غارقة ، في حالة من الذعر ، أو لا تعرف من أين تبدأ؟
نحن نعلم عن كثب مدى صعوبة التشخيص باضطراب نادر مزوَّد للميالين بالجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري). نحن نعلم إلى أي مدى يمكن أن يكون الأمر مخيفًا وعزلًا عند تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريالطرق أو التهاب النخاع المستعرض.
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فالرجاء تخصيص بضع دقائق لـ كن عضوًا في جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لا توجد تكلفة للقيام بذلك وسوف نبقيك على اطلاع بأحدث المعلومات حول العلاجات والبحوث وإدارة اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالإضافة إلى برامجنا.
من الصعب أن يتم تشخيصك حديثًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، ولكن يرجى العلم أننا هنا من أجلك. انت لست وحدك. نحن هنا للمساعدة. نحن هنا لإرشادك خلال كل ذلك ودعمك.
تم تشخيصه حديثًا
العلاجات الحادة
من المهم للغاية بدء العلاج في أسرع وقت ممكن بعد تشخيص نادر للجهاز المناعي العصبي. تعتمد بروتوكولات العلاج على التشخيص. يشمل علاج التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر والتهاب النخاع الرخو الحاد ومرض الأجسام المضادة MOG والتهاب العصب والنخاع البصري والتهاب النخاع المستعرض في مراحلهما الحادة أو المبكرة تهدئة الجهاز المناعي بأسرع ما يمكن قبل حدوث الضرر. يجب النظر في هذه العلاجات في سياق التشخيص الصحيح وإدارتها في أسرع وقت ممكن. الوقت حاسم.
من المهم العمل مع طبيب يتمتع بخبرة جيدة في التعامل مع هذه الاضطرابات ، لأن العلاج الحاد سيتضمن في المقام الأول أو حصريًا الحكم السريري. يوجد عدد قليل جدًا من المراكز السريرية التي يوجد بها أطباء متخصصون في TM أو NMOSD (على سبيل المثال ، جامعة تكساس ساوث وسترن ، جونز هوبكنز ، مايو كلينك ، جامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو ، مركز والتون - ليفربول ، إنجلترا) ، ولكن هناك العديد من مراكز التصلب المتعدد المرتبطة مع المراكز الطبية وكليات الطب البارزة. يجب أخذ أخصائي من أحد هذه المراكز في الاعتبار ، لأن لديهم خبرة في اضطرابات إزالة الميالين في الجهاز العصبي المركزي.
تشمل العلاجات الحادة الأكثر استخدامًا لعلاج النوبة الالتهابية: جرعة عالية من الستيرويدات في الوريد (ميثيل بريدنيزولون) وفصادة البلازما (تبادل البلازما أو PLEX) والعلاج بالجلوبيولين المناعي (IVIG) وسيكلوفوسفاميد.
للحصول على معلومات مفصلة ، يرجى زيارة أقسام علاج الحالات الحادة التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الجسم المضاد موج, اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي, التهاب العصب البصريو التهاب النخاع المستعرض.