عقد التجمع الأول لجمعية التهاب النخاع المستعرض (TMA) في عام 1997. حضرت مجموعة صغيرة جدًا منا برنامج الأمراض النادرة برعاية NORD (المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة) وأول طبيب في مجلسنا الاستشاري الطبي ، الدكتور تشارلز الجبايه. كانت هذه هي المرة الأولى التي التقيت فيها أنا وبولين بالمسؤولين الآخرين في جمعيتنا. عقدت TMA برنامجها التعليمي الخاص في سياتل في عام 1999. وقد اختبر جميع الذين شاركوا قوة التلاقي معًا كمجتمع للأمراض النادرة ، بما في ذلك الدكتور دوغلاس أ. كير ، الذي أعلن بعد ذلك بوقت قصير عن تخصصه في التهاب النخاع المستعرض. ثم أسس أول مركز للـ TM في جونز هوبكنز مع الدكتور كارلوس باردو والدكتور ديفيد إيراني.
من خلال هذه التجمعات ومن التحدث إلى مئات الأشخاص على الهاتف في مطبخنا ، أدركت أنا وبولين أن العائلات تمر بتجربة فريدة عندما يتم تشخيص إصابة طفل بالتهاب النخاع المستعرض. عقدنا أول برنامج عائلي لنا في كولومبوس في عام 2002 ، والذي تطور لاحقًا إلى معسكراتنا العائلية الأولى في فيكتوري جنكشن ثم في مركز الأطفال الشجعان.
على مدى سنوات عديدة ، شاهدت بدايات أهم الصداقات. عندما يكون لديك مرض نادر لم يسمع به أحد من حولك من قبل ، فهناك شيء مميز جدًا حول العلاقة مع الأشخاص الذين يفهمون دون الحاجة إلى قول كلمة واحدة. لقد شاهدت هذا يحدث بين البالغين والأطفال على حد سواء. بعض هؤلاء الأطفال أصبحوا الآن بالغين ولديهم أطفال ، وتستمر تلك الصداقات.
قيمة اجتماعاتنا للمجتمع لا تُحصى ، بما في ذلك مجتمعنا الطبي. نتعلم الكثير من المتخصصين الطبيين لدينا ويتعلمون منا أيضًا. إن القدرة على التواجد مع مجتمع المرضى خارج عياداتهم توفر لهم منظورًا عن الأشخاص لم يكن لديهم بدون هذه التجارب. لقد لاحظت هذه العلاقات في ندواتنا التعليمية وفي معسكرات جودة الحياة الأسرية.
يحضر الأشخاص المصابون بـ ADEM و NMOSD و ON و TM دائمًا برامج جمعية التهاب النخاع المستعرض. من المحتمل أيضًا أن يكون الأشخاص الذين لديهم AFM و MOGAD قد حضروا ، ولم نكن نعرف ذلك. لقد أدركنا اتساع مظلتنا والعلاقة بين كل هذه الاضطرابات عندما غيرنا اسمنا إلى جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association.
لقد كان كل شيء عن COVID كابوسًا. بالنسبة للبعض ، كان هذا هو الكابوس الأكثر تدميراً. نظرًا لأن الناس في مجتمعنا لديهم مثل هذه المشكلات الطبية المعقدة ، فقد كنا حذرين للغاية بشأن تعريض أي شخص لأي نوع من المخاطر الصحية. بالإضافة إلى توفير أفضل المعلومات لمجتمعنا حول الوباء وحول أفضل ممارسات الصحة العامة ، بما في ذلك اللقاحات ، فقد نقلت SRNA جميع برامجنا وفعالياتنا إلى الكون الافتراضي. لقد بذلنا قصارى جهدنا لتوفير نفس البرامج دون المخاطرة بالتعرض لفيروس شديد الانتقال.
من موقعي في معرض الفول السوداني ، يبدو أن الفيروس يستمر في الانتشار ويسبب المرض. هناك عدد أقل من الوفيات لأن العلوم الطبية قد طورت بعض اللقاحات عالية الفعالية والعلاجات الحادة. للعديد من الأسباب المجتمعية ، وليس أقلها مدفوعة باقتصادنا ، فإننا نمر بعملية "العودة إلى الوضع الطبيعي". نتيجة لذلك ، أشاهد الكثير من أفراد عائلتي وأصدقائي وهم يصابون بفيروس كورونا ويمرضون. يتم تطعيمهم جميعًا ، وعند الاقتضاء ، يتم تعزيزهم. في هذه البيئة وبالتشاور مع أطبائنا في مجلس إدارة SRNA ، قررنا إعادة تقديم التجمع شخصيًا.
