شراكة مبتكرة لتمويل أبحاث الأمراض النادرة

منصة التمويل الجماعي شركاء CONSANO مع جمعية TransVERSE MYELITIS إلى صندوق بحث يحركه المريض

بورتلاند ، خام - كونسانو (www.consano.org) ، أول منصة تمويل جماعي غير هادفة للربح تركز فقط على دعم حملات البحث الطبي وقد دخلت في شراكة مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org) ، وهي مؤسسة مكرسة لدعم الأشخاص الذين يعانون من مجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.

بطريقة جديدة في التفكير حول تحديد أولويات تمويل الأبحاث ، عملت المنظمتان معًا لاستطلاع مجتمع مرضى SRNA حول أولوياتهم البحثية لفهم الاهتمامات البحثية الرئيسية واختاروا مشروعًا بحثيًا للتمويل الجماعي الذي يعالج أحد الاهتمامات الرئيسية لمجتمع SRNA.

كانت الموضوعات ذات الأهمية القصوى لمجتمع المرضى ومقدمي الرعاية التابعين لجمعية Siegel Rare Neuroimmune هي "أكثر الطرق فعالية وأمانًا لإصلاح أو شفاء الحبل الشوكي و / أو الدماغ و / أو العصب البصري ؛" "تحديد أسباب كل مرض ، بما في ذلك العوامل الوراثية والعوامل البيئية وإيجاد المؤشرات الحيوية لجعل التشخيص أكثر تحديدًا وسرعة ؛" و "إيجاد العلاجات الأكثر فعالية وأمانًا لأعراض كل مرض ، والتي تنتج عن تلف الحبل الشوكي و / أو الدماغ و / أو العصب البصري." تمت مشاركة نتائج الاستطلاع مع المجتمع في النشرة الإخبارية SRNA Spring 2014.

بعد الاستماع من مجتمع المرضى وبالشراكة مع أعضاء مجلس إدارة SRNA والمجلس الطبي والعلمي ، من العديد من الأفكار البحثية الهامة والجديدة المقدمة ، اقتراح من صحة الأطفالSM مركز الأطفال الطبي في دالاس والمركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن بقيادة الدكتورة لانا هاردر بعنوان "استخدام تصوير الدماغ لفهم الخلل الوظيفي المعرفي في التهاب النخاع المستعرض"كأول مشروع بحثي لجلب" الحشد "للتمويل. أطلق المشروع للجمهور يوم www.consano.org اليوم.

“هذا المشروع البحثي هو نتيجة شراكة بين الأطباء والمرضى. لم نكن لنحقق الاكتشافات التي حصلنا عليها لولا التفاني المذهل لمرضانا وعائلاتنا. نحن سعداء لإتاحة الفرصة الفريدة للنهوض بهذا العمل ولجمع المجتمعات العلمية والمرضى معًا للبحث عن إجابات حول هذه الحالة النادرة ، " يقول الدكتور هاردر ، الأستاذ المساعد في الطب النفسي وطب الأعصاب وعلاج الأعصاب في UT Southwestern.

"نحن متحمسون للشراكة مع منظمة تعاونية مثل The Siegel Rare Neuroimmune Association لمساعدتنا على إيصال صوت المريض إلى عملية تمويل البحث ،" تقول مؤسسة كونسانو ، مولي ليندكويست ، التي ابتكرت كونسانو بعد تشخيص إصابتها بسرطان الثدي.

"يسعدنا أن نتشارك مع Consano لأنهم أوجدوا فرصة استثنائية لتوسيع نطاق البحث في مجتمع الأمراض النادرة. نهجهم مبتكر وتعاوني بشكل رائع. من خلال بدء العملية في مجتمع المرضى ومن خلال منح هذا المجتمع والجمهور العام الفرصة للاستثمار في هذا البحث المهم ، تخلق Consano طريقة فعالة للمرضى لتوجيه تلك المشاريع التي يعتقدون أنها ستؤثر بشكل مباشر على جودة حياتهم. يمثل المشروع الذي تم اختياره مسعىً هامًا ، حيث إنه يتعامل مع أحد أقل أعراض TM ، وهو الخلل الإدراكي ، ويمكن أن يؤثر بشكل كبير على كل من تشخيص TM وكيف نفكر في عملية المرض ، إذا كان هناك دليل على وجود التهاب ، في الواقع ، موجودة في الدماغ ، " يقول ساندي سيجل ، مؤسس ورئيس SRNA.

حول كونسانو

Consano هي أول منصة تمويل جماعي 501 (c) (3) تركز فقط على حملات البحث الطبي. لمعرفة المزيد حول Consano ، أو لتقديم تبرع موجه ، قم بزيارة www.consano.org أو قم بزيارتنا على Facebook (www.facebook.com/Consano) وتويتر (Consano).

حول جمعية Siegel Rare Neuroimmune

جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) هي مؤسسة دولية غير هادفة للربح مكرسة لدعم الأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من مجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة - التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. تشمل عضوية SRNA الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات النادرة وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية والأطباء المتخصصين الذين يعالجون الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات. تضم SRNA حاليًا أكثر من 10,500 عضو من أكثر من 80 دولة مختلفة ولديها عدد كبير من مجموعات الدعم عبر الولايات المتحدة وحول العالم. تمكّن SRNA العائلات والأطباء والعلماء من خلال برامج التثقيف والتوعية وتدعم الأبحاث الجديدة وتدريب العلماء السريريين الذين يركزون على أمراض المناعة العصبية النادرة. مزيد من المعلومات متوفرة في https://wearesrna.org.

لاستفسارات وسائل الإعلام أو معلومات إضافية:

مولي ليندكويست ، المؤسس والرئيس التنفيذي
[البريد الإلكتروني محمي]
503-200-4965
www.consano.org