تعلم القبول

اسمي لوسي وعمري 22 عامًا. تم تشخيص إصابتي بمرض TM في أغسطس 2013 ، قبل بضعة أيام من بلوغ 20 عامًا. بدأت قصتي قبل 9 أشهر على الأقل من تلقي تشخيص حقيقي ، والآن أتعلم ببطء القبول والعيش مع هذا الشرط.

لقد مرت 9 أشهر على الأقل من بداية الأعراض قبل أن أتلقى التشخيص. في البداية لاحظت أنني كنت أتعب وأتعب بشكل أسرع وكان علي التبول كثيرًا ، وعندما اغتسل بعد ذلك ، كانت يدي مؤلمة حقًا في راحة اليد كما لو كانتا تحترقان أو تمزقهما الزجاج. في البداية ، ظننت أنه الصابون الذي كنت أستخدمه. لاحظت بعد ذلك أنه أثناء ذهابي إلى صالة الألعاب الرياضية واستخدام دراجة التمرين ، شعرت قدمي اليمنى وكأنها دبابيس وإبر في كل مكان حتى كاحلي ، وهو ما اعتقدت في البداية أن مدربي كان ضيقًا جدًا. تقدم الإحساس بالدبابيس والإبر على مدى بضعة أسابيع حتى ركبتي ولكن بعد بضع دقائق خفت. اعتدت السباحة 3 مرات في الأسبوع أيضًا لمدة ساعة تقريبًا حتى لاحظت أنني سأعاني من ألم شديد في الرقبة على الجانب الأيسر تقريبًا بما يتماشى مع كتفي ، وهو ما لم يكن لدي من قبل ، لذا بدأت في التخفيف من كمية الصالة الرياضية / السباحة التي كنت أمارسها ، لأنني عزت ذلك إلى الإفراط في التدريبات.

ذات يوم بعد بضعة أسابيع ، كنت قد خرجت للتو من حوض الاستحمام وارتديت ملابسي الداخلية ، وانحنيت على الحوض لتنظيف أسناني وشعرت بألم من ورك على الجانب الأيسر لأسفل. من المؤلم حقًا لمس المينا الباردة ، وبعد فترة ليست طويلة كان لدي دبابيس وإبر باستمرار في قدمي اليسرى بما في ذلك باطن قدمي وأصابع قدمي حتى الورك والتي تقدمت بعد ذلك إلى كلا الجانبين على مدى الزوجين التاليين. أسابيع. في تلك المرحلة ، قررت أخيرًا أن أذهب إلى مكتب الطبيب ، حيث وصفت لي أقراصًا لعلاج الالتهاب ومرخيًا للعضلات ، لكن لم يتم إخباري أبدًا بما يمكن أن تكون عليه المشكلة. بعد تناول جرعة الأقراص ، تفاقم الألم فقط ، وكانت الدبابيس والإبر سيئة للغاية لدرجة أن أي شيء يلامس النصف السفلي مني كان أسوأ ألم شعرت به على الإطلاق ، وكان المشي بمثابة كابوس ، من الخصر إلى الأسفل كنت حساسة للغاية لدرجات الحرارة . كنت مخدرًا وشعرت كما لو كانت ساقي مثل الثلج من الداخل ولكن لمسهما كانت درجة حرارتهما طبيعية ، والحرق في يدي كان سيئًا حقًا ، وبدأت في الحصول على دبابيس وإبر في رأسي أيضًا كتفي الأيسر.

عدت إلى الطبيب وشرحت له كل هذا. تم إجراء فحص دم لي ثم قيل لي إنني أعاني من نقص فيتامين (د). لقد تلقيت تعليمات لشراء مكمل قمت به ، لكن لم يتغير شيء وزاد الأمر سوءًا. بدأت يداي تفقد الإحساس وأصبحت حساسة لدرجات الحرارة ، ولم أستطع السيطرة على الأشياء بشكل صحيح وبدأت في التشنج عندما أمسكت بقلم أو شيء صغير. عدت مرة أخرى إلى مكتب الطبيب ومرة ​​أخرى شرحت لهم كل هذا. ثم تمت إحالتي إلى طبيب أعصاب.

عندما جاء موعد موعدي لطبيب الأعصاب كنت على وشك البكاء والإحباط لأنني أصبت بهذا السوء ولم يكن أحد يستمع إلي أو يريد مساعدتي. كنت متعبًا جدًا ومرهقًا طوال الوقت ، وكان جسمي كله يعاني من دبابيس وإبر ، وتشنجات ، وحرق ، وبحلول ذلك الوقت بدأت أيضًا أشعر بضربات شديدة في جذعي ودوار شديد ، وضعف عضلي / شعور يشبه الرصاص في جسدي. كانت أرجلهم ثقيلة وضعيفة جدًا. لم يكن لدي أي شعور في معظم جسدي ولكن أي شيء ساخن أو بارد يؤلمني بشدة لدرجة أنني شعرت أن بشرتي قد تمزق. خلال موعدي ، أجرى العصب بعض الاختبارات بقلمه عليّ لاختبار إحساسي واختبار ردود أفعالي ، ثم طلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي.

