مقاد بائس ، لكن هذا لا يعني توقف الحياة
بقلم كريج ديكسون
في الأسبوعين الماضيين ، شاهدت الأمواج ، وتدربت بجد في صالة الألعاب الرياضية ، وكنت جزءًا من بودكاست ، وعملت في وظيفتي ، واعتنت بأسرتي ، وحضرت عرضًا ، وحضرت حدثًا رياضيًا مباشرًا ، وقرأت الكتب وشاهدت التلفزيون .
لدي مرض MOG المضاد للأجسام (MOGAD) ، لذلك استخدمت أيضًا الكثير من معقمات الأيدي لأن لدي جهاز مناعي ضعيف ، وشعرت أنني لم أنم أبدًا (سواء كنت أفعل ذلك أم لا ، أشعر بنفس الشيء تقريبًا) ، ودعمت عدة الأشخاص الذين يعانون من مشاكل مع مرضهم ، وعانوا من أعراض بصرية وأعصاب كل يوم أكثر مما يمكنني سرده (حاليًا لدي لطخات سوداء غريبة تومض في أسفل رؤيتي ، وألم في إصبع ، وخز في الشفتين ، وخدر خفيف في الساق وطنين في لقد هز صدغتي مثل شخص ما زجاجة من المشروبات الغازية - الأوقات الجيدة).
MOG-Ab هو الجسم المضاد للبروتين السكري المايلين قليل التغصن. إنه يشبه نوعًا ما التصلب المتعدد ، لكن الضرر يحدث عبر آلية مختلفة. بشكل أساسي ، لدينا جميعًا هذا البروتين الموجود على سطح أغلفة المايلين في الجهاز العصبي المركزي ، وقد قرر جسدي الذكي إنشاء جسم مضاد لتدمير هذا البروتين السكري.
يمكن أن تقدم MOGAD بشكل مشابه لأمراض المناعة الذاتية في الدماغ والعمود الفقري الأخرى المعروفة ، وحتى وقت قريب ، غالبًا ما قدمت لأطباء الأعصاب مجموعة فرعية من المرضى الذين لا يستجيبون للعلاجات المنتظمة و / أو لديهم فحوصات دماغية غير عادية (غالبًا ما يكون لدى مرضى MOGAD شكل غير منتظم الآفات).
في عام 2015 ، تم تطوير اختبار الدم لفحص موغاد بشكل موثوق. يُعتبر موقع MOGAD حاليًا نادرًا جدًا ، ولكن مع توفر فحص الدم بشكل أكبر وزيادة وعي أطباء الأعصاب ، فمن المتوقع أن تزداد أعداد MOGAD.
لا توجد أدوية خاصة لمجاد. كل ما نقوم به هو تخمين مستنير ، والدراسات لا تزال في مهدها. إنه أمر مخيف ومثير أن أكون في طليعة لغز طبي وعلاجي مع العلم أن ما تم تعلمه عني سيشكل الطب بطريقة صغيرة. إنه يجعل الجنون المرض العام أقل قليلاً.
أود أن أقر بأنه مثل الأمراض الأخرى المزيلة للميالين ، فإن موقاد تؤثر على الجميع بطريقة مختلفة. يعاني البعض من الشلل الجزئي أو الكامل ، وفقدان السمع ، والعمى ، والتحكم المحدود في المثانة ، وعدد لا يحصى من أحاسيس الجهاز العصبي. ليست كل هذه الأشياء هي قصتي في الوقت الحالي ، وأريد أن أرسل صرخة إلى كل أولئك الذين أصيبوا بشكل أسوأ مني.
بالنسبة لي ، هذا المرض يحاول أن يأخذ بصري وتوازني ويسبب العديد من الأشياء الأخرى التي تجعل الحياة صعبة حقًا على أساس يومي. لا أعرف كيف ستبدو حياتي بعد عام واحد أو خمس سنوات أو عشر سنوات. ما مقدار الرؤية التي سأفقدها؟ متى يجب علي التوقف عن العمل؟ متى سأكون غير قادر على بودي بورد؟ هل سأكون دائمًا قادرًا على المشي؟ كل ليلة عندما أغمض عيني ، لا أعرف كيف سيبدو العالم في الصباح ، فإن رؤيتي هي تلك السوائل.
