الفائزون بجائزة الخدمة المتميزة SRNA لعام 2019
كانت منظمتنا بقيادة المتطوعين لما يقرب من 20 عامًا ، ولا يزال المتطوعون هم العمود الفقري لكثير مما نقوم به. يلعب متطوعونا دورًا مهمًا في كيفية تواصلنا ورعايتنا لأعضائنا.
هذا التقليد هو ما أدى إلى إنشاء جائزة الخدمة المتميزة SRNA. الجائزة هي فرصة لنا لتسليط الضوء على متطوعينا وتكريمهم لشغفهم. يُمكِّن العمل التطوعي الأفراد من العثور على غرضهم وإحداث تغيير ذي مغزى. يقضي هؤلاء المدافعون الدؤوبون ساعات خارج عملهم أو بعيدًا عن عائلاتهم ؛ يجرون مكالمات هاتفية ويردون على رسائل البريد الإلكتروني من الأشخاص المحتاجين ؛ يتواصلون مع أصدقائهم وجيرانهم للحصول على الرعاية والتبرعات ؛ وقبل كل شيء ، يعملون على إنشاء مجتمع قوي لكل شخص يعاني من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
لن يكون أي من عملنا ممكنًا بدون متطوعينا.
في وقت سابق من هذا العام ، طلبنا ترشيحات لهذه الجائزة من أعضائنا. أردنا أن نسمع منك عن متطوع SRNA الذي أحدث فرقًا في حياتك. مع ورود الردود ، أنشأنا لجنة لتحديد "الفائز". لكن في النهاية ، لم يكن الأمر يتعلق بشخص واحد. جلب كل متطوع شيئًا ملحوظًا - شيء تحتاجه منظمتنا - شيء غير حياة شخص ما. وكيف تقدر فعل خدمة على آخر؟ لذلك ، تم اتخاذ القرار بالاعتراف بجميع المرشحين الذين استوفوا المعايير المعمول بها.
يشرفنا أن نعلن عن الفائزين بجائزة الخدمة المتميزة SRNA لعام 2019: جانيل هيلي وجاي هيولت وباربرا نيكولز وأربعة أعضاء من مشروع MOG (جولي ليفيلار وبيتر فونتانيز وأندريا ميتشل وسينثيا أولبرايت) ، أصدقائنا في ولاية أريزونا (جيل بوخ ، وكيت كريتور ، وجولي باري ، وباربرا ساتلر ، وكيمبرلي مازور) ، ولورا مارتن.
كرس كل من هؤلاء المتطوعين المستحقين قدرًا لا يُصدق من الوقت والطاقة والرعاية طوال عام 2019.
يرجى مواصلة القراءة لمعرفة المزيد عن كل من هؤلاء الحاصلين على جوائز مذهلة.
حضرت جانيل وجاي مجموعة دعم في سانتا مونيكا في عام 2018. أصيبت جانيل بتشخيص التهاب النخاع المستعرض ، وقادت هي وجاي ثلاث ساعات من سان دييغو لمقابلة آخرين. من ذلك اليوم فصاعدًا ، التزموا بأن يكونوا جزءًا من منظمتنا. لقد أصبحوا قادة مجموعات دعم خاصة بهم ، وحضروا فعاليات لجمع التبرعات والتوعية ، وندوات ، وتواصلوا مع الأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا. تتفوق جانيل في إقامة اتصالات مع مجتمعنا ، وروحها تجعلها قابلة للتواصل على الفور. تزوجت جانيل وجاي مؤخرًا ، ويعد دعم كل منهما للآخر مثالًا رائعًا على شعار "أقوى معًا". تهاني!
"لقد كانت Janelle دعمًا ترحيبيًا وإيجابيًا للغاية لزوجي وأنا بينما نحاول فهم أفضل السبل لمساعدة ابننا الذي لديه ADEM. لقد كانت صريحة وصريحة بشأن حقائق التعايش مع قضايا TM. إنها مستمعة رائعة ولديها دراية كبيرة بمكان العثور على المعلومات التي يمكننا الوصول إليها لفهم أفضل للعيش مع تأثيرات ADEM ".
