السحر في المسيرة السنوية الأولى في وسط فلوريدا في الكاكاو!

في الساعة 5:30 صباحًا ، خرجت من درب سيارتي في Valrico ، فلوريدا ، متجهاً شرقًا إلى Cocoa ، فلوريدا ومسيرة جمعية التهاب النخاع المستعرض بقيادة Tina و Jason Robbins لتكريم ابنتهما ، سارة. أنا أستمتع بفنجان من القهوة أثناء القيادة على الطريق I-4 عبر أورلاندو. إن مملكة والت ديزني السحرية على يساري ، ودائمًا ما تكون مكانًا مثيرًا وسعيدًا. في هذا الوقت من الصباح ، لم تبدأ الحشود بعد في سد الطريق السريع أو ملء أماكن وقوف السيارات ، لكنها ستفعل ذلك في وقت لاحق من اليوم. بينما أستمر عبر أورلاندو ، كنت على بعد حوالي خمسين ميلاً أخرى من الكاكاو. تصل الشمس إلى ذروتها في الأفق ، بلون برتقالي جميل مع بضع غيوم داكنة ، تبدو إلى حد ما مثل الحاجب. هذه بداية يوم جميل آخر. أفكاري مع عائلة روبنز ، مع العلم أنهم بذلوا قدرًا هائلاً من الجهد في هذا الحدث ، ويرغبون في جمع الأموال لجمعية التهاب النخاع المستعرض وتكريسها لابنة يحبونها ويرغبون في تكريمها. بعد أن قمت بعدة محاولات في منطقة تامبا لتكوين مجموعة دعم معًا ، أدرك مدى صعوبة ذلك. أقول لنفسي ، "أتمنى أن يكون روبنز سعيدًا بالحضور في حدث سارة". لكوني متفائلًا ومحبًا لما فعله والت ديزني والمملكة السحرية لولايتنا ، آمل أن يكون هناك "سحر" في اليوم ولن يخيب أمل عائلة روبنز. إنني أتطلع إلى الاجتماع والزيارة مع مرضى التهاب النخاع المستعرض الآخرين ، لمقارنة وتبادل الأفكار وآمل أن تكون النجاحات التي قد تكون مفيدة لنا جميعًا.

بعد الوصول إلى Cocoa وتحديد موقع مطعم McDonald's لتناول Egg McMuffin وفنجان آخر من القهوة ، شرعت في محاولة العثور على 401 Edgewater Drive ومنتزه الواجهة البحرية الذي وصفته Tina في بريدها الإلكتروني. هذا سهل بما فيه الكفاية. تطلب مني اتجاهات MapQuest النزول SR-520 إلى Edgewater Drive ، ثم انعطف يمينًا في كتلة واحدة وستكون هناك مباشرة. وقوف السيارات مشكلة إلى حد ما عندما أصل إلى هناك. لا توجد مسافات. أخيرًا ، على بعد كتلة ونصف ، هناك بقعة في منطقة أقصاها ثلاث (3) ساعات. أفكر "من المحتمل أن أكون هنا لمدة لا تزيد عن ساعتين" ، أوقف سيارتي وأخرج من عصا المشي وأبدأ في السير نحو المنتزه ، دون أن أعرف ما إذا كان هذا 401 أو 601 ، لكنني متأكد من أنه آمل أن يكون قريبًا. بالاقتراب من الحديقة ، أستطيع أن أرى حشدًا كبيرًا من الناس يرتدون قمصانًا زرقاء. الآن أعرف أنني في المكان الخطأ. يجب أن يكون هذا حدثًا رياضيًا محليًا يتم فيه تجميع جميع المشاركين. سأصعد وأسأل شخصًا ما عن موقع 401. بالاقتراب والبدء في السير عبر ممر حجري كبير جميل يؤدي إلى المنتزه ، توجد لافتة موضوعة على أحد جانبي القوس "جمعية التهاب النخاع المستعرض". أنا مندهش. بينما أقترب ، أرى أن قمصان القمصان الزرقاء كتب عليها "المشي السنوي الأول في وسط فلوريدا من أجل التهاب النخاع المستعرض تكريماً لسارة روبينز". أنا حقا مصدومة ومدهشة وسعيدة. عندما اقتربت أكثر ، رأيت طاولات مصطفة على طول المسيرة ، أولاً طاولة تسجيل ، ثم طاولة قميص زرقاء ، وطاولة Krispy Kreme Donut ، وقهوة ، وماء ، وجميع أنواع عناصر جمع الأموال الأخرى. رائع!! هناك متطوعون وأنصار في كل مكان! عمات سارة وأعمامها وأبناء عمومتها وأصدقائها وما إلى ذلك. كثير من الناس من مجتمع الكاكاو هناك لدعم سارة. مدهش حقا!! فوق وخلف أحد الطاولات ، يوجد المدير التنفيذي الجميل المبتسم لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ، Chitra Krishnan. بعد أن قابلت شيترا عدة مرات في بعض ندوات التهاب النخاع المستعرض ، فهي واحدة من الأشخاص المفضلين لدي. لعبت شيترا دورًا أساسيًا لسنوات في مساعدة جمعيتنا حتى قبل أن تصبح المدير التنفيذي. عندما كانت شيترا مع جونز هوبكنز كانت دائمًا مؤيدة كبيرة. لقد سمعت رئيسنا ، ساندي سيجل ، يقول عدة مرات "إذا كنت ترغب في الحصول على بعض المعلومات أو الإجراءات أو المساعدة ، فاتصل بشيترا". نحن محظوظون جدًا لأن Chitra تدير الآن جمعيتنا ومن الحشد الكبير ، عرفت على الفور أنها كانت لها يد في المساعدة في تنظيم هذا الحدث الرائع. خلال اليوم أجرينا عدة محادثات وأثناء محادثة واحدة ، سألتني عما إذا كنت سأكتب مدونة عن أحداث اليوم. لقد تشرفت وقُبلت بكل سرور. كان هذا يتحول إلى مثل هذا اليوم المليء بالإثارة والمثير ؛ ستكون مهمة سهلة ، ومن دواعي سروري أن أكتب عنها.

