شركاء SRNA مع مشروع MOG
في وقت سابق من هذا العام ، أعلنا عن شراكة مع The MOG Project لتعزيز أهدافنا المشتركة لدعم العائلات المتضررة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وتحديداً MOG Antibody Disease (MOGAD).
ولدت فكرة مشروع MOG في نوفمبر 2017 من قبل جوليا ليفيلار وابنتها كريستينا بسبب تشخيص جوليا لموجاد والنقص المخيف في المعلومات حول الحالة.
تم إنشاء مشروع MOG في ديسمبر من عام 2017 عندما قررت سينثيا أولبرايت ، وهي فرد آخر تم تشخيصه بموجاد ، وإيمي إيدني ، العمل معًا لمناصرة أولئك الذين لديهم MOGAD. اقترح الدكتور مايكل ليفي ، طبيب أعصاب جوليا ، أن ينضموا إلى جمعية التهاب النخاع المستعرض (TMA) ، والتي تسمى الآن جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). لقد عملنا في SRNA مع مشروع MOG لإطلاق دعوة MOGAD كجزء من جهودنا الأوسع للدفاع عن أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. مشروع MOG قد تلقى الآن التسجيل كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3).
تتطلع SRNA إلى مواصلة وتوسيع شراكتنا مع The MOG Project للتأكد من أن موارد التعليم والدعوة والبحث التي نقدمها تلبي احتياجات مجتمع مرض MOGAD. يتطوع العديد من أعضاء مشروع MOG بوقتهم كقادة مجموعة دعم SRNA مع أعضاء في المنطقة. انضم إلينا مشروع MOG أيضًا كشريك مجتمعي في RNDS لعام 2020 وكان متاحًا كمورد لمجتمعنا خلال هذا البرنامج التعليمي. نتطلع إلى توسيع وتقديم المزيد من الموارد المحددة والدعم لهذا المجتمع من خلال البودكاست والأحداث والموارد التعليمية الأخرى. لمزيد من المعلومات حول مشروع MOG ، اقرأ هذا البند حول الحاصلين على جائزة الخدمة المتميزة SRNA لعام 2019.
علق Sandy Siegel ، رئيس SRNA قائلاً: "نحن ممتنون للشراكة مع The MOG Project. يحدونا الأمل في أنه من خلال العمل معًا يمكننا تحسين نوعية الحياة لأولئك في مجتمعنا الذين يعانون من مرض MOG Antibody ".
قالت إيمي إيدني ، رئيسة مشروع MOG: "على مدار العامين الماضيين ، وبدعم من SRNA ، قمنا بالمشاركة في إنتاج مواد رائعة لمجتمع MOGAD. يسعدنا أن نصبح شريكًا رسميًا وأن نستمر في هذه العلاقة لصالح مجموعة عالمية ومتنامية من المرضى ومقدمي الرعاية. بالشراكة ، يمكننا توفير الأمل بشكل أفضل لمجتمع متنامٍ يتنقل عبر حدود جديدة في اضطرابات المناعة العصبية ".
وأضافت جوليا ليفيلار ، المديرة التنفيذية لمشروع MOG: "لقد أسعدنا أن نكون قادرين على العمل مع SRNA ومن خلال جهودنا المشتركة أحرزنا تقدمًا كبيرًا في توفير أفضل المعلومات لمجتمع MOGAD. نحن ممتنون لعلاقتنا القوية والدائمة ويسعدنا مواصلة العمل مع هذه المنظمة المهتمة ، والتي من المؤكد أنها ستجعل عملنا معًا أفضل ".