باربرا نيكولز هي قائدة مجموعة دعم في منطقة دالاس فورت وورث. شاركت باربرا لسنوات عديدة في تنظيم Walk-Run-N-Rolls واستضافة اجتماعات مجموعات الدعم والمشاركة في لجان مناصرة المرضى والتواصل مع الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا وغير ذلك الكثير. نحن دائمًا مندهشون من استعدادها لقول نعم لأي شيء نطلبه والتعاطف والاهتمام اللذين تتعامل بهما مع كل طلب. في عام 2019 ، عقدت ستة اجتماعات لمجموعة دعم ، بما في ذلك اجتماع بمناسبة الذكرى السنوية السادسة لها كقائدة لمجموعة دعم. تركز اجتماعاتها دائمًا على التعليم - وغالبًا ما تتضمن المتخصصين في الرعاية الصحية من جامعة جنوب غرب UT ، لكنها دائمًا ما تخصص وقتًا للاستماع إلى الآخرين والاستماع إلى تجاربهم.
"لقد كانت باربرا مصدر إلهام حقيقي للمجتمع وعملت بإيثار لخلق مجتمع يمكن للناس فيه القدوم ومشاركة قصصهم ، وتكوين صداقات دائمة ، والاستماع والتعلم من بعضهم البعض ، بالإضافة إلى العديد من الخبراء الذين تشاركهم في التألق الضوء على اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تتواصل Barbara مع أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا من خلال المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني وتضمن أنهم يعرفون أنهم ليسوا وحدهم وأن لديهم مكانًا يأتون إليه لمعرفة المزيد عن هذه الاضطرابات ".
أتت جولي ليفيلار إلينا في عام 2018 بهدف نشر الوعي باضطراب جديد - وهو مرض الأجسام المضادة للبروتين السكري المايلين قليل التغصن (موجاد). منذ ذلك الحين ، أحدثت هي وزملاؤها المتطوعون فرقًا كبيرًا في عالم MOG و SRNA بشكل عام من خلال اجتماعات مجموعات الدعم ، واثنين من أحداث Walk-Run-N-Roll وجمع التبرعات الأخرى. جولي هي قائدة مجموعة دعم في بالتيمور والمنطقة المحيطة بها ؛ أندريا هي قائدة مجموعة دعم في شمال كاليفورنيا وتستضيف بانتظام اجتماعات مع الدكتورة ماي هان في جامعة ستانفورد. وبيتر هو قائد مجموعة دعم SRNA في منطقة أورلاندو. نظمت سينثيا 2019 Maryland Walk-Run-N-Roll وكانت إحدى المنظمات المشاركة في 2019 Washington، DC Walk-Run-N-Roll. إن التزامهم تجاه مجتمعنا وعلى وجه التحديد مجتمع MOGAD غير عادي.
"جولي متحمسة لتثقيف ودعم المجتمع - تسعى دائمًا لرفع معنويات الناس ، وهو أمر مهم للغاية عند التعامل مع الأمراض المزمنة. إن عملها التطوعي قريب جدًا من قلبها وقد غير حياتها حقًا ، وأنا أعلم أنها تأمل في إحداث نفس التأثير للآخرين أيضًا ".
"لقد قضى بيتر ساعات طويلة في المعلومات والبودكاست في موقع" موجاد "و" آدم ". يبذل قصارى جهده لمساعدة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا مع MOGAD و / أو ADEM ، والعثور عليهم من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، وتوجيههم إلى الخبراء من موقع SRNA ومعلومات SRNA المتاحة. إنه يهتم حقًا بهؤلاء الأشخاص ومساعدتهم ".
"مجموعة دعم أندريا وشراكتها مع جامعة ستانفورد تعنيان الكثير للناس في شمال كاليفورنيا. عادة ما يكون في اجتماعاتها حوالي 20 شخصًا يمكنهم الوصول مباشرة إلى طبيب أعصاب مدرب على هذه الاضطرابات. لا أستطيع أن أتخيل مقدار التعليم والإغاثة الذي جلبه ".
