تحديث البودكاست "اسأل الخبير" و "أبجديات NMOSD"!
SRNA لديها سلسلتين من البودكاست! بالنسبة إلى سلسلة بودكاست اسأل الخبراء ، ندعو الخبراء لمشاركة أحدث المعارف والإجابة على أسئلة مجتمعنا. تتضمن موضوعات البودكاست كيفية تجنب التشخيص الخاطئ وعلم المناعة للأمراض ، مع أكثر من 4,100 مستمع حتى الآن هذا العام. يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2022 جزئيًا بواسطة Horizon Therapeutics و Alexion - AstraZeneca Rare Disease و Genentech. تستضيف SRNA أيضًا ABCs of NMOSD podcast ، بالتعاون مع مؤسسة Sumaira ومؤسسة Guthy-Jackson Charitable هذه السلسلة من خلال منحة تعليم المريض من Horizon Therapeutics. في هذه السلسلة ، نجمع بين أحدث المعلومات والأبحاث حول جميع الأشياء NMOSD ، من التشخيص والعلاج إلى جودة الحياة وما يشبه العيش مع NMOSD. انظر أدناه للحصول على ملخصات البودكاست لدينا لمعرفة ما قد ترغب في استكشافه!
اسأل الخبير
1. تجنب التشخيص الخاطئ: فهم الاختلافات بين MOGAD و MS و NMOSD
قدم الدكتور جيفري يوبانك لمحة عامة عن مرض الأجسام المضادة لـ MOG والتصلب المتعدد واضطراب طيف العصب والنخاع البصري ، بما في ذلك أوجه التشابه والاختلاف بين الاضطرابات. شرحوا كيف يتم إجراء كل تشخيص ، والعواقب المحتملة للتشخيص الخاطئ ، ولماذا قد يتغير التشخيص بمرور الوقت. أخيرًا ، ناقش الخبراء الأبحاث الجارية وما يمكن توقعه في المستقبل لتشخيص هذه الاضطرابات. استمع هنا.
2. دراسة التهاب النخاع المستعرض في سجلات الإدارة الصحية للمحاربين القدامى
د. بدأ جوناثان جالي ومايكل سويني وجوستين أباتيماركو بشرح الغرض من أبحاثهم حول التهاب النخاع المستعرض. تحدثوا أيضًا عن الأساليب التي استخدموها لإجراء هذا البحث ومعايير التضمين والاستبعاد. تم وصف النتائج الرئيسية ، وكذلك كيفية مقارنتها بالدراسات السابقة. أخيرًا ، ناقش الخبراء ما يعنيه هذا بالنسبة لأولئك الذين يعانون من TM ، ومستقبل تشخيص وعلاج TM ، وكيف يمكن تثقيف الأطباء والخبراء الطبيين بشأن هذه المشكلات. استمع هنا.
3. مستقبل تشخيص التهاب النخاع المستعرض
د. كايل بلاكبيرن وستايسي كلاردي وإوين ب.فلاناغان وبنجامين جرينبيرج ومايكل ليفي وكارلوس باردو فيلاميزار. بدأ الدكتور كارلوس باردو فيلاميزار بشرح تاريخ التهاب النخاع المستعرض. ثم تحدث الخبراء عن معايير TM المنشورة في عام 2002 وكيف تغيرت عملية التشخيص في العشرين عامًا الماضية. ناقشوا مصطلحات TM ، وكيف تغير أسباب الأوعية الدموية للاعتلال النخاعي فهمنا لتشخيص TM ، والتغييرات التي يتوقعونها في معايير وعملية تشخيص TM. أخيرًا ، أجابوا على أسئلة الجمهور حول البحث المحتمل عن علاجات أو علاج ولقاحات COVID-20. استمع هنا.
4. إدارة التشنج بمضخة باكلوفين
بدأ الدكتور ميغيل إسكالون بإعطاء لمحة عامة عن التشنج والتوتر وخيارات العلاج. وأوضح كيف تعمل مضخة باكلوفين ومزاياها وتأثيرها على وظيفة الأمعاء والمثانة العصبية. بعد ذلك ، وصف الدكتور إسكالون الإجراء الجراحي الأولي ، وعملية التعافي ، والمخاطر المحتملة. أخيرًا ، ناقش التشغيل والصيانة على المدى الطويل ، بالإضافة إلى تدابير السلامة وكيف يمكن أن يؤثر الحمل على مضخة باكلوفين. استمع هنا.
5. أضواء المجتمع | بول جاريت
يشارك إصدار Community Spotlight من سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" قصص أعضاء مجتمعنا. في هذه الحلقة ، انضم متطوع Peer Connect ، Paul Garrett ، إلى Lydia Dubose من SRNA للتحدث عن تجربته مع التهاب النخاع المستعرض (TM). ناقشوا أعراضه الأولية والتشخيص والعلاج وإعادة التأهيل وإدارة الألم والحياة اليوم. استمع هنا.
