RNDS الافتراضية لعام 2020

سمح العنصر الافتراضي للحدث للمشاركين بالانضمام من دول في جميع أنحاء العالم دون صعوبة السفر وتكاليفه. المشاركون من أستراليا وإنجلترا وكندا والنمسا وفرنسا وألمانيا والهند وأيرلندا وكينيا وهولندا والنرويج وباكستان وبولندا والبرتغال وقطر وصربيا وسنغافورة وإسبانيا والسويد وتركمانستان والولايات المتحدة وفنزويلا و سجلت فيتنام للحضور. تم تسجيل جميع العروض التقديمية وهي متاحة الآن للعرض على موقعنا على الإنترنت في 2020 مركز موارد RNDS.

بدأ RNDS بمقدمة من Sandy Siegel ، رئيس SRNA ، والدكتور Jonathan Galli ، طبيب الأعصاب في جامعة Utah Health وزميل James T. Lubin السابق. أوضحت ساندي ، "إنها حقيقة أنك تصبح أفضل مدافع عن رعايتك الطبية من خلال تثقيف نفسك. أعلم أنك بحلول نهاية اليوم ستتعلم الكثير من جميع الخبراء الذين يكرمون بإعطائنا وقتهم ومعرفتهم لمساعدة مجتمعنا ". تبع ذلك خمس محادثات ، تركز كل واحدة منها على أحد اضطرابات المناعة العصبية النادرة: التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM), التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM), التهاب النخاع المستعرض (TM), مرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD)و اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD). حددت العروض التقديمية الأعراض ومعايير التشخيص والعلاجات الحادة لكل اضطراب. الخبراء ، د. استضاف مايكل سويني ، وماتيو باز سولدان ، وستيسي كلاردي ، وسرافانثي فيغونتا ، وجوناثان جالي لوحة أسئلة وأجوبة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأجاب على أسئلة مثل "هل يمكن أن أعاني من انتكاس التهاب النخاع الشوكي بعد إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض لمدة 23 عامًا؟" و "إذا تعرض مريض مصاب بالأكوابورين -4 لهجوم واحد ، والذي كان أول هجوم وخالٍ من الهجوم لمدة سبع سنوات ، فهل يمكن معاملته على أنه التهاب النخاع والعصب البصري أحادي الطور؟"

ثم قدم موظفو SRNA GG deFiebre و Jeremy Bennett تحديثًا موجزًا ​​لبرامج SRNA والموارد والمبادرات البحثية. كانت المحادثات الأربعة التالية حول إدارة الأعراض: الم; التشنج والنغمة; الأمعاء والمثانة والضعف الجنسي، و قضايا بصرية. ثم أجرى الخبراء جانيت دين والدكتور جاستن أباتيماركو والدكتور جايسون بون وديب نيكيلا لوحة أسئلة وأجوبة حول إدارة الأعراض. أجابوا على أسئلة مثل ، "هل زيادة حدة الأعراض تشير إلى تكرار مستمر؟" و "ما العلاجات الموصى بها لشخص مصاب بالمثانة العصبية؟"

ألقى الدكتور بنجامين جرينبيرج حديثًا COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة حيث ناقش مخاوف خاصة بالأفراد الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر و COVID-19. قدم الدكتور جرينبيرج لمحة عامة عن أحدث المعلومات المعروفة عن COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وناقش الأنواع المختلفة من تجارب اللقاح التي يتم إجراؤها لمنع الإصابة بفيروس SARS-CoV-2. لاحظ الدكتور جرينبيرج ، "عندما تصبح هذه اللقاحات متاحة ، يمكنك المراهنة على أننا سنجري مراجعات للبيانات ، وننشر مراجعات للبيانات ، ثم نشجع محادثة حول الأفكار المتعلقة بالسلامة النسبية لأي من المرضى والأسر التي نخدمها. آمل أن نصل إلى هناك. لا يمكن أن يأتي قريبًا بما فيه الكفاية ".

قدمت الدكتورة كريستينا سادوسكي الموضوع التالي ، تحديثات في إعادة التأهيل في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. ووصفت كيف يمكن استخدام النشاط والتمارين الرياضية كأداة لتعزيز أو تغيير المرونة العصبية بعد تشخيص نادر لجهاز المناعة العصبي. بعد ذلك ، ناقش الدكتور مايكل ليفي علاجات طويلة الأمد لمنع الانتكاسات. وصف العلاجات التقليدية التي تم استخدامها في NMOSD و MOGAD ، بالإضافة إلى العلاجات الثلاثة الجديدة المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لـ NMOSD. شرح د. ليفي كل التجارب التي أجريت للعلاجات الجديدة وقارن النتائج. بعد العرض الذي قدمه الدكتور ليفي ، ألقى الدكتور كارلوس باردو حديثًا حول استعداد AFM لعام 2020 وما بعده. من أجل التحضير لـ AFM هذا العام ، قال الدكتور باردو ، "قد نحتاج إلى التركيز في العديد من الجهود ، والجهود هي أولاً توعية الناس بالمرض ، والحصول على تشخيص أفضل ، وإنشاء علاجات أفضل ، وربما لاستهداف الإدارة طويلة المدى التي تتيح لهؤلاء الأطفال والأسر التمتع بنوعية حياة أفضل ".

بعد حديث الدكتور باردو ، تمكن الحاضرون من RNDS من المشاركة في جلسات منفصلة. المواضيع المدرجة التصوير في اضطرابات المناعة العصبية النادرة, إدارة الإجهاد والتعامل معه, استراتيجيات علاجية جديدة في NMOSDو IEPs و 504: كيف تدافع عن طفلك في المدرسة. تم تشجيع الحضور على المشاركة في الجلسات التي حضروها من خلال مشاركة الفيديو والميكروفون والتفاعل مع منسقي الجلسة والمتحدثين. كانت الجلسات مفيدة في تسهيل المحادثة بين المتحدثين والحضور. على الرغم من عدم تسجيل هذه الجلسات ، فقد تم تحميل أي شرائح تم استخدامها على ملف 2020 مركز موارد RNDS.

كان عام 2020 RNDS مغلق من قبل الدكتور جالي، الذي قال: "أن تكون جزءًا من هذا المجتمع أمر خاص حقًا ، وأعتقد أن مقدمي الخدمات والمرضى ، الذين يساهمون باستمرار بالوقت والطاقة ، مدهشون حقًا ، وأعتقد أن هذا ما يجعل SRNA مدهشًا للغاية."

نحن ممتنون جدًا لمضيفينا المشاركين في جامعة يوتا الذين ساعدوا في تنظيم هذا الحدث وإدارته. بالإضافة إلى ذلك ، لم يكن RNDS ممكنًا بدون دعم رعاتنا ، Alexion و Genentech و Viela Bio ، والعارض الخاص بنا ، Kennedy Krieger Institute. نحن ممتنون للغاية لجميع المتحدثين الذين تطوعوا بوقتهم وساعدوا في جعل الحدث تجربة قيمة للحضور ، ونحن ممتنون لشركائنا في المجتمع الذين حضروا وقضوا وقتًا في أكشاك المعرض في التحدث إلى المشاركين. أخيرًا ، نحن ممتنون جدًا لجميع الحاضرين في RNDS. بدون مشاركتهم ، لا يمكن للحدث أن يكون ناجحًا.