"عملت Cynthia بجد غير عادي ... وبسبب جهودها ، قضى الجميع وقتًا رائعًا في الأحداث بالإضافة إلى القدرة على التواصل مع مرضى آخرين يعانون من أمراض مماثلة. وهي أيضًا سفيرة SRNA Hope ، مما يعكس تفانيها للآخرين الذين يعانون من MOGAD ".
في عام 2017 ، التقى عدد قليل من الأعضاء من ولاية أريزونا في طريقهم إلى RNDS. لم يعرف أحدهم الآخر قبل ذلك الحين ، لكنهم عادوا إلى منازلهم مصممين على العمل معًا لإحداث فرق في حالتهم. منذ ذلك الحين ، نمت المجموعة ، لكن المهمة ظلت كما هي - خلق الوعي والتعليم في ولاية أريزونا. في عام 2019 ، فعلوا ذلك بالضبط. نظموا وعقدوا الدورة السنوية الثانية من أريزونا Walk-Run-N-Roll ، وأنشأوا مجموعة دعم جديدة في منطقة فينيكس ، وبدأوا شراكة مع معهد بارو للأعصاب التي زادت من وصولنا.
"لولا جيل لم نكن لنحصل على أريزونا ووك ران إن رولز. لعبت دورًا أساسيًا في تصميم أول واحد في فينيكس ثم ساعدت في توكسون. سافرت في جميع أنحاء الولاية لإنجاحها. إنها صوت ممتاز لـ SRNA داخل وخارج مجتمعنا ".
"كيت كانت كلها في البداية. قد تبدو محجوزة لأولئك الذين لا يعرفونها ، لكن هذه هي الطريقة التي تنجز بها الأمور. ما تفعله كيت كمتطوعة يتم لمصلحة المجتمع ، وليس لأي تكريم شخصي ".
"جولي عطوفة. إنها تريد إحضار الجميع. أدى عملها مع حديقة حيوانات توكسون إلى واحدة من أروع لعبة Walk-Run-N-Rolls التي عقدتها SRNA. كان من المدهش أن أشاركها في تلك التجربة وأن ترى البهجة التي جلبتها لها وللمجتمع ".
"على الرغم من أن مجموعة الدعم الخاصة بنا صغيرة ، إلا أن باربرا موجودة دائمًا من أجلنا. هي دائما مفيدة. تساعد حكمتها وروح الدعابة في جعلها جزءًا حيويًا من مجتمعنا ". [بالإضافة إلى العمل في مجلس إدارة SRNA ، تكتب باربرا أيضًا روايات عن وقتها كقاضية وتتبرع بالعائدات إلى SRNA. تحقق منها هنا.
جوردان ، ابن كيم ، مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. في عام 2018 ، أحضر Team Jordan العشرات من أفراد العائلة والأصدقاء إلى أول لعبة Walk-Run-N-Roll. لم يلتق أحد بكيم أو جوردان حتى ذلك اليوم ، ولكن بحلول العام التالي كانت تقود سيارتها إلى فينكس لحضور اجتماعات مع بارو نيورولوجيكال وتطير في جميع أنحاء البلاد لحضور RNDS 2019. دفعها حبها للأردن إلى التحدث في المناسبات والمساعدة في زيادة الوعي ".
المتطوعون لدينا هم جوهر مهمتنا. نتطلع إلى انضمام المزيد من أعضاء مجتمعنا إلينا في هدفنا المتمثل في تحسين حياة العائلات والأفراد الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة. نحن نقدر الفائزين بجائزة الخدمة المتميزة SRNA لعام 2019 والذين هم أمثلة لما يمكن أن يحققه شخص على استعداد لإحداث فرق في حياة الآخرين.
يرجى مراسلتنا على البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي] إذا كنت مهتمًا بالتطوع.
