مارس هو شهر التوعية NMOSD!

اليوم يمثل بداية شهر التوعية بالتهاب النخاع والعصب البصري باضطراب الطيف البصري (NMOSD)! خلال شهر مارس ، سنسلط الضوء على أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيصهم بمرض NMOSD ونشارك المعلومات حول هذا الاضطراب. من المهم نشر الوعي بـ NMOSD للمساعدة في الوصول إلى تشخيص أسرع وعلاجات أكثر فاعلية وفهم أفضل.

NMOSD هو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابًا في العصب البصري والحبل الشوكي. يُشار إليه أحيانًا باسم مرض ديفك ، كما وصفه أوجين ديفيك لأول مرة في عام 1894 ، وصاغ مصطلح "عصبي النخاع المنتشر aigüe". يتميز عادةً بالتهاب النخاع المستعرض الطولي الواسع (LETM ، التهاب النخاع الذي يتكون من 3 أجزاء فقارية في الطول أو أكبر) والتهاب العصب البصري أحادي الجانب أو ثنائي الجانب. يمكن للأفراد أن يصابوا بآفات قصيرة أيضًا. يمكنك معرفة المزيد عن NMOSD من خلال زيارة موقعنا صفحة المعلومات ولنا مكتبة الموارد.

لقد طلبنا من أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيصهم بمرض NMOSD مشاركة كيفية تأثير تشخيصهم عليهم ، والتحديات التي واجهوها ، وكيف يشعرون بالتشجيع أو الدعم. يمكنك قراءة بعض ردودهم أدناه.

في البداية ، كان من الصعب التعامل مع مخاوف ما يمكن أن يحدث وكيف يمكن أن تتفاقم الأعراض ، بدلاً من تجربة الأعراض الحقيقية والتعامل معها. ما تغير هو وعيي بالتجربة الفعلية. لا يتعلق الأمر بتفسير التجربة على أنها جيدة أو سيئة ، ولكن مجرد التواجد فيها. يتعلق الأمر كثيرًا فقط بقبول القيود الجسدية التي يمكن أن يسببها المرض.

أشعر بالأمان والحماية في كل هذا. لدي مكان يمكنني من خلاله اتخاذ قرارات موثوقة وجديرة بالثقة ، وهذا أمر قوي ومشجع للغاية. لقد تعلمت الكثير حول معنى التكيف مع ظروف معينة ، ومرة ​​أخرى ، مع القيود. المهم أيضًا بالنسبة لي هو أن لدي طبيب أشعر براحة كبيرة معه. إنها شخص أثق به ويمكنني التحدث إليه ".

- الكسندرا قوليمي

كان النوم والمشي صعبًا. أنا لست وحدي مع NMO. كانت العائلة وعائلة الكنيسة معي حتى الآن. توقف المشي تمامًا. لقد منحني سماع قصة الآخرين الأمل ".

- اشلي مكليسكي

"لقد كان من الصعب للغاية أن أفقد استقلالي. كان عمري أكثر من 40 عامًا عندما تم تشخيصي بمرض التهاب النخاع والعصب البصري. لقد تعلمت أن أتحلى بالصبر وأن أجد هواية وأن أكتب المزيد. لقد كان زوجي البالغ من العمر 25 عامًا أو أكثر وأبناؤنا الكبار من أكبر الداعمين لي! التحدي الذي أواجهه هو تعلم طلب المساعدة عند الحاجة. إيماني هو ما شجعني أكثر كل يوم ".

- سيندي باريينتوس

"كان من الصعب التعود على الأحاسيس المتغيرة الناجمة عن الضرر الذي لحق بعمودي الفقري في الجانب الأيسر من جسدي. لقد غيرت الحساسية المفرطة للأعصاب والخدر والشعور بثقل رجلي اليسرى طريقة القيام بالأشياء والتفاعل مع الآخرين. لا أحب أن أتطرق بعد الآن لأنه يرسل الألعاب النارية عبر جسدي عندما يلمس شخص ما جانبي الأيسر ، وكنت معتادًا على أن أكون معانقًا كبيرًا. لقد جعلني العيش مع هذا الاضطراب بالتأكيد شخصًا أقوى لأنني لا أسمح له بتعريفي. آخذ أيامي السيئة لأن جسدي يطلب الراحة وأزيد من أيامي الجيدة إلى أقصى حد ممكن. لحسن الحظ ، كانت عائلتي داعمة للغاية. التحدي هو ، من الخارج ، يراني الناس ويمكنني أن أبدو طبيعيًا جدًا بالنسبة لهم. إنهم لا يفهمون الألم المستمر والإرهاق وعدم الراحة التي أعيشها. يشجعني أن الدواء الذي أتناوله قد أوقف أي تقدم إضافي. لقد كان الكثير من التجربة والخطأ عندما مرضت لأول مرة منذ 8 سنوات بعلاجات دوائية مختلفة والنقاش بين تشخيص MS أو NMOSD. لقد كان العامان الماضيان جيدًا بالتأكيد على ما هو عليه ".

- دارلين مولر

شارك في شهر التوعية NMOSD من خلال متابعتنا فيسبوك, إنستغرامو تويتر. شارك منشوراتنا مع العائلة والأصدقاء للمساعدة في نشر المعلومات والقصص! يمكنك أيضًا المشاركة من خلال مشاركة قصتك الخاصة من خلال حملة This is Me. من خلال العمل معًا كمجتمع ، يمكننا نشر الوعي بمرض NMOSD وتحسين حياة أولئك الذين تم تشخيصهم بهذا الاضطراب.