6. أضواء المجتمع | بن هاريس
في هذه الحلقة ، انضم بن هاريس إلى GG deFiebre من SRNA للحديث عن تجربته مع التهاب النخاع المستعرض (TM) نتيجة لفيروس غرب النيل العصبي. ناقشوا أعراضه وتشخيصه وإعادة تأهيله ونظرته لنظام الرعاية الصحية وفلسفته في الحياة اليومية. استمع هنا.
7. المناعة من الاضطرابات المناعية العصبية النادرة الجزء الأول
انضم الدكتور فيليب أنطوان بيلودو والدكتور أناستازيا فيشنفيتسكي إلى SRNA في الحلقة الأولى من سلسلة بودكاست "اسأل الخبير" المكونة من أربعة أجزاء عن "علم المناعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة". بدأ الخبراء بمناقشة المناعة الفطرية والمكتسبة والخلايا المناعية والأجسام المضادة. شرحوا الترابط والتفاعلات بين مختلف جوانب جهاز المناعة والجهاز العصبي. كما قدموا نظرة عامة مفصلة عن كيفية تأثير العديد من الأدوية على جهاز المناعة كعلاجات وعلاجات لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. أخيرًا ، ناقش الخبراء كيف قد يتغير أو لا يتغير الدماغ والجهاز المناعي بعد الإصابة واتجاه أبحاث المناعة العصبية. استمع هنا.
8. المناعة من الاضطرابات المناعية العصبية النادرة الجزء الأول
قدم الخبراء الدكتور أليكس سيمبسون والدكتورة باولا باريراس معلومات عن كيفية تفاعل الجهاز المناعي مع الجهاز العصبي لإحداث اضطرابات مناعية عصبية نادرة. وصفوا كل حالة من هذه الحالات وكيف تؤثر العلاجات المختلفة على جهاز المناعة. أخيرًا ، تحدث الخبراء عن القضايا طويلة المدى المتعلقة بالأمراض المناعية ، بما في ذلك الانتكاسات والتطعيمات والحمل وتنظيم الأسرة والمكونات الجينية. استمع هنا.
أبجديات NMOSD
1. نموسد للأطفال | الجزء الثاني ، العلاج وإدارة الأعراض
د. بدأ Jayne Ness و Silvia Tenembaum بشرح أعراض NMOSD للأطفال. ناقشوا العلاجات الحادة والمستمرة ، والاعتبارات (بما في ذلك اللقاحات) ، والآثار الجانبية ، وما إذا كانت مستويات الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 تخضع للرصد المستمر أم لا. كما قارن الخبراء وقارنوا بين NMOSD و MOGAD عند الأطفال. أخيرًا ، قدموا معلومات حول إدارة الأعراض على المدى الطويل ، والتصوير بالرنين المغناطيسي المتكرر ، ومؤشرات الانتكاس الذي يتطلب رعاية طبية طارئة. استمع هنا.
2. NMOSD والحمل / تنظيم الأسرة
ناقشت الدكتورة أناستاسيا فيشنفيتسكي والدكتورة تمارا بوكو كابلان وسائل منع الحمل والعوامل الأخرى المهمة للناس للتخطيط مع أطباء الأعصاب وأطباء التوليد. تحدثوا عن الآثار المترتبة على الانتكاس قبل أو أثناء الحمل وكيفية التعامل مع سيناريوهات معينة. كما أوضح الخبراء أيضًا فوائد ومخاطر العديد من الأدوية والخيارات لجدولة العلاج وإدارة الأعراض والتحضير للتصوير بالرنين المغناطيسي. أخيرًا ، وصفوا اعتبارات المخاض والرضاعة الطبيعية. استمع هنا.
3. العلاجات طويلة الأمد في NMOSD
بدأ الدكتور دين إم وينجرتشوك بشرح الاختلاف بين العلاجات الحادة مقابل العلاجات طويلة الأمد وتقديم لمحة عامة عن العلاجات طويلة الأمد الأكثر شيوعًا لمرض اضطراب نقص الانتباه وفرط الحركة. ثم ناقش الآثار الجانبية والفعالية. أخيرًا ، قدم الدكتور Wingerchuk معلومات عن العوامل التي يجب مراعاتها عندما يفكر شخص ما في العلاج طويل الأمد الذي يجب استخدامه ، بما في ذلك اختبار الأجسام المضادة ، والموافقة من التأمين الطبي ، وحدوث الانتكاس. استمع هنا.
