أشهر التوعية

هذا العام ، عقدت وكالة SRNA أشهر التوعية من مارس إلى يوليو. اخترنا اضطرابًا مناعيًا عصبيًا نادرًا لزيادة الوعي كل شهر. خلال هذا الوقت ، بدأنا في عقد أحداث افتراضية لتوفير وقت للمجتمع للتعلم من الخبراء والتواصل مع بعضهم البعض. بالإضافة إلى ذلك ، تضمنت هذه المبادرات مشاركة القصص الشخصية على وسائل التواصل الاجتماعي. كان أملنا هو مساعدة الجمهور على فهم أفضل لاضطرابات المناعة العصبية النادرة: ماهيتها ، وشكلها ، والأثر الذي يمكن أن تحدثه.

في يوليو ، شاركنا قصة نوح في شهر التوعية بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM): "هناك الكثير من الأبحاث التي يجب القيام بها حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أوضحت إليسا ، والدة نوح ، أنه لا يوجد علاج ، ولم يكن هناك ضمان لأدوية الخطوط الأمامية لوقف الشلل أو عكس الضرر. "لقد قطعنا شوطًا طويلاً منذ 3 أكتوبر 2014. ويسعدني أن أبلغ عن أن نوح يسير مع مدرب مشي ولديه مستقبل واعد جدًا أمامه. أصبح هذا ممكناً بفضل الإجراءات السريعة للأطباء المتعلمين (وهو أمر نادر!) وعرفوا بهذا الاضطراب النادر وسرعة تفكيرهم. الأهم من ذلك كله هو أنه ممكن لأن نوح يعمل كل يوم لاستعادة ما حاول AFM أن يأخذ منه ".

اقرأ قصصًا أخرى وتعلم المزيد عن أشهر التوعية باضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى هنا.