"هذا أنا"
"This is Me" هي سلسلة من مقاطع الفيديو الشخصية القصيرة التي يصنعها أعضاء مجتمعنا حول تجربتهم مع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تعمل مشاركة هذه القصص على تضخيم أصوات أعضائنا ، وتمكيننا من الدعوة إلى زيادة الموارد والبحوث. كمجتمع ، تعد قصصنا أقوى الأدوات لدينا.
تحدث ألين روكر وزوجته آن ماري عن تجربتهما مع التهاب النخاع المستعرض في مقطع فيديو بعنوان "This is Me" في وقت سابق من هذا العام: "كنت في حداد لفترة طويلة. لقد فقدت نصف جسدي. لقد فقدت ساقي ". وأوضح ألين. "لم يكن هذا أي شيء كنت أتوقعه." لاحظت آن ماري. "أنت تعمل بجد وسيحدث كل شيء في مكانه. ولم يحدث ذلك ".
لكن ألين وآن ماري لم يستسلما: "لقد أدركنا أن هذا هو واقعنا وبدأنا في تغيير واقعنا" ، قال ألين. تحولوا إلى الفكاهة: "أعتقد في الواقع أن روح الدعابة لدينا جعلتنا معًا. لاحظت آن ماري أن هناك الكثير من الفكاهة السوداء التي تأتي من الأحداث المظلمة ، وإذا كان بإمكانك الضحك عليها ، فهذه هي أفضل ضحكة في العالم. شرح ألين نموه بعد الصدمة بهذا الشكل. "الحقيقة هي أن لديك الكثير من الجرأة أكثر مما تعتقد". أنت تستطيع شاهد قصة ألين هنا.
شاركت شيكيتا ، وهي عضو في مجتمعنا تم تشخيص إصابتها باضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، لماذا تعتقد أنه من المهم جدًا لمجتمعنا مشاركة قصصهم: "سواء لمست شخصًا واحدًا أو مليونًا ، فإن الدفاع هو شغفي ومساعدة الآخرين مع الاكتشاف المبكر هو الهدف الأساسي. أقضي الكثير من الأيام في المعاناة. آمل أن تساعد قصتي ورحلتي الآخرين الذين قد يمرون بنفس الشيء. في النهاية ، أعتقد بشكل جماعي أننا سنجد علاجًا لـ NMOSD. ما نفعله اليوم يقودنا للنتيجة غدًا. قال شكيتا: "في النهاية ، هذا هو السبب في أنني اخترت هذا المسار".
نود أن نشكر العديد من أعضاء مجتمعنا الذين فتحوا قلوبهم وحياتهم لنا من خلال مشاركة قصصهم وتسجيل مقاطع الفيديو الخاصة بهم. لمشاركة قصتك أو قصة أحد أفراد أسرتك ، انقر فوق الرابط المناسب أدناه وقم بالتسجيل لتسجيل الفيديو الخاص بك. نحن ممتنون جدًا لاستعدادك لمساعدتنا على مواصلة تقوية مجتمعنا.
