إنه شيء عائلي - منظور الأخوة عن TM
عندما كنت أفكر في ما أكتبه لهذا المنشور ، وجدت نفسي أعود بالزمن إلى الوراء عندما كنت مجرد طفل. أتذكر بوضوح أنني كنت في الصف الرابع وكانت نقطة كان أستاذي يحاول إيصالها إلى فصلنا. ليس لدي أي فكرة عن سبب بقاء هذه الذاكرة ، من بين كل الأشياء ، في ذهني بوضوح. أعتقد أنه كان درسًا علميًا وقد بدأت ذلك بوضع نقطة صغيرة نسبيًا على سبورة نظيفة جدًا. ثم التفتت إلى الفصل وقالت ، "أخبرني بما تراه."
تنوعت الإجابات من زملائي في الصف: "طباشير" ، "نقطة" ، "بقعة على السبورة" ، "أ دائرة على السبورة "... بدأت تشعر بالإحباط. "لا. عندما تنظر هنا ... "لأنها نقرت بقوة على تلك البقعة التي صنعتها من قبل ،" صف لي ما تراه. " لقد تعثرت ، أعترف بذلك ... ماذا تريد منا؟ إلى أين كانت ذاهبة مع هذا؟ لقد كانت بقعة رسمتها على السبورة ، إلى أي مدى يمكن أن نحصل على وصفية؟
تحدث أحد زملاء الدراسة ... "أرى بقعة. أرى سبورة ومعلم. أرى النوافذ والمكاتب والأشخاص في الغرفة ". "البنغو!" كانت سعيدة للغاية ، اكتشف شخص ما أخيرًا إلى أين كانت ذاهبة مع درسها! كانت تحاول أن تشرح أنه على الرغم من أننا نحدق في نقطة ما ، فإن رؤيتنا المحيطية لا تزال تسمح لنا برؤية ما يحيط بهذه النقطة الواحدة.
الآن ... ربما تتساءل إلى أين سأذهب مع هذا؟ غالبًا ما أجد نفسي ، أحدق في نقطة واحدة - هذا التشخيص الذي أعطي لطفلي. أحدق فيه وأحاول اكتشافه وأحيانًا ، يجب أن أعترف أنه يمكن أن يكون كل ما "أراه". ليس كل ما أراه فيه ، بالتأكيد ليس كذلك ، لكنه يصبح محط تركيز وهو أوه ، ويستغرق وقتًا طويلاً. أبذل قصارى جهدي كأم تنعم بثلاثة أطفال لأتأكد من أنني لن أغيب عما يجب أن أهتم به من حولي. تمامًا مثل تلك البقعة الفردية من الطباشير التي رأيتها على السبورة ، فإن تشخيص TM ليس فقط ما أراه.
كنت أشعر بالفضول حيال شعور ابنتي البالغة من العمر 13 عامًا تجاه TM وأردت أن أعرف ما إذا كنت أقوم بعملي كأم من أجل كل من أطفالي. أنا علم هذا التشخيص ليس شيئًا يؤثر فقط على طفلي الصغير ولكنه يؤثر على عائلتنا بأكملها ... إنه دائمًا في الرؤية المحيطية للجميع. سألت ابنتي عما إذا كانت على استعداد لمشاركة ما تعنيه TM بالنسبة لها وكيف أثر ذلك عليها كأخ. كانت كريمة بما يكفي لتدوين لي كيف ترى هذه "البقعة" على السبورة لعائلتنا! إذا كان لديك ابنة مراهقة ، فربما تعلم أن هذا الطلب ربما لم يتم تلقيه جيدًا! (إيماءة سريعة وشكرًا كبيرًا لفتاتي الحلوة ~ نحن نحبك !!)
