عمود الرئيس

لقد كنت على هذا الكوكب لمدة سبعة عقود. لقد عشت الكثير من الحياة. لم أشهد أبدًا أي شيء قريب من الأوقات التي نعيشها اليوم. نحن نحاول البقاء على قيد الحياة خلال جائحة عالمي. لقد تأثر الاقتصاد العالمي بشدة. تعرضت حياة الناس للتهديد بفقدان الوظائف وفقدان التأمين الصحي وانتشار انعدام الأمن الغذائي وفقدان المساكن. أصبح توفير التعليم والرعاية لأطفالنا اقتراحًا معقدًا في محاولة لتحقيق التوازن بين السلامة والصحة العامة والاحتياجات لتوفير جميع الخدمات الهامة التي تقدمها المدارس بالإضافة إلى القراءة والكتابة والحساب. تعرض كبار السن لدينا لخطر جسيم من الفيروس ، حيث حدثت نصف الوفيات تقريبًا في الولايات المتحدة في دور رعاية المسنين. لقد عانى مجتمعنا الطبي وأول المستجيبين لدينا أيضًا من مخاطر غير متكافئة للإصابة بالعدوى. هناك اضطرابات مدنية واجتماعية ناجمة عن عدم المساواة في نظام العدالة الجنائية لدينا. هذه القضايا المجتمعية عميقة في ثقافتنا ومؤسساتنا. أصبحت سياستنا الانتخابية ساحات معارك مثيرة للانقسام ، تضخمت بسبب السمية المنتشرة في وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بنا. أصبح الخطاب المدني صعبًا ، وتراجع التفاوض والتسوية عن القبلية وحرب الخنادق. وكوكبنا يحترق حرفيا.

إنه كثير وما أشرت إليه أعلاه لا يؤدي إلا إلى خدش سطح التحديات التي نواجهها اليوم. عند التفكير في هذه الفوضى الضخمة بأكملها ، فإن تسميتي المختصرة هي COVID. نحن نعيش في زمن COVID. كشخص أكبر سنًا ، ستكون ذاكرة COVID قصيرة وبائسة. بالنسبة لأولادي وأحفادي ، ستحدد هذه الأوقات حياتهم.

هل يمكنك تخيل التغييرات القادمة في طريقنا من التجارب التي نمر بها حاليًا مع COVID؟ ستكون بعض هذه التغييرات عميقة بشكل لا يمكن تصوره.

ثم بدأت الأخبار تتدفق أن امرأة في إنجلترا ربما تم تشخيصها بالتهاب النخاع المستعرض بعد تلقي لقاح COVID في تجربة Oxford / Astra Zeneca. تسبب هذا الخبر في طبقة كاملة أخرى من الفوضى في عوالمنا. إنه لصدمة أن تسمع أي شخص من خارج مجتمعنا يتحدث عن أي من هذه الاضطرابات. إنه شيء آخر تمامًا أن تبدأ في سماع قصص عنها في الأخبار الدولية. هناك شيء كوني ومرعب تمامًا عند سماع نورا أودونيل وهي تقول الكلمات التهاب النخاع المستعرض. يمكنني أن أكتب كتابًا قصيرًا عن هذا الحدث وجميع المشكلات التي تحيط بالتهاب النخاع المستعرض كرد فعل سلبي على التطعيم ، لكنني سأقاوم هذا الدافع. لقد نشرت العديد من أفكاري حول هذا الموضوع في كتابي حول تجربة المريض مع التهاب النخاع الشوكي المستعرض. أود أن أشجعك على التقاط نسخة. يمكنك شراء كل ما أعرفه عن التهاب النخاع المستعرض $ 18 على Amazon. إذا كان لديك جهاز Kindle ، فيمكنك الحصول على كل ما أعرفه مقابل 2.50 دولار.

ما سأقوله عن هذا الحدث هو أننا نراقب الوضع عن كثب. نحن نعتمد على خبرائنا الطبيين لتوجيه تفكيرنا ، وننشر ما نعرفه لمجتمعنا بأسرع ما نعرفه. أحثك على مراجعة موقعنا الإلكتروني كثيرًا وعندما تتلقى بريدًا إلكترونيًا منا ، أناشدك أن تفتحه. قراءتها ستكون أيضا فكرة جيدة جدا الوضع معقد للغاية كما هو عليه اليوم. يتم إعادة المحاكمة إلى مسارها الصحيح في المملكة المتحدة ولا تزال معلقة في الولايات المتحدة. هناك قدر كبير من الالتباس يحيط بما نعرفه وما لا نعرفه عن الأحداث. لم يتم بعد تأكيد تشخيص التهاب النخاع المستعرض بشكل قاطع ، والطرق التي سيطبقها أي شخص لتقرير ما إذا كان التطعيم قد تسبب في هجوم التهاب المناعة الذاتية على النخاع الشوكي ستكون اقتراحًا رائعًا.

