غارقة ، في حالة من الذعر ، أو لا تعرف من أين تبدأ؟
نحن نعلم عن كثب مدى صعوبة التشخيص باضطراب نادر مزوَّد للميالين بالجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري). نحن نعلم إلى أي مدى يمكن أن يكون الأمر مخيفًا وعزلًا عند تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريالطرق أو التهاب النخاع المستعرض.
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فالرجاء تخصيص بضع دقائق لـ كن عضوًا في جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لا توجد تكلفة للقيام بذلك وسوف نبقيك على اطلاع بأحدث المعلومات حول العلاجات والبحوث وإدارة اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالإضافة إلى برامجنا.
من الصعب أن يتم تشخيصك حديثًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، ولكن يرجى العلم أننا هنا من أجلك. انت لست وحدك. نحن هنا للمساعدة. نحن هنا لإرشادك خلال كل ذلك ودعمك.
تم تشخيصه حديثًا
الحصول على اتصال
عندما يتم تشخيصك حديثًا ، قد يكون من المفيد التحدث مع أشخاص آخرين. انضم إلى مجموعة دعم بالقرب منك أو تواصل مع زعيم نظير والاستفادة من رؤى وخبرات الأشخاص الذين تأثرت حياتهم باضطراب مناعي عصبي نادر. تعرف على قصصهم وشارك قصصك. اطرح أسئلة على أولئك الذين كانوا هناك وافهم ما تمر به.
ابحث عن أقرب مجموعة دعم هنا والتحدث مع أشخاص آخرين مصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة. تأكد أيضًا من ترقب اجتماعات مجموعة الدعم القادمة على موقعنا صفحة الأحداث القادمة.
احصل على الدعم الشخصي الفردي من خلال برنامج Peer Connect بواسطة تقديم طلب نظير. يمكن لقادة الأقران تقديم الدعم العاطفي ومشاركة ما تعلموه.
لا تهدف هذه البرامج إلى تزويد الأفراد بالدعم في حالات الأزمات أو الطوارئ. إذا كنت أنت أو أحد أفراد المجتمع تعاني من أزمة نفسية أو عقلية وتعيش في الولايات المتحدة ، من فضلك اتصل ب الخط الساخن الوطني للانتحار على الرقم 1-800-273-TALK (8255) ، أو أرسل رسالة نصية إلى Crisis Text Line بإرسال رسالة نصية "بدء" إلى 741741. إذا كنت أنت أو أحد أفراد المجتمع تعاني من أزمة نفسية أو عقلية وتعيش خارج الولايات المتحدة ، لو سمحت ابحث عن خط المساعدة أو اتصل بخدمات الطوارئ المحلية.