بعد العثور على جدول التسجيل ، ذهبت للتحقق للتأكد من أن تسجيلي عبر البريد الإلكتروني قد مر. حددني التسجيل أنني أعاني من التهاب النخاع المستعرض. حتى يتمكن الآخرون الذين يحضرون المسيرة من التعرف على المصابين بالمرض ، كان لدى تينا روبنز زهرة جميلة معلقة على كل واحد منا والذي سيتم تحديده على أنه "ضحايا" للـ TM. كانت هذه فكرة رائعة ، حيث سمح لنا ذلك بتحديد الآخرين في المجموعة مثلنا ولكي يتمكن المؤيدون الآخرون من تعريفنا على أننا نعاني من المرض. لقد حددت على الفور مكان توم كيرني (زميل يعاني من TM) وزوجته الجميلة. قضينا وقتًا رائعًا في التعرف على بعضنا البعض وتبادل الأعراض التي عانينا منها كل منا من معاركنا مع TM. تمكنا أيضًا من مشاركة العلاجات التي كانت مفيدة. خلال اليوم التقينا سيدتين أخريين كانتا تعانيان من TM. بينما كنا نتحدث جميعًا ونستمتع بالتعرف ، في الخلفية ، كان هناك مسرح كبير مغطى حيث قام DJ بإعداد نظام صوتي ، وكان يعزف الموسيقى التي بدت وكأنها تنشط الحشد. كانت موسيقى ممتعة وممتعة.

تم إحضار نجمة اليوم والشابة التي كنا جميعًا هناك لتكريمها ودعمها ، مما أثار فرحة وتصفيق جميع الحاضرين. كان جايسون ، والد سارة ، وتينا ، والدتها ، على خشبة المسرح لتقديم مقدمات وشكروا بشكل خاص المتطوعين والشركات التي ساهمت في جعل هذا الحدث ممكنًا. وشملت تلك الشركات ، Premier Primary Care ، و Designer Press Inc. ، و Imperial Cleaners ، و Huddleston ، و Robbins and Riddle ، و PA ، والمكاتب القانونية لـ Jason Robbins ، و PA ، و Sea World ، و Avion Insurance ، و Firehouse Graphics ، و Ryan McDuffie DJ Service ، و Riverside Landscaping ، و Tellis وعائلات بار وشين وأخيراً وليس آخراً Creative Magic. لا أعرف من الذي حصل على الفضل في كل "السحر" ، لكن يمكننا بالتأكيد أن نبدأ مع سارة وشقيقها زاك ووالديها جيسون وتينا. على طول الطريق يجب أن يكون Creative Magic قد قام بدوره. كانت المحادثات التي أجراها جيسون وتينا عاطفية للغاية ، وكانت تينا بحاجة إلى تصفيق كبير من الجمهور لتلقيها خلال الجزء الخاص بها من البرنامج. ثم يعلن جايسون للجميع أين سنصطف لبدء المسيرة. سنكون على الرصيف الذي يحيط بالمنتزه.

لكن ، أولاً ، ستحاول سارة النهوض من كرسيها المتحرك واتخاذ بعض الخطوات لبدء الموكب وقيادته. هذا وقت آخر مؤثر للغاية. بعد أن قامت سارة بمناورة كرسيها المتحرك إلى المكان المحدد وقفل العجلات ، تضع يديها على مساند الذراعين وتضغط على الكرسي للنهوض من الكرسي. هذا صراع حقيقي وهي بحاجة إلى الجلوس ، ولكن ليس لفترة طويلة. هي مصممة. مرة أخرى تكافح من أجل النهوض من الكرسي. لابد أنه كان هناك مائتي شخص يفكرون مثلي تمامًا. نحن نجهد في قلوبنا وعقولنا لمساعدتها على النهوض. كان هناك تصفيق ، ولا تزال تكافح ، وفي النهاية تقف منتصبة من على الكرسي. تتخذ عدة خطوات بمفردها بتشجيع من معالجها الطبيعي الموجود هناك للتأكد من سلامتها. كان هناك تصفيق هائل من الجمهور وهي تعود إلى كرسيها. تبتسم ، تتقدم للأمام وتقود حشد "القميص الأزرق" الذي يسير خلفها لدعمها. كانت هناك سيدتان جميلتان كانتا من أقارب وأصدقاء عائلة روبنز اللتين سارتا على طول الطريق وحافظتا على صحبةتي وقدمت محادثة رائعة. لقد جعلوا مشيتي ممتعة بالتأكيد.