هذا ما أعرفه ، لما يستحق. لا نعرف سبب التهاب النخاع المستعرض. نعتقد أنه من المحتمل أن يكون المناعة الذاتية. لا نعرف عملية المرض. من التجربة ، نعلم أن بعض الأشخاص يعانون من هذا الهجوم الالتهابي بعد تعرضهم لعدوى فيروسية أو بكتيرية أو فطرية. هناك نظريات حول التقليد الجزيئي تحاول تفسير كيفية حدوث ذلك. نحن نعلم أيضًا أن أجهزة المناعة أصبحت أكثر ضعفًا. إن المناعة الذاتية آخذة في الارتفاع وكذلك الاضطرابات الأخرى المرتبطة بالالتهاب. هناك نظريات حول سبب حدوث ذلك ، بما في ذلك جميع المواد الكيميائية التي يصنعها الإنسان والتي أصبحت مستوطنة على كوكبنا ، أي أن أجهزة المناعة لدينا تتعرض للقصف بمواد غريبة وهي في حالة تأهب ونشاط دائمين. في حالات نادرة ، تسبق التطعيمات هذا الهجوم الالتهابي في النخاع الشوكي. ما نلاحظه هو العلاقة الزمنية. أولاً العدوى أو التطعيم ، ثم الهجوم. العلاقة مؤقتة ، لكن لأننا لا نعرف عملية المرض ، لا يمكننا تحديد ما إذا كان هناك سبب ونتيجة. على سبيل المثال ، لا يمكننا القول أن العدوى الفيروسية تسبب TM. ولا يوجد أي فهم جيد للفترة الزمنية التي تجعل هذه الروابط حتى معقولة. وجهة نظري حول هذا ، مرة أخرى لما يستحق ، هو أن الأحداث التي تقع خارج 30 يومًا تبدأ في فقدان المعقولية. لكن تذكر أنك تسمع هذا من عالم أنثروبولوجيا ثقافي لم يقض الكثير من الوقت في حفظ أجزاء من جسده. أيضا ، السببية هي نقاش كبير في علم الأوبئة بشكل عام. هناك العديد من العوامل التي تدخل في تحديد السببية - إنه مفهوم معقد بشكل لا يصدق.

هذا أيضًا ما أعرفه. الأشخاص الذين انقلبت حياتهم على رؤوسهم غير مرتاحين لفكرة أن كل شيء عن هذه التجربة المروعة هو لغز. يريد الناس أن يعرفوا. يحتاج بعض الناس أن يعرفوا. عندما لا يقدم العلم إجابات ، فهناك دائمًا مجال للسحر. الآن ، هذا الاستنتاج أنثروبولوجي. وهذه هي الطريقة التي يعمل بها. عرفت بولين ما حدث لها. لقد جمعت كل قطع الأحجية معًا لنفسها ووضعت واقعها الخاص حول ما حدث لها. كانت هذه أسطورة أصل التهاب النخاع المستعرض لدى بولين. أعلم أن العديد من الأشخاص الآخرين يفعلون نفس الشيء. يكتشفون بأنفسهم ما حدث لهم ولماذا. إذا كنت تعتقد أنك مصاب بالتهاب النخاع المستعرض كعقاب لكونك شخصًا سيئًا ، فأناشدك أن تقرأ عندما تحدث الأشياء السيئة للأشخاص الطيبين بقلم الحاخام هارولد كوشنر. وللتسجيل ، أنت شخص جيد.

الوقت وحده هو الذي سيحدد ما إذا كانت هناك علاقة بين ما يكتشفه الناس لأنفسهم وأي واقع طبي علمي. لا يمكن أن يحدث البحث بالسرعة الكافية.

لقد كان لدي تعاطف كبير مع بولين ولدي نفس التعاطف تجاهكم جميعًا الذين مروا بهذه التجربة المروعة ثم وجدوا إجابات ناقصة بشدة. وهذا جزء مما يدفع أكثر من 25 عامًا من العمل نيابة عن هذا المجتمع. استحق بولين إجابات علمية لأنه بهذه الإجابات تبدأ عملية إيجاد الحلول. كلكم تستحقون نفس الشيء

وهكذا ، نواصل العمل.

المقر الدولي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune هو منزلي. إذا بحثت عن جمعيتنا في google ، فستحصل على صورة لمقرنا الرئيسي ويمكنك أن تعجب بباب بولين المرآب الأرجواني. تقول Google أننا نعمل على مدار 24 ساعة في اليوم ، سبعة أيام في الأسبوع ، وهي تقدم لك اتجاهات للوصول إلى هنا. من فضلك لا تأتي. الوحيد الذي يعيش هنا هو أنا. لم يكن علينا إرسال موظفينا وقيادتنا ومتطوعينا إلى المنزل للعمل عندما حدث COVID. لقد كنا منظمة افتراضية منذ بدايتنا. لدينا جميع الأدوات والاستراتيجيات اللازمة لتحقيق أهدافنا. لقد كانت هذه نعمة.

