غارقة ، في حالة من الذعر ، أو لا تعرف من أين تبدأ؟
نحن نعلم عن كثب مدى صعوبة التشخيص باضطراب نادر مزوَّد للميالين بالجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري). نحن نعلم إلى أي مدى يمكن أن يكون الأمر مخيفًا وعزلًا عند تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريالطرق أو التهاب النخاع المستعرض.
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فالرجاء تخصيص بضع دقائق لـ كن عضوًا في جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لا توجد تكلفة للقيام بذلك وسوف نبقيك على اطلاع بأحدث المعلومات حول العلاجات والبحوث وإدارة اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالإضافة إلى برامجنا.
من الصعب أن يتم تشخيصك حديثًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، ولكن يرجى العلم أننا هنا من أجلك. انت لست وحدك. نحن هنا للمساعدة. نحن هنا لإرشادك خلال كل ذلك ودعمك.
تم تشخيصه حديثًا
وتبادل الخبرات
الأهداف و سفراء الأمل هم مجتمع من الأبطال لسبب مشترك - لتعزيز التشخيص والعلاج والبحث والوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، ومشاركة قصصهم مع الآخرين. وهم يشملون الأطباء ومقدمي الرعاية والأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة والذين يتركون تأثيرًا عميقًا وإيجابيًا على مجتمعنا وعالمنا.