قصة ماري NMO: أقوى مما تعرف
ماري ، امرأة شابة قوية تعلمت التعايش مع العمى وسنوات عديدة على كرسي متحرك ، تعيش الآن مع مرض التهاب النخاع والعصب البصري منذ سن الرابعة عشرة.
كما هو الحال بالنسبة للعديد من الشباب الذين أصيبوا في سن المراهقة ، كانت هجمات ماري الأولى هي التهاب العصب البصري. استيقظت ذات صباح ووجدت غيومًا رمادية في عينها اليمنى. في وقت لاحق من ذلك اليوم ، عندما أغلقت عينها اليسرى ، أدركت أنها لا تستطيع الرؤية على الإطلاق. كان لديها صداع في جانبها الأيمن.
أخذها والدا ماري إلى غرفة الطوارئ ، حيث أرجع الطبيب كل شيء إلى مبالغة المراهقين. عندما تمكنت من السير في خط مستقيم ، حسب تعليمات الطبيب ، أرسلها إلى المنزل. بحلول هذا الوقت ، كان رأس ماري ينبض.
أخذتها والدة ماري إلى طبيب العيون الذي قام بتشخيص التهاب الأعصاب البصرية. أرسلها إلى طبيب عيون ، وأرسلها إلى غرفة الطوارئ للحصول على المنشطات الوريدية (Solumedrol). حددها الطبيب هناك مع طبيب أعصاب. بعد البزل النخاعي ، ألغى الطبيب الموعد ، قائلاً إنه لا يعتقد أن مشكلتها عصبية. أرسلها إلى طبيب الرعاية الأولية ، ولا تزال تعاني من فقدان البصر وصداع مؤلم.
بعد أسبوعين ، فقدت ماري بصرها في عينها اليسرى. أعطاها طبيب العيون المنشطات عن طريق الفم وقال إن هذا هو كل ما يمكنه فعله. قال: "عد إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بك".
بعد أسبوع من ذلك ، تلقت ماري مكالمة مفاجئة من قسم طب الأعصاب بجامعة نيو مكسيكو. لم تكن تعلم أنه تم استدعاؤهم. طلبوا منها الحضور وانتهى الأمر بإعطائها عشرة أيام من فصادة البلازما. خلال تلك الفترة ، في مرحلة ما ، تم اختبار ماري من أجل اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، وكانت النتائج سلبية. كانت النتائج سلبية ، لكن ماري لم تستطع رؤيتها.
بعد سبعة أشهر ، في عام 2007 ، أعيد اختبار ماري من أجل NMOSD ، وهذه المرة ، جاءت النتائج إيجابية بالنسبة للجسم المضاد أكوابورين -4 (AQP4). بكت والدة ماري ، وكان والدها خائفا. لم تكن ماري قلقة للغاية ، على الرغم من أنها لم تسمع عن NMOSD من قبل ، فقد اعتقدت أنه أفضل من تشخيص محتمل آخر. كانت تأمل في أن تعود رؤيتها ذات يوم.
بدأ الأطباء ماري على إيموران ، لكنها تقيأت بعد ساعة من تناول كل حبة. جربت ريتوكسيماب ، لكنها عانت من صعوبة في التنفس واندلعت في البقع أثناء التسريب. قاموا بتحويلها إلى CellCept ، التي أخذتها من 2008 إلى 2015.
كانت ماري عمياء ، لكنها ذكية. قيل لها إن معدل ذكائها كان مرتفعًا للغاية بحيث لا يمكنها التأهل للحصول على تعليم خاص - لذلك كان عليها أن تناضل من أجل الحق في الحصول على التعليم. بسبب المواعيد الطبية والتعب ، فاتت ماري نصف الصف الثامن ، لكنها ألقيت في الصف التاسع على أي حال. وقد عُرض عليها "تعليم تعويضي" ، ومن المفترض أنه تم تزويدها بمعلم لم يحضر. ولأنها كانت "مدينة" بهذا التعليم من قبل النظام المدرسي ، فقد تخرجوها على أي حال. حتى أنها بدأت برنامجًا جامعيًا وأكملته تقريبًا ، لكن التوتر تسبب في الكثير من المضاعفات الطبية.
في أكتوبر 2009 ، تعرضت ماري لأول هجوم التهاب النخاع المستعرض. في عام 2011 ، للمرة الثانية ؛ وفي عام 2013 كان ثالثها. كانت تدخل المستشفى في كل مرة ، وفي كل مرة كانت تستعيد قدرتها على المشي.