كان علينا نقل بعض أنشطتنا إلى العالم الافتراضي. لقد كان ذلك صعبًا ومعقدًا ، لكن النتيجة كانت أننا وجدنا طرقًا إبداعية لتقديم نفس الخدمات والبرامج لأعضائنا والتي تعتبر أساسية في مهمتنا. عملت ريبيكا بجد لتقديم تجربة مخيم نهاية الأسبوع للعائلات بعد أن اضطر مركز الأطفال الشجعان إلى إلغاء برنامجهم الصيفي. كان كل شيء على سطح السفينة لتقديم ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة مع شركائنا في جامعة يوتا. كان لدينا متحدثين ممتازين من جميع أنحاء البلاد. قضى كل من روبرتا وجي جي وكريسي وجيريمي وريبيكا وديبي وشيترا ساعات لا حصر لها للتخطيط والإعداد وإجراء البرنامج التعليمي طوال اليوم.

يقدم جيريمي اجتماعات مجموعة دعم افتراضية لمجتمعنا من جميع أنحاء العالم. لقد عمل أيضًا مع متطوعينا لتوفير التوعية الافتراضية وفعاليات جمع التبرعات. لقد كان مبدعًا بشكل ملحوظ في الحفاظ على مشاركة مجتمعنا وتعزيز الروابط التي تعتبر مهمة جدًا في منظمة الأمراض النادرة.

نواصل تقديم نفس المنشورات التي قدمناها دائمًا ، فقط الآن جميع مجلاتنا ومجلاتنا تقرير سنوي يتم نشرها على الإنترنت. نحن نحتفظ بكل دولار. نظرًا لتأثر اقتصادنا بشدة ، ومع تعرض أعضائنا للكثير من المصاعب الاقتصادية وعدم اليقين ، فقد انخفض دعمنا المالي أيضًا بشكل كبير.

الأهداف و المدونة و دبليو يخرجون بانتظام ، ويقدمون معلومات تعليمية مهمة ، بالإضافة إلى القصص الشخصية التي تلهمنا جميعًا بالتجارب الفريدة التي يشاركها الأشخاص من التعايش مع هذه الاضطرابات الصعبة.

نحن ممتنون لأنه خلال كل هذه الفوضى تمكنا من الاستمرار في العمل للقيام بهذا العمل المهم نيابة عنكم جميعًا. الدعوة إلى البحث ، وتدريب العلماء والأطباء ، وتعليم مجتمعنا والمهنيين الطبيين ، وشبكة الدعم لدينا تستمر دون انقطاع. أن هذا ليس بالأمر الهين.

سنستمر في تزويدك بأفضل المعلومات المتاحة حول كيفية تأثير SARS-CoV-2 ، الفيروس الذي يسبب COVID-19 ، على مجتمعنا بالإضافة إلى أفضل نصيحة طبية من خبرائنا حول التطعيمات عندما تكون متاحة. هناك أيضًا معلومات ممتازة على موقعنا على الإنترنت حول تلقي التطعيم ضد الإنفلونزا هذا الخريف. يرجى زيارة موقعنا مكتبة الموارد.

يرجى المشاركة في مساعدتنا على فهم أفضل والمساعدة في إبلاغ مجتمعنا الطبي بتجاربك مع COVID-19. يمكنك القيام بذلك من خلال المشاركة في دراستنا. هذا ال الصفحة للتسجيل. يتضمن استبيانًا قصيرًا (15 دقيقة) يتم إجراؤه عبر الهاتف من قبل موظفينا.

لا نقدم أبدًا نصيحة لا تأتي مباشرة من خبرائنا الطبيين. أناشدك الاعتماد على العلماء والمهنيين الطبيين لمعلوماتك. إذا كنت مرتبكًا بشأن المعلومات التي تتلقاها ، فيمكنك دائمًا الاتصال بنا.

من فضلك حافظ على سلامتك. البس قناعا. اغسل يديك كثيرًا. مارس التباعد الاجتماعي. اتباع إرشادات الصحة العامة هو أفضل استراتيجية لديك للبقاء بصحة جيدة وعلى قيد الحياة. إذا كنت مصابًا بواحدة من هذه الاضطرابات النادرة ، فهذا يعني أنك تعاني من أكثر من كافية ؛ لست بحاجة لـ COVID.

إنها السنة اليهودية الجديدة ، رأس السنة اليهودية. أتمنى لكم جميعاً ولعائلاتكم سنة جديدة رائعة مليئة للصحة الجيدة و السلام.

يرجى الاعتناء بأنفسكم وبعضكم البعض.

ساندي