الطريقة التي ترى بها الأمهات ... لا يتعلق الأمر فقط بطفل واحد ، أو تشخيص واحد ، أو حدث واحد ... إنه يؤثر كثيرًا ... إليك الأمر من وجهة نظر ابنتي:
التهاب النخاع المستعرض عبارة عن كلمتين لم أكن أعرف بوجودهما حتى ديسمبر 2007 ، في أحد أيام الخميس ، عندما كان أخي البالغ من العمر أربعة أشهر, تم تشخيصه بالتهاب النخاع المستعرض. أتذكر قبل بضع سنوات ، كنت أنا وأمي في المركز التجاري وكان صبي صغير على كرسي متحرك مع كلب خدمة يقف بجانبه. كنت في حيرة من أمري لأنني كنت أعرف أنه لا يوجد كلاب أو حيوانات أليفة مسموح بها في المركز التجاري. طلبت أمي من والدة الصبي أن توضح أهمية الكلب ولماذا كان من الضروري وجوده. ما زلت لا أفهم حقًا الكثير بخلاف ذلك بحاجة أن الكلب! الآن كل شئ منطقي.
كانت الأشهر التي قضاها أخي في المستشفى جدا كان الأمر مرهقًا لوالدي وكان من الصعب عليّ أن أراهم متعبين جدًا ومرهقين. اضطررنا أنا وشقيقي الأصغر الآخر إلى البقاء في منازل أجدادنا عدة مرات. كان ذلك أيضًا صراعًا لكوني بعيدًا عن والديّ لفترة طويلة. لكن الآن ، أخي رجل صغير سعيد وحيوي يحب التواجد في الخارج واللعب بسيارات علبة الثقاب. على الرغم من أنه قد قطع شوطًا طويلاً منذ مرضه لأول مرة ، فإن هذا لا يعني أن مواعيد الأطباء المستمرة والعلاج والزيارات المتخصصة قد قلّت. لا يزال يتعين عليه الذهاب إلى العديد من مواعيد الأطباء وجلسات العلاج وهذا يعني أن أخي الآخر وأحيانًا نفعل ذلك أيضًا. لا أستمتع دائمًا بوضع علامات على هذه الرحلات لأنه في بعض الأحيان يعني ذلك مشاهدته وهو يكافح من أجل القيام بشيء ليس لدي أي مشكلة في القيام به. ليس هذا فقط ، لكنني بصراحة أكره الانتظار في المستشفى لمدة ساعة أو ربما لفترة أطول! يؤلمني أيضًا عندما أرى أخي منزعجًا لأنه لا يستطيع القيام بنفس الأنشطة البدنية مثل أصدقائه في المدرسة دون أن يصاب بأذى بسبب سقوطه أو الإرهاق بسرعة كبيرة. هذا لا يؤثر عليه وعلى حياته اليومية فحسب ، بل إنه يؤثر علي أيضًا ، وليس بنفس الطريقة بالضبط. إنه يؤثر علي لأنه في بعض الأحيان يتعين على أمي وأبي إيلاء اهتمام خاص إضافي له وليس لديهم دائمًا الوقت للقيام بأشياء معينة معي. أو عندما أراه في العلاج ، متعبًا ومستعدًا للانتهاء ، أتمنى أن أتمكن من المساعدة أو القيام بالعمل من أجله.
في عام 2010 ، وجدت شغفًا بالجري. بعد أول 5 كيلومترات ، اكتشفت أن الجري كان طبيعيًا وكان سهلًا بالنسبة لي ، لكن بالنسبة لأخي الرضيع ، لم يكن الأمر كذلك أبدًا. لذلك بعد بعض التفكير ، التزمت معه ونفسي بأن أكرس قدرتي الجسدية على الركض إليه ، وسأبذل قصارى جهدي أثناء القيام بذلك. إنني أتطلع إلى المشاركة في حدث SRNA Michigan Walk-Run-N- Roll في هولندا في 5 أكتوبر 2013 ، لأنه شيء أحب القيام به وسأكون قادرًا على القيام بذلك جنبًا إلى جنب مع أخي وعائلتي. لا أطيق الانتظار لمقابلة العائلات الأخرى التي عانت من ذلك وأظهر للآخرين أن التهاب النخاع المستعرض له تأثير كبير على العائلات.
~ ماجي ووالدتها ريبيكا ويتني
