كنت فقط أنظر إلى عينيك
بواسطة ماريا سيريو
مكرسة لعائلتي الداعمة والأصدقاء والأطباء والمعالجين الفيزيائيين والغرباء اللطفاء. بدونك ، لم يكن تقدمي موجودًا. أنا ممتن إلى الأبد.
ارفع قدمك ، قم بتمديد ساقك ، واصبع القدم ، كرر. مع كل خطوة أقوم بها ، هذه الأفكار تطير في ذهني ، بنفس السرعة التي أتخيلها نفسي قادرة على الركض عندما يستريح رأسي على وسادتي في الليل.
عندما كنت في الثالثة من عمري ، دمر التهاب النخاع الشوكي (TM) النخاع الشوكي. في لحظة واحدة ، هاجم مرض عصبي نادر جسدي ، مما جعلني مشلولا من رقبتي إلى أسفل.
حالتي مجهولة السبب ، مما يعني أنه لا يمكن تحديد سبب في وقت التشخيص أو حتى هذا التاريخ. كان التكهن أنني لن أمشي مرة أخرى على الأرجح. ومع ذلك ، فقد تحدت تلك الصعاب.
اليوم ، تلاشت صورتي مستلقية بلا حراك ليلة البداية من المقدمة. في تلك الليلة ، تم دعمي فقط لأفشل.
لقد كتبت ورويت هذه القصة ، قصتي ، مرارًا وتكرارًا - من أجل الواجبات المدرسية ، والمقالات الجامعية ، وأولئك المقربين مني ، وحتى للغرباء الفضوليين. ومع ذلك ، هذا الإصدار مختلف. إنها طبعة الكلية. لمدة خمسة عشر عامًا وما زالت مستمرة ، لقد تحملت تغلغل حقن البوتوكس ، وساعات لا تحصى من العلاج الطبيعي ، ومسابقات التحديق مع عدم وجود فائزين. أنا الآن طالب جديد يدرس في جامعة جورج واشنطن في العاصمة - وهي نقطة في حياتي لم أكن أعتقد مطلقًا أنني سأصل إليها.
تستمر الرحلة التي بدأت منذ خمسة عشر عامًا بتشخيصي. لا يزال كل يوم يمثل تحدياته الخاصة: استعادة قوتي والحفاظ عليها ، وإدارة التعب المزمن ، وإعادة تعلم المهارات الحركية الأساسية ، وإتقان عضلاتي غير المتعاونة. علاوة على العقبات والضغوط التي يواجهها طالب جامعي نموذجي ، توجد عقبات وضغوط مريض TM النموذجي. بدأت تجربتي الجامعية بتحديد مواعيد العلاج الطبيعي في مستشفى جامعة جورج واشنطن. لقد فعلت هذا حتى قبل التسجيل في الفصول الدراسية. وصلت إلى الحرم الجامعي وقد أضعفتني جرعات البوتوكس الاثني عشر التي تلقيتها قبل ثلاثة أيام فقط. تهدف الحقن إلى تقليل تقلصات عضلاتي ، مع محاولة عدم إصابتي بالضعف الشديد. وهو توازن دقيق. صدع في الرصيف يمكن أن يكون نهايتي كل موضع في قدمي يختبر توازني وقوتي وذاكرة العضلات. عندما آخذ مقعدي أخيرًا في المحاضرة ، مع عدم وجود السقوط في الطريق إلى الفصل ، أشعر بالبهجة. مع الأيدي التي كانت مشلولة ذات يوم ، فإن كتابة الإجابات في الامتحان يؤدي إلى تقلصات وأصابع متهالكة. بعد ذلك ، تأتي صعوبة التعبير عن الأفكار التي ناضلت من أجل حفظها. عندما أدخل هذا الامتحان ، أشعر بنشوة. إنها حياة مليئة كبير انتصارات صغيرة.
كان الاندماج في مجتمع الكلية ، والذي يبدو أحيانًا أنه يقدر التشابه ، صعبًا ولا يزال. الاستيعاب صعب. لقد قابلت أولئك الذين يقبلون والذين هم عكس ذلك. لقد قابلت أشخاصًا يديرون رؤوسهم حتى الآن للتأمل في مشيتي التي أعتقد أن رقبتهم قد تنفجر. وقد قابلت أولئك الذين يحترمونني أكثر لتحدياتي وإعاقاتي.
