رسالة من رئيس SRNA

[00:00:00] أنا ساندي سيجل ، رئيس جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لما يقرب من عقدين من الزمن ، كان عمل منظمتنا يقوم به متطوعون بالكامل. تم تنفيذ العمليات اليومية للجمعية بواسطة ستيفن وباولا وديبي وجيم وأنا. كان لدينا متطوعون في جميع أنحاء البلاد وحول العالم للمساعدة في إرسال منشوراتنا بالبريد وتقديم الدعم لأفراد مجتمعنا.

[00:00:30] كنت دائمًا في ذهني أن كل منظمة تحتاج إلى خطة تعاقب للبقاء على قيد الحياة. قبل عشر سنوات ، قمنا بتعيين شيترا كريشنان كمدير تنفيذي. اليوم ، نما فريقنا إلى ثمانية أشخاص موهوبين ومتحمسين. يتطلب هذا العمل الكفاءة والتفاني والخبرة. كما يتطلب أيضًا وفرة من العاطفة والحساسية والاهتمام.

[00:00:56] إنه عمل صعب. إن تقديم الدعم والمعلومات للأشخاص الذين يمرون بأصعب التجارب في حياتهم ليس لأسبوع القلب. على مر السنين ، عشت الكثير من الدموع من المحادثات التي أجريتها مع الناس. أنا ممتن وفخور بموظفينا وجميع المتطوعين لدينا للعمل الذي يقومون به كل يوم. إنهم يهتمون بشدة بمجتمعنا.

[00:01:24] أنا ممتن للدعم الذي تلقيناه من مجتمعنا على مر السنين. إن توفير التعليم والدعم النقديين ، وتدريب الأطباء والباحثين ، وتمويل الأبحاث في الأسباب والعلاجات والعلاجات الممكنة لهذه الاضطرابات له تكلفة كبيرة.
[00:01:45] أنت تجعل هذا العمل ممكنًا. نحن بحاجة لمساعدتكم لمواصلة هذا العمل المهم. لا يزال هناك الكثير للقيام به. إذا استطعت ، يرجى النظر في هدية نهاية العام إلى SRNA. بصفتي عضوًا في هذا المجتمع الرائع ، فقد اعتبرت دائمًا دعمي المالي استثمارًا في مستقبل بولين. اليوم ، أعطي لهذه المنظمة في ذاكرة بولين وكاستثمار في من خلال العقود الآجلة.

[00:02:17] شكرًا لك على كونك جزءًا من مجتمعنا. من عائلة SRNA الخاصة بنا إلى عائلتك ، نتمنى لك عطلة رائعة ، وعامًا جديدًا مليئًا بالصحة الجيدة والسعادة والسلام.