وداع جيريمي
بقلم جيريمي بينيت، مدير الشراكات المجتمعية السابق في SRNA
قبل أربع سنوات ، كنت في Panera Bread جالسًا مقابل طاولة من رجل لم أقابله من قبل. تم سحب شعره الفضي إلى شكل ذيل حصان. لقد تحدث بطاقة استحضرت اللطف أكثر من السلطة. تمكنت على الفور من معرفة سبب جذب الناس إليه. في هذه الحالة ، كنا نناقش الأدوار المحتملة ضمن ما كان يعرف آنذاك بجمعية التهاب النخاع المستعرض.
كانت كعكاتنا عبارة عن فتات وكانت قهوتنا باردة في الوقت الذي افترقنا فيه ذلك اليوم. منذ ذلك الحين ، سمعته يمزح حول مقابلاته التي استمرت ساعتين. هذا هو الطريق مع ساندي - ولماذا ازدهرت هذه المنظمة لمدة 25 عامًا.
بعد بضعة أسابيع ، تناولت العشاء معه وزوجته بولين. كانت هذه هي المرة الأولى التي التقيت فيها بشخص آخر مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. لقد كتبت عن هذه التجربة في بلدي قصة الأمل السفير، لذلك لن أعيد صياغتها هنا سوى أن أقول إن تلك الليلة هي ما أدى في النهاية إلى قراري بالقيام بهذا العمل ولماذا من الصعب للغاية الابتعاد الآن.
بعد تشخيصي في عام 2012 ، وجدت الراحة في التطوع في مكتب الترحيب بمتحف في سياتل. لقد كنت عاطلاً عن العمل لمدة عامين ، وكنت أخيرًا في مرحلة من التعافي حيث شعرت أنني بحاجة إلى أن أكون مع الناس مرة أخرى. يمكن أن تكون هذه الاضطرابات معزولة للغاية. بدا الجلوس على المكتب والإجابة على الأسئلة بمثابة عودة منخفضة المخاطر إلى المجتمع. ما انتهى به الأمر كان بابًا لنسخة من نفسي لم أكن أعتقد أنها ممكنة. لقد وقعت في حب عالم المتاحف ووجدت في النهاية أنني أحمل درجة الماجستير في دراسات المتاحف.
تم تعليق خطتي لحكم عالم المتاحف بعد مقابلة ساندي وبولين وبقية الموظفين. لم أتمكن من رفض فرصة لمساعدة الآخرين في العثور على الأمل والرعاية والراحة ، وآمل أن أكون قادرًا على فعل ذلك في السنوات الأربع الماضية. لقد قابلت أكثر الناس روعة خلال هذا الوقت. لقد شاهدت مجموعات الدعم لدينا لا تنمو فقط في الأعداد بل تنمو أيضًا في الطريقة التي يواصل بها الأعضاء رفع بعضهم البعض خلال الأوقات الصعبة. لقد أقمت صداقات دائمة مع زملائي في العمل والأشخاص في مجتمعنا. انتقلت من معرفة شخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض إلى معرفة المئات.
هذا العمل ليس دائمًا إيجابيًا. إنها رؤية الناس في أدنى مستوياتهم. إنه يتلقى مكالمات الخسارة. إنها قراءة رسائل البريد الإلكتروني الخاصة بالنضال. إنه لقاء الناس في البكاء. وسأكون كاذبًا إذا لم أقل أن هذا سيؤثر. إذا كنت تقرأ هذا وكنت أحد الأشخاص المذكورين أعلاه ، فيرجى العلم أن الأمر يهمني. شعرت بكل حزن وبذلت قصارى جهدي للمساعدة. وسيواصل الأشخاص في هذه المنظمة بذل قصارى جهدهم بعد رحيلي. إنه جزء من الحمض النووي.
بالنسبة لي ، انتقلت مؤخرًا إلى كولورادو وحصلت على فرصة للمساعدة بطريقة مختلفة. تم افتتاح متحف الولايات المتحدة للألعاب الأولمبية والبارالمبية ، وتم فتح باب العودة إلى عالم المتاحف. شعرت وكأنني يجب أن أنهي ما بدأته في سياتل ، لذلك بدأت العمل في نوبات نهاية الأسبوع. في أول يوم لي في المتحف ، اجتمعت مع عائلة من SRNA Quality of Life Camp الذين كانوا في المنطقة لحضور حفل زفاف! عرفت حينها أنني في المكان المناسب. يمكنني أن أساعد في الترويج للألعاب البارالمبية (حيث يتنافس عدد من الأشخاص المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة) وسأستمر في إجراء لقاءات مفاجئة مع أعضاء مجتمعنا.
هذا أحد أصعب القرارات التي اتخذتها. سأفتقد عملي هنا ، ولكن بمجرد أن تصبح جزءًا من نادي اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، لا يمكنك المغادرة حقًا. أنا مرتبط إلى الأبد بهذا المجتمع وسأستمر في المشاركة قدر الإمكان. أخطط لحضور الأحداث والمساعدة كمتطوع.
في النهاية ، أود أن أشكر ساندي لتوجيهي خلال هذا العمل. كان صوته دائمًا في مؤخرة رأسي. شكرًا لك على Angel و Chitra و Debs و GG و Jim و Krissy و Linda و Rebecca و Roberta على دعمهم طوال الوقت ؛ لجميع قادة ومتطوعينا في مجموعات الدعم الذين كرسوا ساعات لا حصر لها لقضيتنا والذين طورت معهم صداقات حقيقية ؛ لكل من حضر اجتماعًا أو معسكرًا أو ندوة و Walk-Run-N-Roll ؛ ولكل من اتصلوا أو أرسلوا بريدًا إلكترونيًا ووثقوا بي للمساعدة.
عالمي أكبر وأفضل بسببك.
أن يكون جيدا،
جيريمي