بمجرد إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وعدت للنتائج ، قيل لي إنني شعرت بلمسة من التورم في أعلى رقبتي وهو ما يسمى التهاب النخاع. تم وصف المنشطات ثم تم إرسالي إلى المنزل ، لذا تُركت لأكتشف بنفسي ما هو TM ، وكيفية التعامل معه وما إذا كان هناك علاج. بعد ستة أشهر من موعد طبيبي الأول ، تم تشخيصي أخيرًا ولكنه لم يجعلني أشعر بتحسن. بعد جرعة عالية من المنشطات عن طريق الفم ، وصف الطبيب جرعة أخرى على مدى فترة زمنية أطول لأن الجرعة الأولى لم تفعل شيئًا ، ولم تنجح الدفعة الثانية أيضًا. اضطررت إلى العودة إلى العصب وتم وصف عدد من الأشياء مع مرور الوقت للمساعدة في إدارة آلام الأعصاب ، ولم يساعدني أي منها. لقد زادوا من التعب والدوخة أو التبول أكثر. كان لدي عدد من الاختبارات الكهربائية في دماغي وقدمي للتحقق من الاستجابات بالإضافة إلى مجموعتين من التصوير بالرنين المغناطيسي واختبار دم مناعي ، وكلها كانت مرضية. بمرور الوقت ، استقرت الدبابيس والإبر ولكن كل شيء آخر كان لا يزال موجودًا بشكل دوري على الرغم من انتهاء اليوم.

خلال أحد المواعيد العديدة التي أجريتها ، ذكرت الدوخة وأخبرني أعصابي "يبدو أنه في كل مرة تأتي إلى هنا لديك مشكلة" مما جعلني أشعر وكأنني هراء. كان من المقرر أيضًا إجراء ثقب في أسفل الظهر لاختبار السائل النخاعي لمعرفة سبب الدوخة. كل هذا كان قبل عام الآن ، لذلك بعد 3 مواعيد مختلفة ، واحد تحت الأشعة السينية و 10 محاولات للبزل القطني ، تسبب لي الكثير من الألم لفعل ذلك منذ ذلك الحين ، لقد تُركت للتو وحدي.

أنا أعاني كل يوم مع شيء أو آخر لأفعله مع TM وقد ظهرت بعض الأعراض الجديدة ، مثل فقدان الذاكرة والتركيز ، وعدم التركيز بشكل صحيح خاصة على الكلمات. أميل إلى التعثر في الكلمات أو الجمل أو عدم فهم ما تعنيه أو تقول بعض الكلمات ، لدي مشاكل في التوازن ، ومشاكل في الأذن وخارجها ، وألم في الأعصاب ، ومشاكل في البلع تجعلني أشعر بالاختناق ، لذلك ليس لدي الكثير من الشهية و أنا لا أشرب الكثير. لم أعد أخرج بمفردي أو مع أصدقائي لأنني أجد صعوبة في التركيز بشكل صحيح على ما يحدث حولي مما يجعل دواري أسوأ.

لقد تعلمت إدارة بعض الأعراض التي أعانيها خلال حياتي اليومية من خلال عدم القيام بالكثير في يوم واحد ؛ وإلا فأنا أعاني بشدة خلال الأيام الخمسة أو الستة القادمة من التعب وأعاني مثل الساقين. أرتاح عندما يطلب مني جسدي ذلك ، وأتأكد دائمًا من أن لدي عددًا قليلاً من الفوط الصحية في حالة عدم تمكني من الوصول إلى المرحاض في الوقت المحدد. لقد مر أكثر من عامين بقليل منذ تشخيصي وتعلمت الكثير عن الحالة من الأشياء التي قرأتها على الإنترنت وبمساعدة من مجتمع TM على Facebook. لقد توصلت إلى حقيقة أنه حتى الآن بسبب النطاق الزمني ، لن أتعافى تمامًا من هجومي ، وسأظل دائمًا أعاني من هذه الأعراض إلى حد معين ، لكنني ممتن جدًا لأنني لم أكن أحدهم الذين يعانون من سوء الحظ والذين أصيبوا بالشلل بسبب هذا المرض. لقد شغلت وظيفة بدوام كامل خلال العملية برمتها ولديّ أصدقاء وأسرة وشريك داعمين للغاية كانوا هناك من أجلي منذ بداية هجومي.