لقد أكملنا للتو أول تجمع عائلي لنا منذ ثلاث سنوات في مركز الأطفال الشجعان. لقد اتبعنا بدقة البروتوكولات التي حددها أطبائنا ، جنبًا إلى جنب مع الممارسات القياسية في المخيم. طلبنا أن يتم تطعيم كل شخص يأتى إلى المخيم (حسب العمر) واختباره ، بما في ذلك يوم واحد في وسط المخيم. كما هو الحال مع جميع تجاربنا ، لم يمر دون السقطات. كان اختبار أحد أفراد عائلاتنا إيجابيًا في اليوم السابق للمخيم وأعيدت عائلة واحدة إلى المنزل من ساحة انتظار السيارات. كانت كلتا الحالتين حزينتين بما يتجاوز الكلمات ، لكن لم تكن هناك شكاوى لأن الجميع يدركون أن أطفالنا لا يحتاجون إلى المزيد من المشاكل الصحية. تم أيضًا إرسال اثنين من موظفي SRNA إلى المنزل ، مما جعلني العضو الوحيد في SRNA في المخيم (yikes).
كنا مجموعة أصغر ، لكنك لم تكن لتعرف ذلك من الفرح والحماس الذي عاشته جميع العائلات خلال الأسبوع. الجميع حظي بوقت رائع صيد الأسماك ، وركوب القوارب ، والبولينج ، والفنون والحرف اليدوية ، والموسيقى ، والجولف ، والرماية ، ومتجر الخشب ، والأفلام ، وركوب الخيل ، والسباحة ، والألعاب ، والكرنفال ، وطوال الوقت الذي يقضيه الأطفال معًا ، وجميع الاتصالات التي يتم إجراؤها بين العائلات. كان مجيدا. كانت الألعاب الفوضوية رائعة وبمساعدة قسم مكافحة الحرائق في سكوتسفيل ، كانت عملية التنظيف مذهلة بنفس القدر! لدي أكثر من 2,000 صورة من الأسبوع لتوثيق أسبوع مذهل للغاية.
كان هذا هو الأسبوع الأخير من المعسكر الصيفي لـ CCK بعد صيف طويل ومعقد للمتطوعين في المخيم ، ومعظمهم من طلاب الجامعات. لم تكن لتعرف أنهم كانوا في المخيم طوال الصيف. لقد منحوا أطفالنا الكثير من الطاقة والحب والرعاية والمرح خلال الأسبوع. شكرًا جزيلاً CCK لك على أسبوع رائع.
كان برنامج التعليم الذي وضعناه في المخيم رائعًا للعائلات. انضم إلينا الدكتور سارة هوبكنز (مستشفى الأطفال في فيلادلفيا) ، والدكتورة سينثيا وانج (UTSW) ، وجانيت دين (كينيدي كريجر) ، إلى جانب اثنين من زملاء علم المناعة العصبية الذين يعملون مع الدكتور كارلوس باردو في جونز هوبكنز: د. رييس والدكتورة بولا باريراس. كانت متاحة للعائلات على مدار الأسبوع وكان هناك العديد من التبادلات الهامة للمعلومات. لا يمكن للأطباء تقديم المشورة الطبية في المخيم ، لكننا نعلم أن العائلات أصبحت مناصرة بشكل أفضل للرعاية الطبية لأطفالها من خلال المعلومات التي يتلقونها من المتخصصين الطبيين لدينا. هؤلاء المهنيين الطبيين هم أكثر الناس انشغالًا الذين أعرفهم. يأتون إلى المخيم طوال الأسبوع ، ويتواصلون مع العائلات طوال اليوم ، بالإضافة إلى برنامج التعليم الرسمي. يتركون عائلاتهم وممارساتهم السريرية وأبحاثهم وتدريسهم ليكونوا معنا في المخيم. الجميع في SRNA ممتنون للغاية لما يفعلونه لنا ولعائلاتنا. شكرًا لك!
نأمل أن نتمكن في العام المقبل من استيعاب المزيد من العائلات وسيكون الوباء في مكان أفضل بكثير. إذا لم تكن قد ذهبت إلى المخيم ، فيرجى النظر في الحضور ؛ إنها تجربة تحويلية. إذا كنت قد ذهبت إلى المخيم ، فيرجى تقديم الطلب ؛ نود أن نراك مرة أخرى!
التواجد في المخيم هو تجربة حلوة ومرة بالنسبة لي. يمكنني تصوير بولين على دراجتها البخارية مع Kazu بجانبها. قمت أيضًا بزيارة الشجرة المزروعة لـ Gabby Inscho في بستان صغير بجوار إسطبل الخيول. كانت غابي واحدة من الأطفال الذين حضروا المخيم بانتظام مع أسرتها. توفيت قبل بضع سنوات. فكرت كثيرًا في غابي وبولين وكازو أثناء المعسكر. الحياة صعبة بالفعل. يجب أن تكون ذكرياتهم نعمة.
لأول مرة منذ الوباء ، سنعقد ندوتنا التعليمية شخصيًا في لوس أنجلوس. هذا حدث تعليمي لمن يعانون من التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، والتهاب العصب البصري (ON) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، وكذلك أسرهم وشركاء الرعاية والأخصائيين الطبيين. يمكن للحضور الاختيار إما شخصيًا أو عبر الإنترنت أو مجموعة. يمكنك التسجيل في حدث عبر الإنترنت قبل RNDS في 9 سبتمبر 2022 للتواصل مع الحاضرين الآخرين. انقر هنا لمعرفة المزيد.
سأحضر الندوة في لوس أنجلوس. آمل أن نراكم هناك!
يرجى الاعتناء بأنفسكم وبعضكم البعض.
ساندي