في نهاية اليوم ، هذا المرض مزعج ، لكنني محظوظ. ما زلت أعيش حياة نشطة وممتعة. أنا بودي بورد ، أتدرب ، أعمل بدوام جزئي ، لدي طفل يبلغ من العمر خمس سنوات لمواكبة ذلك. لم أعاني من الشلل ، وفي الوقت الحالي ، يمكن معالجة الضرر الذي أصاب دماغي وأعصابي من نواحٍ عديدة. لقد أعطاني عملي على مدار الأحد عشر عامًا الماضية معرفة كبيرة بالدماغ والجهاز العصبي ، لذلك تمكنت من اتخاذ خطواتي الخاصة لتعزيز الشفاء: تمارين ساق واحدة لإصلاح التوازن ؛ تمارين القوة لضعف العضلات ولمقاومة الآثار الجانبية للأدوية على العظام والعضلات ووزن الجسم ؛ إضافة مكملات فيتامين د (يستخدم لمرضى التصلب المتعدد) والتأكد من أن لدي الكثير من أوميغا 3 و 6 (يدعم نمو الدماغ) من سمك السلمون والتونة والجوز وما إلى ذلك.
على عكس الكثيرين مع MOGAD ، تم تشخيصي مبكرًا لأنه كان لدي ممارس عام جيد ، وطبيب أعصاب جيد مع شبكة أعصاب ممتدة ، وإمكانية الحصول على رعاية صحية مجانية وعالية الجودة (في أستراليا). يبدو أن دوائي `` الشامل '' ، ريتوكسيماب ، يعمل ، ونأمل أن يكون على المدى الطويل ، وما زلت أستخدم المنشطات بجرعات عالية يوميًا. كل الأشياء التي تم أخذها في الاعتبار ، لقد شهدت تحسنًا كبيرًا من حيث بدأت - تقريبًا غير قادر على الرؤية تمامًا وعدم القدرة على الاستلقاء على لوح جسم في الماء دون السقوط.
أعتقد أنني أريد أن يعرف الناس أنه يمكنك الاستمرار في العيش ، يمكنك الاستمرار في الدفع. لديك خيار في كيفية استجابتك لهذا الهراء والأشياء الصغيرة التي تقوم بها بشكل إيجابي يمكن أن تحدث فرقًا كبيرًا في رحلتك. تعلم كل ما تستطيع عن مرضك وأدويتك وناقش كل شيء مع أطبائك المعالجين. اذهب إلى المواعيد مع قائمة بالموضوعات أو الأسئلة ولا تغادر حتى تفهم. احصل على طبيب نفساني في فريقك وابحث أيضًا عن مجالات تركيزك (رياضة ، عائلة ، هواية ، عمل ، كتابة يوميات).
التحدي الذي أواجهه هو ترك جسدي يرتاح ؛ المعركة المستمرة لعدم السماح للمرض بالسيطرة علي ، ولكن أيضًا الاضطرار إلى السماح له بالسيطرة علي حتى يتمكن جسدي من العمل.
لا بأس أن تكافح ، لا بأس أن تمر بأيام سيئة مع هذا ، كلنا نفعل ذلك. يكمن الاختلاف في الطريقة التي تقترب بها من يومك التالي.
تم إجراء مقابلة معي حول نمط حياتي ومرضي وحبي للمحيط على البودكاست مطاردة الوضوح، الحلقة 26. أخبرني الأشخاص الجدد على المرض أنهم وجدوا أنه مفيد لأنفسهم ولمساعدة أسرهم وأصدقائهم على فهم ما يشعر به الجميع.
يسعدني جدًا أن يتصل بي الأشخاص بشأن أي شيء ، ويسعدني تقديم المساعدة إذا كان ذلك ممكنًا.
إذا كنت ترغب في الاتصال بكريغ ، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
إنستاجرام - يارب احفظها
تحقق أيضًا من موارد MOG-Ab الرائعة هنا على موقع ويب SRNA. كان أفضل ما وجدته عندما تم تشخيصي. يمكنك أيضًا العثور على مجموعة دعم عبر الإنترنت من خلال البحث عن "MOG Antibody" على Facebook.
