ليلة سحرية في المعسكر

حان الوقت ... حان الوقت للتسجيل في معسكر عائلة SRNA في مركز الأطفال الشجعان! عندما تلقيت البريد الإلكتروني اليوم ، سألت ابنتي ، أيرلندا ، البالغة من العمر 11 عامًا ، عما إذا كانت تريد الذهاب إلى المخيم هذا العام. نظرت إليّ بكفر كامل لسؤالها ... "بالطبع !!!" قالت.

تعاني ابنتي من مرض مناعي ذاتي يسمى التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، والذي يتسبب في مهاجمة الجسم لنفسه في مناطق معينة وتشكيل الآفات. لقد عانت من التهاب النخاع والعصب البصري منذ أن كان عمرها 6 سنوات وعانت من 4 انتكاسات كبيرة. خلال هذه الانتكاسات ، تشكلت آفات على عمودها الفقري ودماغها وأعصابها البصرية. تسببت الهجمات في الكثير من الضرر ، ولكن بعد بدء العلاج الكيميائي استعادت بعض الوظائف التي فقدتها ، وتوقفت الهجمات منذ ذلك الحين.

أرادت أيرلندا الذهاب إلى المخيم لسنوات عديدة حتى الآن ، لكننا لم نشعر أبدًا بالراحة في إرسالها إلى معسكر صيفي منتظم. في العام الماضي ، تعرفت على مخيم عائلة SRNA بعد مشاهدة مقطع فيديو على YouTube. لقد انبهرت بحقيقة أن هؤلاء الأطفال لم يشعروا بأنهم مقيدون في المخيم وكانوا يقابلون أطفالًا آخرين كانوا يعانون من تجارب نفس المرض بالضبط! لقد بدأت في البحث قدر المستطاع عن معسكر SRNA ... أردت التأكد من أن هذه كانت فكرة جيدة قبل أن أحصل على آمال أيرلندا! بعد ملء الأوراق ، اتصل بي المخيم و SRNA الذين أعلموني أنه تم قبول طلبنا ، لكن المخيم كان ممتلئًا للغاية وكان علينا مشاركة غرفة مع فتيات أخريات وأمهاتهن / جداتهن. لأكون صريحًا ، كنت سعيدًا جدًا لقبول أيرلندا ، لكنني أشعر بخيبة أمل كبيرة لمشاركة الغرفة مع أشخاص لم نعرفهم. لقد كتبت إلى Chitra في SRNA وأخبرها بجميع الأسباب التي تجعلنا لا نستطيع البقاء مع أشخاص آخرين (نظام المناعة المكبوت في أيرلندا بسبب العلاج الكيميائي ، إلخ ، إلخ). بعد ذلك بوقت قصير ، تلقيت بريدًا إلكترونيًا من Sandy Siegel في SRNA. لقد شجعني على التفكير في الخير الذي سيأتي من بقائنا في غرفة مع أمهات وفتيات أخريات مصابات بمرض مثل أيرلندا. بعد قراءة البريد الإلكتروني ، فكرت أولاً ، "من هو هذا الرجل ساندي؟" وبدأت في البحث عن كل التفاصيل التي يمكنني الحصول عليها عنه. سرعان ما اكتشفت أنه رجل مهم جدًا في SRNA - لقد ساعد في العثور على SRNA. قررت على مضض أنني بحاجة للتغلب على مخاوفي والذهاب إلى المخيم ومشاركة غرفة مع هؤلاء الأشخاص الذين لم أكن أعرفهم.

أكتب عن هذا اليوم لأعلمك أنه كان أحد أفضل القرارات التي اتخذتها على الإطلاق. لم آخذ ابنتي تقريبًا إلى معسكر SRNA بسبب خوفي ... .. خوفي من مقابلة أشخاص جدد ومن الاضطرار إلى أن أكون "اجتماعيًا" ، والحديث مرارًا وتكرارًا عن هذا المرض الغبي ، وخوفي من لم يتم قبول ابنتي من قبل الفتيات الأخريات (لأنني رأيتها تتعرض للرفض بسبب هذا المرض مرات عديدة). لذلك أخفيت مخاوفي وراء أعذارنا الطبية العديدة ، لكنني أعتقد أن شيترا وساندي كانا يعرفان بالضبط ما كان يحدث. لقد انتهى الأمر بالذهاب إلى معسكر عائلة SRNA ، وكانت تجربة رائعة. كنا أربع أمهات وأربع بنات في مقصورتنا ، ومنذ البداية قضينا جميعًا وقتًا رائعًا وتعاوننا جيدًا.

مخيم عائلة SRNA مدهش للغاية لأن هناك الكثير من الأشياء الممتعة التي يجب القيام بها ، لكن يجب أن أخبرك أن شيئًا ما حدث في الليلة الثانية التي كنا هناك مما جعلها أكثر روعة ... ربما حتى السحرية. كانت جميع الفتيات في الفراش ، وكانت الأنوار مطفأة ، وبدأوا يتحدثون واحدة تلو الأخرى عن مرضهم ، وصراعهم معه ، وآلامهم. شاركت كل فتاة شيئًا عميقًا جدًا. كلنا الأمهات لم ينبس ببنت شفة وأعتقد أن قلة منا كانت تبكي بهدوء في أسرتنا…. كنا نعلم أن بناتنا وحفيداتنا كانوا يروون قصصهم ، وبعضهم لأول مرة ، ومن خلال المشاركة مع بعضهم البعض ، بدأوا في الشفاء. لقد كان شيئًا جميلًا وكلما فكرت في معسكر عائلة SRNA سأتذكر تلك الليلة السحرية. لذا ، أشكركم على ساندي وشيترا على تشجيعهم لي على التخلي عن مخاوفي. آمل أنك إذا كنت تقرأ هذا ، وكان الخوف يقف في طريقك ، أن تفكر أيضًا في الخير ، وتشجع!

هذا فيديو صنعناه عن المخيم. نتطلع إلى مقابلة المزيد من العائلات وتكوين صداقات في المخيم!