأنني دوول. ذراعي اليمنى تحتفظ بالوظيفة الأساسية ؛ يشعر الذراع اليسرى ، التي بها IV في ، بأنها خامدة. يُزال الوريد ثم نخرج أنفسنا لأكل شيئًا ثم نعود إلى المنزل. سوف آخذ مسكناتي وأنام. أعرف هذا النمط الآن - إنه دائمًا نفس الشيء.

مع العلم أنه لا يوجد علاج حتى الآن لـ NMOSD وأن الأمور غالبًا ما تتدهور فقط ، أفكر أحيانًا فيما سيحدث بعد ذلك. أبلغ من العمر التاسعة ، العاشرة ، الحادية عشرة ، الثانية عشرة ، أفكر في الشلل وإمكانية الوفاة ، لكن في أغلب الأحيان ، أفكر في العمى. أفكر في الأشخاص الذين يشبهونني تمامًا ولكنهم أسوأ. أغلق عيني اليسرى ، فقط لأرى كيف سيكون الحال عندما لا أتمكن من استخدام أي من عيني بشكل كامل. أحاول المناورة في منزلي ، وأعذب نفسي بالخوف. لقد أصبحت مهووسًا بالوحش.

في الثالثة عشرة ، الرابعة عشرة ، الخامسة عشر ، يقول الناس إنني اتخذت القرار الصحيح كوني كاتبة. إذا كنت سأفقد عيني اليسرى أيضًا ، فإنهم يقولون إنه يمكنني دائمًا استخدام ميزة تحويل النص إلى كلام. إنهم يحاولون مواساتي. أخشى الخسارة لدرجة أنني لا أسمح بالكسب - أتجنب الأصدقاء والعائلة. أنا لست موجودًا بأي صفة ملحوظة. أنا شبح ، لكنني بدأت في عدم الرغبة في أن أكون. أريد أن أكون مسموعًا.

عمري ستة عشر وسبعة عشر عامًا. لقد تأذيت. لقد خلقت الحياة من الرماد. يوجد فن في الحزن. ليس في تجربتها ، ولكن في إعادة تشكيلها ، وتشكيلها. يمكن إعادة كتابة الحزن المتذكر. إذا كان بإمكاني التقاط ألمي ، واضطرابي ، يمكنني إعادة كتابته. يمكنني بطريقة ما أن أجعلها مقبولة. يمكنني إسكات جميع الأصوات في رأسي من خلال اعتبار الألم حليفًا ، ليكون أقوى أداة فنية تحت تصرفي. الحقيقة هي أنني فقط أتعامل. كتابة كل هذا هي طريقتي الوحيدة لهزيمة العضال.

أبلغ من العمر ثمانية عشر عامًا وتسعة عشر عامًا ، وما زلت أفكر في الوحش بداخلي الذي لم يظهر نفسه منذ سنوات. أفكر في أصدقائي وعائلتي الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وجميع الأشخاص الذين فقدناهم هذا العام فقط. ولكني أفكر أيضًا في الابتسامة الصغيرة وعلامة الإبهام لأعلى في صور سيلفي "يوم الحقن مرة أخرى ..." التي تتناثر فيها مجموعة الدعم لدينا ، والتعليقات أدناه تقول "لقد حصلت على هذا" و "ابقَ قوياً" بالإضافة إلى القلب الأخضر الرموز التعبيرية بنفس لون شريط التوعية لدينا. أفكر في متعة العودة إلى المنزل بعد يوم ضخ ، فرحة استعادة قوتي بعد بضعة أيام فقط ، فرحة تجاوز التوقعات غير الموجودة. أفكر في جميع الأطباء الذين ألهموني عن غير قصد أن أصبح جيدًا بالكلمات لأتمكن من الدفاع عن نفسي للأشخاص الذين لن يقاتلوا من أجلي. أعلم الآن أنه ليس خطأ تلك الفتاة البالغة من العمر ست سنوات لأنها لا تعرف كيف تصف جسدها وهو يحاول قتل نفسه.

مع مرور الوقت ، أصبحت أكثر راحة في خلق الحياة. كنت خائفًا جدًا من بناء حياة لمجرد أخذها مني. لكن كبح نفسي هكذا لا يعني العيش. لقد فعلت ذلك بشكل جيد ، كل الأشياء في الاعتبار. لقد تحول الألم الناجم عن تلف الأعصاب من مستعصي إلى غير مفاجئ إلى يمكن التحكم فيه ، ولم أتعرض لهجوم أدى إلى فقدان الوظيفة منذ سنوات. لكن لا يزال هناك سؤال لن أعرف إجابته تمامًا - هل ما زال الوحش موجودًا؟

لقد قبلت الآن أنني لن أعرف ما إذا كان الوحش لا يزال هناك. لكن ما أعرفه هو أنني على قيد الحياة الآن. لم يكن هذا المرض الذي سيطر على حياتي هو ما كان لا مفر منه - كان من المحتم أن أطور المثابرة لتحمله. كان من المحتم أن أعيش هذه الحياة ، على الرغم من أنها لا تسير بالطريقة التي كنت أتوقعها. لا مفر من أن أستمر في محاربة هذا الأمر.