اللحظات التي تحدث فيها هذه التفاعلات مهمة جدًا بالنسبة لي. غالبًا ما أتساءل عما إذا كانت هذه المواجهات تعني نصف ما يعنيه الشخص الآخر. ذاكرة معينة باقية. قال أحد الأشخاص الأوائل الذين قابلتهم عندما وصلت إلى GW أحد أكثر الأشياء ذات المغزى التي قيلت لي والشيء الجنوني هو أنه قد لا يكون على علم بذلك.
بعد عدة أسابيع من مقابلته ، ظهرت تسهيلات الاختبار الخاصة بي في محادثة. كان في حيرة من أمره لماذا كنت طالبًا مسجلاً في GW Disability Support Services (DSS) وكان لديه فضول حول طبيعة أماكن الإقامة الخاصة بي. وبأكثر الطرق مهذبة ، استفسر عن سبب إقامتي. الآن ، جاء دوري لأشعر بالحيرة. لم أكن متأكدًا مما إذا كان لطيفًا فقط أم أنه لم يلاحظ إعاقتى الجسدية حقًا ، وهو أمر واضح في الطريقة التي أمشي بها. لذلك سألت بصراحة ، "هل أنت جاد؟ لدي إعاقة جسدية ". أجاب بصدق ، "لم ألحظ قط. ماذا تقصد؟" شرحت كيف أن معظم الناس يلاحظون أنني أمشي بشكل مختلف وأحدق في ساقي. أجاب: "لماذا أنظر إلى ساقيك؟ كنت فقط أنظر إلى عينيك ". هذه الكلمات القليلة لم تغادر ذهني أبدا. لقد كان أمرًا يفوق خيالي أن يراني شخص ما أولاً ، قبل أن يرى إعاقتي.
أحد أكبر الأسباب التي دفعتني إلى اختيارها لحضور GW هو أنه يبدو أنه الأكثر قبولًا واستعدادًا لمعالجة إعاقاتي بشكل مباشر. كان مكتب DSS على دراية وحساسية. على الرغم من مواردها المذهلة ، ما زلت أرى مجالًا للتقدم في زيادة الشمولية في هذا الحرم الجامعي. لقد واجهت أساتذة غير مرتاحين لخطط الإقامة ، وقد شاركت في نوادي مدرسية غير مرتاحين للإعاقة ، وحضرت أحداثًا متنوعة حيث كان الحضور قريبًا من الصفر.
حتى في هذا الحرم الجامعي المتنوع والمتطور ، هناك حاجة لتحفيز الناس وتثقيف الناس وتوعية الناس بموضوع الإعاقة. لم أدعُ التهاب النخاع المستعرض إلى حياتي ، لكنني قررت أن أجعل من الدفاع عن الأشخاص ذوي الإعاقة شغفي. هدفي هو جعل تجربة الكلية والحياة بشكل عام أسهل للطلاب المستقبليين الذين يواجهون تحديات. تعني كلمة "أسهل" التواجد في مجتمع يتم فيه استبدال الاستبعاد بالقبول.
لن أسمح بتجربتي هباءً. أنا بصدد تشكيل منظمة طلابية جديدة في الحرم الجامعي موجهة نحو شمولية الطلاب ذوي الإعاقة ، وأنا مدون رسمي للملاحظات لطالب من ذوي الإعاقة ، وقد تم قبولي مؤخرًا للانضمام إلى مكتب المتحدثين بخدمات دعم الإعاقة ، وهي منظمة تخاطب الحشود المختلفة حول موضوع الإعاقة والتعليم والدعوة ونشر الوعي. استعدادًا للمستقبل ، أشارك أيضًا في منظمة تركز على تنوع القوى العاملة.
لم يتركني التهاب النخاع المستعرض سالماً ؛ لقد سلبني بعضًا من قدراتي ، لكنه ترك لي أيضًا واحدة أكثر أهمية بكثير: القدرة على وضع الحياة في منظورها الصحيح. أعلم أنني محظوظ. لقد تحدت الصعاب. الآن ، أخطط لأخذ رحلتي والقيام بشيء مؤثر بها.
لن أغير مجموعة خبراتي لأي شيء. لا يتم تعريفني من خلال تشخيصي أو محدودي ؛ أنا مفوَّض بواسطتهم.
إلى أولئك الذين لا يحدقون منكم ، أشكركم. ولأولئك الذين يفعلون ذلك ، آمل أن يرضي هذا فضولكم.
