غارقة ، في حالة من الذعر ، أو لا تعرف من أين تبدأ؟
نحن نعلم عن كثب مدى صعوبة التشخيص باضطراب نادر مزوَّد للميالين بالجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري). نحن نعلم إلى أي مدى يمكن أن يكون الأمر مخيفًا وعزلًا عند تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريالطرق أو التهاب النخاع المستعرض.
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فالرجاء تخصيص بضع دقائق لـ كن عضوًا في جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لا توجد تكلفة للقيام بذلك وسوف نبقيك على اطلاع بأحدث المعلومات حول العلاجات والبحوث وإدارة اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالإضافة إلى برامجنا.
من الصعب أن يتم تشخيصك حديثًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، ولكن يرجى العلم أننا هنا من أجلك. انت لست وحدك. نحن هنا للمساعدة. نحن هنا لإرشادك خلال كل ذلك ودعمك.
تم تشخيصه حديثًا
تحدث واحد لواحد
يقدم فريقنا المساعدة الشخصية ومعلومات المرض. اتصل بنا لمعرفة الموارد المتوفرة لمساعدتك. اتصل +1 (855) 380-3330 or مراسلتنا at [البريد الإلكتروني محمي].
بالإضافة إلى ذلك ، أطلقنا مؤخرًا ملف خط مساعدة التهاب النخاع، مورد عبر الإنترنت يوفر معرفة ومساعدة محددة لمجتمعنا ، بما في ذلك أولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، أو الذين لديهم أسئلة في أي وقت بعد ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر. ستجيب على استبيان موجز حتى تكون النتائج التي تتلقاها خاصة باحتياجاتك. ستتاح لك أيضًا الفرصة لطرح أسئلة مفصلة حول حالتك الفردية ، وسنرد عليك إذا كنت بحاجة إلى مزيد من المساعدة أو المعلومات.