تستمر دراسة الالتقاط
في عام 2014 ، بدأت جمعية التهاب النخاع المستعرض (TMA) ، وهي الآن جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) وسبع عيادات في جميع أنحاء أمريكا الشمالية ، تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبيرج في UT Southwestern Medical Center ، رحلة بحثية لمتابعة التهاب النخاع المستعرض للأطفال التشخيص ، إلتقاط.
إلتقاط كان الأول من نوعه - دراسة قائمة على الملاحظة المستقبلية في التهاب النخاع المستعرض للأطفال (TM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). تم تصميم CAPTURE ليس فقط للاستفادة من تفاصيل التصوير والتشخيص السريري من الأطباء ، بل يجمع أيضًا معلومات من الأطفال والأسر أنفسهم حول نتائجهم ، فيما يتعلق بالعلاجات التي تلقوها. في البداية ، كانت معايير الدراسة تتطلب التسجيل في غضون ثلاثة أشهر من التشخيص. بعد الاستماع إلى ردود الفعل من SRNA ومجتمع الآباء ، قام الدكتور جرينبيرج وفريقه بتغيير تسجيل الدراسة لتشمل المرضى الذين هم في غضون ستة أشهر من التشخيص.
تمكنت CapTURE ، من خلال عمل SRNA وفريق الدكتور Greenberg في دالاس ، من المضي قدمًا ولا تزال مستمرة في تسجيل مشاركين جدد مع TM و AFM في غضون ستة أشهر من التشخيص من خلال مجموعتنا عبر الإنترنت. هذا أمر لا يصدق بالنظر إلى أنه عندما بدأنا ، كان من المقرر أن تنتهي الدراسة في عام 2018. وكلما حصلنا على مزيد من المعلومات ، أصبح المسار إلى الأمام أوضح - كيف نطور العلاجات والعلاجات ، ونشرك أصحاب المصلحة المحتملين ، بما في ذلك المسؤولين الحكوميين والهيئات ، وفي النهاية ، تقديم أفضل النتائج للأطفال ، أو الأفضل من ذلك ، منع TM و AFM من أن يكونا تهديدًا لأطفالنا. الأمر الأكثر إثارة للإعجاب هو حقيقة أن تغييرات IRB الأخيرة على CAPTURE ستسمح لنا بالاستمرار في الاستماع إلى هؤلاء الأطفال والعائلات الذين تم تسجيلهم سابقًا ، إذا اختاروا ذلك ، حتى عام 2026!
يجب أن يستمر الالتقاط لأطفالنا وسيستمر. سنستمر في تسجيل أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا في غضون ستة أشهر وفي الدراسة طويلة الأجل. إذا تم تشخيصك أنت أو طفلك مؤخرًا أو شاركت في CAPTURE وترغب في تمديد مشاركتك ، فيرجى الاتصال بـ Tricia Plumb أو ريبيكا ويتني.
في كثير من الأحيان خلال السنوات القليلة الماضية ، اتصلت بنا عائلات أبعد من ستة أشهر ، وحتى سنوات بعد التشخيص ، وسمعنا ، "ماذا عن طفلي؟ ماذا عن تجربتهم وشفائها؟ " إذا تم تشخيصك أنت أو طفلك بـ TM أو AFM منذ أكثر من ستة أشهر ، فإن قصتك وتعافيك ونتائجك مهمة أيضًا! تتوفر دراسة تسمى CORE TM وتقوم بتسجيل المشاركين حاليًا ، وهي مشابهة لـ CAPTURE. لمزيد من المعلومات حول CORE TM أو للتسجيل ، يرجى القيام بذلك عبر سجل SRNA.