لقد أخذنا أنا وتوم كيرني "حقوق واضعي اليد" على مقعد مظلل بالقرب من منطقة التسجيل ، لذلك أخذت طريقا مختصرا وعدت إلى ذلك المقعد. كان هناك زوجان من السيدات اللطيفات والجميلات اللواتي جئن وجلسن. أرادوا معرفة المزيد عن التهاب النخاع المستعرض. كانوا أصدقاء مقربين لعائلة روبنز ويودون أن يكونوا أكثر دراية بهذا المرض الرهيب الذي أصاب سارة. كانوا يعلمون أنني عانيت من المرض أيضًا. رأوا الزهرة. من المضحك كيف تجذب الأزهار السيدات. أعلم أنه يجب أن تكون الزهرة ، لا يمكن أن تكون أنا ، لكنني بالتأكيد استمتعت بالزيارة.

نظرت عدة مرات إلى الحشد وفكرت ، هناك شخصان أتمنى أن يكونا هنا لأرى والاستمتاع بنجاح حدث يلفت الانتباه إلى هذه الحالة المروعة التي تؤثر على العديد من الناس في جميع أنحاء العالم. كان ساندي سيجل سيعقد اجتماعًا كرويًا ويتحدث إلى الأشخاص الذين جعلوا هذا الحدث يحدث. سيكون من دواعي سرور الدكتور دوغلاس كير أن يرى حدثًا ناجحًا يلفت الانتباه إلى التهاب النخاع المستعرض ، وهي حالة قضى سنوات عديدة من حياته في محاولة فهمها وإيجاد علاجات لها.

بعد المشي ، أحضرها والد سارة ، جيسون ، إلى منطقة العشب حتى نتمكن من مقابلتها بشكل فردي ونرحب بها ونتمنى لها التوفيق. لقد أعددت وثيقة قصيرة اعتقدت أنها قد تستمتع بها. لقد كانت قائمة بالعجائب السبع في العالم التي يعرفها معظمنا نحن البالغون الذين يعانون من TM. إنها ليست الأهرامات أو جراند كانيون ، لكنها عجائب البصر والسمع والتذوق واللمس والشعور والعقل والضحك والأهم من ذلك الحب والمحبة. ربما سمعنا بالعجائب مرات عديدة ، ولا ينبغي أن ننساها أبدًا. عندما أعددت هذا وحتى عندما ذهبت لتحية سارة ، لم أدرك أنها كانت غير لفظية ، لكن والدها أخبرني أنه سيقرأها لها وستفهم. أخبرني جيسون أن هذه الحالة كانت قبل التهاب النخاع المستعرض. عندما قابلت سارة لأول مرة وأخبرتها أنني أيضًا عانيت من نوبة التهاب النخاع المستعرض ، كانت خجولة قليلاً وغطت وجهها بيديها ، ولكن بعد لحظات قليلة نظرت إلى الأعلى وابتسمت وفتحت ذراعيها عانقة. . كان لدينا عناق كبير وابتعدت مدركًا أنني قابلت للتو سيدة شابة مميزة بشكل استثنائي. بدون التحدث ، تتواصل وتلمس الكثير من الناس بطريقة إيجابية للغاية. كان لدي شعور دافئ ومميز.

بالعودة إلى مقعد "حقوق واضعي اليد" ، جاء الكثير من الناس حاملين مجموعات من البالونات الزرقاء. اجتمعوا جميعًا على العشب. لا يمكن أن يكون هذا أفضل من تصميم الرقصات. تم إطلاق البالونات أثناء تشغيل الموسيقى. أنا متأكد من أن الأغنية كانت "The Wind Beneath my Wings". كان هناك المئات من البالونات الزرقاء التي ارتفعت في السماء وانجرفت فوق النهر الهندي الذي يجري بجانب الحديقة. بشكل سحري تقريبًا ، كان نسيم لطيف يهب عليهم شمال شرقًا وسيأخذهم فوق مركز كينيدي للفضاء ، حيث حدث على مدار الخمسين (50) عامًا الماضية الكثير من "السحر" ، ثم في المحيط الأطلسي. يا له من مشهد مذهل !!

بعد أن اضطررت للمغادرة على مضض ، أعود بالسيارة عبر أورلاندو مع المملكة السحرية على يميني ، فإن كلمة "ماجيك" لها معنى خاص اليوم. سحر سارة حقيقي.

~ رون راولرسون