عيش الحياة طريقي مع TM
عندما احتفلت بعيد ميلادي الستين بحفلة كبيرة في أبريل 60 ، كنت بصحة جيدة. عملت بدوام كامل ، ومارست الرياضة بانتظام ، وأعيش حياة نشطة بدنيًا وحيوية. كل ذلك تغير بعد عام واحد. في أبريل / نيسان 2005 ، سقطت على درج منزلي. بينما كان سقوطًا سيئًا ، لم أعاني من أي ضرر فوري سوى الخوف ، مصحوبًا ببعض الألم والصلابة التي خفت في يوم أو يومين.
بعد حوالي أسبوع ، شعرت ببعض التنميل في قدمي اليمنى أثناء المشي في الحي. خلال الأسابيع القليلة التالية ، انتشر الخدر في رجلي اليمنى. ثم استقر على جانبي الأيسر ، بدءاً بالقدم وصعوداً إلى ساقي. بالإضافة إلى الخدر ، شعرت بثقل في ساقي وصعوبة على المشي ، خاصة صعودًا وهبوطًا على السلم. كما أنني أصبت بمشاكل في الحفاظ على توازني عند المشي.
في هذه المرحلة ، بدأت تعارفي المطول مع الأخصائيين الطبيين والاختبارات المتنوعة. على الرغم من عدم تمكن أي شخص من التوصل إلى تشخيص واضح ، إلا أن حالتي ساءت بشكل تدريجي. بحلول شهر يوليو من عام 2006 ، كنت بحاجة إلى عصا لأتمكن من المشي. في وقت لاحق من العام ، بدأ طبيب الأعصاب الأساسي في الاشتباه في التهاب النخاع المستعرض (TM) وأحالني إلى مركز TM في جونز هوبكنز. من المؤكد أن المزيد من الاختبارات في هوبكنز أكدت أن لدي آفات في العمود الفقري تتوافق مع TM.
لم أسمع من قبل عن TM ؛ معظم الناس لم يفعلوا ذلك. يكفي أن نقول إنه مرض عصبي نادر تلتهب فيه مناطق في النخاع الشوكي ، مما يتسبب في تلف تلك المناطق ، وتعطيل الاتصالات الطبيعية بين الدماغ وأجزاء الجسم الأخرى. أطلق الأطباء على TM اسم "مجهول السبب" ، مما يعني أنه ليس له سبب معروف. (لطالما اشتبهت في أن تراجعي في عام 2005 تسبب في حالتي. ومع ذلك ، أخبرني أطباء الأعصاب أن الأمر ليس كذلك. يقولون إنه قد يكون عكس ذلك تمامًا: ربما كان سقوطي نتيجة لظهور TM ، وليس سببها .)
مثلما لا يعرف الأطباء السبب الدقيق لمرض TM ، فإن الضرر ليس له علاج معروف أيضًا. أفضل ما يمكن فعله هو علاج الضرر بالأدوية التي تقلل الالتهاب وعلاج الأعراض مثل التشنجات وآلام الأعصاب. يمكن أن يساعد العلاج الطبيعي أيضًا في تخفيف فقدان وظائف الجسم. قيل لي أن ما يقرب من ثلث مرضى TM يتحسنون ، وثلثهم يتحسن قليلاً ، والثلث المتبقي قد لا يرى أي تحسن على الإطلاق. لسوء الحظ ، يبدو أنني في الفئة الأخيرة حيث يبدو أن حالتي قد ساءت تدريجيًا على مر السنين. على الجانب الإيجابي ، لم أعاني أبدًا من أي ألم من TM. هذا أمر غير معتاد منذ أن سمعت أن الكثير من مرضى TM يعانون من الألم.
على مدار السنوات الثماني منذ إصابتي بمرض TM ، جربت عددًا من الأدوية لتخفيف الأعراض. لقد أجريت أيضًا علاجًا طبيعيًا. أحصل على صور بالرنين المغناطيسي بانتظام واختبارات أخرى لمراقبة حالتي. بينما أصبح خدر وفقدان القوة والتوازن أكثر وضوحًا على مر السنين ، إلا أنني أحاول ألا أدع ذلك يزعجني كثيرًا. أمارس الرياضة بانتظام مع التمارين الرياضية المائية وجهاز المشي والدراجة الثابتة. أتجول باستخدام مجموعة من العصي ، وكرسي نقل ، ومشاية أسميها بمودة "جاك سكاي ووكر". (ومن هنا جاء اسم فريقي). منذ أن تقاعدت من وظيفتي كمستشار توجيه في المدرسة الثانوية في يونيو 2007 ، تابعت عددًا من الاهتمامات والأنشطة. أحب السفر وقضاء الوقت مع أصدقائي وعائلتي. بشكل عام ، لدي أيام جيدة وسيئة. ومع ذلك ، أنا مصمم على الاستمرار في تحقيق أقصى استفادة من الحياة ، بدعم من عائلتي الرائعة وأصدقائي الرائعين.
أتمنى أن تدعم هذا الحدث وفريق Jack's Skywalker الخاص بي. سوف يستفيد تبرعك لـ SRNA من نواح كثيرة جميع الذين يعيشون مع هذه الحالة. ًشكراً جزيلا!
~ جاكي راي
ادعم جهودها لجمع الأموال لحملة التوعية هنا. يمكنك أيضًا التسجيل أو بدء فريقك الخاص على الصفحة الرئيسية للحملة!
