مدونة SRNA GTN

انضم إليّ في #GivingTuesdayNow

/in /by

في الخامس من مايو ، سأقدم تبرعًا يصل إلى 5 دولار لجمعية Siegel Rare Neuroimmune هدية مطابقة لـ #GivingTuesdayNow، يوم عالمي جديد للعطاء والوحدة كاستجابة للحاجة غير المسبوقة الناجمة عن كوفيد-19.

إنني أقدم هذه المساهمة بإحساس حقيقي بالإلحاح ولكن أيضًا بشعور عميق بالامتنان.

نحن نمر بواحدة من أصعب الأوقات وأكثرها خطورة وإحباطًا وإخافة في حياتنا. نحن مهتمون بأحبائنا ، ونهتم بمستقبلنا ، ونهتم بمجتمعنا وعالمنا. كمجتمع للأمراض النادرة ، نشارك مخاوفنا المتزايدة بشأن صحتنا ورفاهيتنا. نتشارك جميعًا مخاوف بشأن صحتنا الجسدية. ونحن نشارك مخاوفنا بشأن صحتنا العاطفية والعقلية. كثير منا محاصرون ووحيدون. يتعين على الآخرين التفاوض بشأن الواقع المعقد والصعب المتمثل في الاضطرار إلى السماح لمقدمي الرعاية بالدخول إلى منازلنا للمساعدة في جميع مشكلات جودة الحياة لدينا. لن تختفي الصعوبات الجسدية والنفسية في أي وقت قريب.

في الوقت نفسه ، فإن الخسائر المالية التي نتحملها علينا جميعًا غير مفهومة ومذهلة. كان الكثير منا يعيشون على أصغر احتياطيات أو لا توجد احتياطيات ، ويكافحون يومًا بعد يوم لتغطية نفقاتهم. لقد فقد الملايين منا وظائفهم. يعمل الكثير منا في أو يمتلكون شركات صغيرة أُجبرت على الإغلاق. ما إذا كانت هذه الوظائف أصبحت متاحة غير مؤكد. من غير المؤكد ما إذا كانت جميع هذه الشركات ستكون قادرة على إعادة فتحها. تراجعت سوق الأوراق المالية مع عدم اليقين الاقتصادي هذا. الكثير منا ممن يعتمدون على معاشات التقاعد والاستثمارات لتقاعدنا قد تعرضوا لجرعة كبيرة من الشك حول مستقبلنا.

خلال هذه الاضطرابات الصحية والاقتصادية العامة ، لدي مخاوف بشأن تمويل العمليات المستمرة في جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. نحن شركة صغيرة. شركة صغيرة ليس لديها ما تبيعه لتوليد الإيرادات. نحن نقدم الخدمات الأكثر أهمية لمجتمع كبير جدًا يضم الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم ، والمهنيين الطبيين والمراكز الطبية والأكاديمية التي تهتم بمجتمعنا وتجري الأبحاث ، وغيرها من الشركات غير الربحية والطبية والشركات الصيدلانية التي معها نحن نشارك الأهداف والوكالات الحكومية المعنية بالبحوث وقضايا الصحة العامة والمنظمات الدولية التي تخدم أعضائنا من أكثر من 110 دولة حول العالم. نحن نخدم مجتمعًا كبيرًا جدًا ، والعمل الذي نقوم به بالغ الأهمية لأن مجتمعنا يعتمد على جهودنا ولا توجد منظمة أخرى تقوم بما نقوم به.

أنا ممتن للغاية لأننا تمكنا من الحفاظ على موظفينا الستة وفيلق المتطوعين لدينا في العمل. كلنا نعمل من المنزل. وبالتالي ، فإن الإغلاق في المنزل لم يؤثر على العمل الذي نقوم به كل يوم. نظل على اتصال بمجتمعنا الذي يقدم الدعم. جهودنا التعليمية مستمرة. برامجنا البحثية مستمرة. لقد تغيرت الطريقة التي نقدم بها هذه الفرص وستستمر في التغيير بينما ننخرط في التباعد الجسدي. ستكون مجموعات الدعم والبرامج التعليمية لدينا افتراضية. سيكون معسكر عائلتنا هذا الصيف افتراضيًا. بينما سنفتقد كل هذه التفاعلات المباشرة مع مجتمعنا ، نأمل أن نحصل أيضًا على مشاركة أكبر من الأشخاص الذين يجدون صعوبة في السفر لحضور فعالياتنا.

تعمل SRNA دائمًا بنفقات منخفضة للغاية ، ونحن نتخذ خطوات لخفض تكاليفنا بشكل أكبر. في المستقبل المنظور ، سنعمل على تقليص طباعة منشوراتنا وإرسالها بالبريد. على الرغم من أنك لن تتلقى موادنا في البريد ، فإننا سنستمر في تقديم جميع المعلومات التعليمية التي قدمناها دائمًا ، وفي الواقع ، سنكون قادرين على تضمين المزيد من المحتوى دون القلق بشأن تكاليف الطباعة والبريد. . يرجى التأكد من عدم وصول معلوماتنا إلى مجلدات البريد العشوائي. لا نريد أن تفوتك أي من هذه المعلومات المهمة. إنه أيضًا وقت مناسب لك لتجدنا على مواقع التواصل الاجتماعي الخاصة بنا وقضاء المزيد من الوقت في مراجعة ثروة المعلومات المعروضة على موقعنا.

يعتمد بقاء SRNA الحالي والطويل الأجل على المساهمات السخية من مجتمعنا. مع المخاوف الاقتصادية التي تواجه الجميع تقريبًا ، تضاءلت تبرعاتنا. نحن نفهم سبب حدوث ذلك. ليس لدينا سوى أكبر قدر من التعاطف مع العديد من النضالات التي يواجهها الناس يومًا بعد يوم. يريد الناس ويحتاجون إلى العودة إلى العمل. يعاني الناس من ضغوط مالية تؤثر على عائلاتهم.

إنه وقت مروع وموقف صعب أن تطلب المال من الناس - لكن لا بد لي من ذلك. مستقبل هذه المنظمة على المحك.

أعرف أن الكثير منكم لا يستطيع ذلك. أنا آسف للغاية على هذا الوضع برمته والمأزق الرهيب الذي تتعامل معه.

إذا كنت تستطيع أن تعطي ، أناشدك ، افعل من فضلك. الآن هو الوقت المثالي للمساهمة. إذا كان بإمكانك إحداث فرق لهذه المنظمة ولمجتمعنا ، فهذا هو الوقت المناسب لإحداث هذا الاختلاف. أي تبرع تقدمه إلى SRNA في 5 مايو سيكون مقابل دولار مقابل دولار ، حتى 10,000 دولار.

في 5 مايو يمكنك:

أقدم تبرعي في ذكرى بولين حبيب سيجل - الشخص الذي ألهمني للقيام بهذا العمل على مدار الخمسة وعشرين عامًا الماضية. يجب أن تكون ذكراها نعمة.

- ساندي سيجل ، رئيس SRNA