وجهة نظر الأم في مخيم عائلة SRNA

بقلم ريبيكا ويتني

أعلم أن الأمر يبدو مبتذلاً ، لكن الحقيقة عندما أقول إن أكثر الوظائف تحديًا بالنسبة لي ، والأكثر مكافأة ، هي أن أكون أماً لأطفالي الثلاثة. هناك أيام أشعر فيها بالإرهاق الشديد من الإجهاد البدني والعاطفي ، لدرجة أنني ببساطة لا أستطيع النوم. أنا فقط متعبة ومرهقة. ثم هناك الأيام التي أشعر فيها بالبهجة والشعور بالسلام لأن ابتسامات أطفالي ، أو فرحهم ، أو سعادتهم ، أو فرحهم واضحة جدًا ، فهي تتغلغل في قلبي وروحي.

عندما تضاعف ضغوط التشخيص النادر مثل TM إرهاق اليوم ، يمكن أن تبدو لحظات السلام والسعادة قليلة ومتباعدة. لا تزال تلك اللحظات ثمينة للغاية وتحتل مكانة خاصة في ذاكرتي وقلبي.

كانت إحدى هذه اللحظات الخاصة ، على وجه الخصوص ، عندما حضرت عائلتنا مخيم العائلة SRNA لأول مرة على الإطلاق. لقد كان وقتًا في حياتنا عندما توصلنا إلى إدراك مؤلم أن حياة عائلتنا وحياة ابننا كانت بالفعل مختلفة تمامًا عن معظم عائلتنا وأصدقائنا الذين لديهم أطفال بسبب تشخيص ابننا. كان ذلك عندما بدأ حقًا في فهم أن بعض هذه الاختلافات لن تتغير ؛ أنه لن يخرج من التحديات التي كان يعرفها دائمًا. في نفس العام الذي حضرنا فيه إلى المخيم لأول مرة ، كان نفس العام الذي التقى فيه ابننا بصبي صغير آخر بنفس التشخيص. لقد وجد الراحة في التعرف عليه وكان متحمسًا لأن عائلته كانت تحضر المخيم أيضًا!

في المخيم ، التقينا بالعديد من العائلات الأخرى التي فهمت ما الذي جعل حياتنا مختلفة عن العديد من العائلات الأخرى - لكننا كنا كثيرًا مثل العائلات في SRNA Family Camp. كان البعض في هذه الرحلة الشاقة لسنوات عديدة بالفعل ، وكان البعض الآخر من الوافدين الجدد إلى هذا العالم "النادر" ، وكان لديهم حيرة في أعينهم مثلما كنت أعرف أننا فعلنا عندما سمعنا تشخيص ابننا. حتى أن طفلي الآخرين لاحظا بعد أول يوم لنا في المخيم كيف كان من المريح ألا أشعر "بالاختلاف" عن أي شخص آخر. تمكنا من التحدث مع المهنيين الطبيين من المراكز ذات الشهرة العالمية التي لم نفهم حتى أننا قد نتمكن من الوصول إليها من أجل ابننا. لقد تعلمنا الكثير مثل الآباء وكأسرة ليس فقط من المهنيين الطبيين الحاضرين ، ولكن من العائلات والآباء والأطفال الآخرين. خرجنا بإحساس متجدد بالأمل وروح قتالية. بكى ابني في الليلة التي سبقت مغادرتنا ، لم يكن يريد ببساطة مغادرة المكان السحري للمخيم وأصدقائه الجدد. لقد وجد الفرح في حضور المخيم الذي لم يختبره من قبل ، وكان من الصعب جدًا المغادرة للعودة إلى روتيننا اليومي. كان من الصعب أن أراه حزينًا جدًا على المغادرة ، لكنني كنت أعلم أن ذلك كان فقط بسبب السعادة والإثارة التي وجدها مع هذه العائلة الكبيرة ؛ عائلة نعلم أنها ستكون جزءًا من حياتنا على المدى الطويل.

أتمنى مخلصًا أنه إذا كان يجب أن يواجه الطفل أو أحد الوالدين أو الأخوة تشخيصًا يغير حياته لواحد من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، فقد يكون لديهم مرة واحدة على الأقل في SRNA Family Camp مع عائلة SRNA الخاصة بهم. حياتي كأم ترعى طفلًا مصابًا بمرض TM ، وتغيرت حياة ابني ، وتغيرت حياة عائلتي بأكملها بعد مشاركتنا الأولى في المخيم. وجدنا منظورًا وأملًا وفرحًا وشعورًا بالسلام لست متأكدًا من أننا كنا سنجده بخلاف ذلك. وجدت هذه الأم قلوبًا أخرى عرفت ما كان قلبها وما كان سيحدث.

عيد الأم هذا ، احتفل بالأمهات في حياتك وبالحب الذي شاركوه فيه.

دعم الأطفال والأسر الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة من خلال منحهم فرصة لحضور معسكر SRNA السنوي لجودة الحياة العائلية ؛ سنكرم والدتك بإرسال بطاقة عيد الأم نيابة عنك.

انقر هنا لإرسال بطاقة: https://ow.ly/NeNu30beUad

SRNA Quality of Life Family Camp هي تجربة فريدة من نوعها وتغير الحياة وتوفر للأطفال والأسر الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة (أديم, AFM, نموسد و  TM) فرصة لتجربة مباهج المخيم الذي يمكن الوصول إليه بالكامل والتفاعل مع الممارسين الطبيين الرائدين حتى يتمكنوا من أن يكونوا دعاة أفضل لصحتهم. في المخيم ، يمكن لهؤلاء الأطفال أن يكونوا أنفسهم ، متحررين من الخوف والوصمة ، ولا يتم تذكيرهم بالتحديات اليومية.