في صباح أحد الأيام في ديسمبر 2013 ، لم تستطع ماري النهوض من الفراش. كانت ساقاها ساخنة وحمراء. في المستشفى ، تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بالتهاب النسيج الخلوي. أرسلوها إلى المنزل. في اليوم التالي حدث نفس الشيء. كان على ماري استخدام كرسي متحرك. تم إرسالها إلى منشأة تمريض ماهرة. عشية عيد الميلاد ، لم تستطع ماري التنفس وشعرت أن قلبها يؤلمها. في يوم عيد الميلاد ، تم إعطاؤها Solumedrol و plasmapheresis ، والتي طورت منها عدوى C diff. في العام الجديد ، أصيبت أيضًا بجلطة دموية وانسداد رئوي وقرحة والتهاب رئوي. كانت هذه الشابة تتعامل مع هجمة من المشاكل الطبية.
عند هذه النقطة ، كانت ماري تتنقل من وإلى المستشفى. كانت تحصل على فصادة البلازما شهريًا وكانت لا تزال في سيلسيبت. بحلول نهاية سبتمبر 2014 ، تعرضت ماري لهجوم في جذع الدماغ. لا تستطيع تذكر أي شيء من ذلك الوقت ، لكن والديها أفادا بأنها كانت تشعر بالدوار ، ولم تستطع إخراج الكلمات ، وكانت ساقاها تقفزان ، وكانت تتصرف بجنون. ثم نامت لمدة أسبوع. بعد تلك الفترة ، كان عليها أن تتعلم الكلام وتناول الطعام مرة أخرى.
من الواضح أن أدويتها كانت تفشل. جربت ريتوكسيماب مرة أخرى وتحملت العلاج. ومع ذلك ، لم يكن الأطباء بالقرب من منزلها خارج ألبوكيرك على دراية بـ NMOSD ، وكانت ماري مريضة منتكسة وكانت عمياء ومشلولة. لا أحد من السكان المحليين سيأخذها. بدلاً من ذلك ، أرسلوها إلى دنفر ، كولورادو ، حيث تلقت حقنة أخرى من ريتوكسيماب. بعد بضعة أسابيع ، انتكست.
تم وصف ماري لتوسيليزوماب لكن شركة التأمين أنكرت ذلك. استأنف أطبائها ، وتمت الموافقة عليها أخيرًا في أبريل 2015.
منذ ذلك الوقت ، كانت ماري تتلقى دفعات شهرية لمدة ساعة ، وكانت خالية من الانتكاس.
إنها تواجه مشكلة التأمين الجديدة وكان عليها أن تتعلم الدفاع عن نفسها والكفاح من أجل حقها في الرعاية الصحية التي تعمل على تهدئة نظام المناعة لديها. إنها تفعل كل هذا وهي عمياء وعلى كرسي متحرك.
بعد أربع سنوات من إصابتها بالشلل ، بدأت ماري الآن في المشي قليلاً باستخدام دعامة للساق ووحدة المشي. تنسب الفضل إلى هذه السنوات القليلة دون الانتكاس إلى العلاج الطبيعي المنتظم وإيمان عميق بإعادتها إلى قدميها.
تتواصل ماري مع العديد من مرضى NMOSD عن طريق الهاتف والإنترنت ومن خلال مجموعات الدعم بشكل منتظم. إنها مشجعة للكثيرين وتقود بالقدوة. إعاقتها لا تقف في طريقها ولا تحبطها.
تعيش هذه الشابة العمياء ومعظمها على كرسي متحرك ، حياة طبيعية قدر الإمكان. تتذكر بوفرة الألوان عندما كانت ترى. هي فتاة تحب تلميع أظافرها وتجعيد شعرها. تستمتع بأصدقائها وعائلتها. حتى أنها تستمتع بالتلفزيون والأفلام ، حيث تسمع ما يحدث وتحب الهواء الطلق. تقوم بالكثير من الأعمال المنزلية في المنزل ، حيث تعيش مع والديها المحبين ، وهي خبازة رائعة. إنها متخصصة في شيء تسميه "الخبز الهندي". تأكد من أن تطلب منها البعض عند زيارتك! لأن ماري ، كونها ماري ، ستريدك بالتأكيد.
كما رويت لغابرييلا رومانو في 11/13/18. ظهرت هذه القصة في الأصل على موقع مؤسسة Sumaira على موقع NMO ويمكن مشاهدتها هنا.
