بقلم إليانا باراهونا

نُشر الجزء الأول من هذه القصة في الأصل في عام 2015 بواسطة NMO Stories ، قدمته مؤسسة Guthy Jackson Foundation ومؤسسة Connor B. Judge ، والتي يمكنك مشاهدتها هنا. نُشر الجزء الثاني من هذه القصة في عام 2017 ، ويمكنك مشاهدته هنا.

الجزء الأول

أعتقد أحيانًا أنه يمكنني كتابة كتاب عن قصتي مع NMO.

كان عمري 21 عامًا في ذلك الوقت ، وكانت نهاية الصيف قبل أن أكون مستعدًا لبدء عامي الثالث في الجامعة. استيقظت ذات يوم ولاحظت أنني كنت أسحب رجلي اليسرى. لقد كان خدرًا ووخزًا ، وهو شعور لم أشعر به من قبل. في نهاية المطاف ساءت الأعراض - لم أستطع الحفاظ على طعامي ، وفقدت السيطرة على الأمعاء والمثانة واستغرق الأمر عدة زيارات لغرفة الطوارئ قبل أن يأخذوني على محمل الجد ويدخلوني إلى المستشفى. تم إدخالي إلى المستشفى لأول مرة في 25 آب / أغسطس 2013. وقد وضعت في دورة عالية من المنشطات لمدة سبعة أيام وأرسلت إلى المنزل. عادت الأعراض في النهاية لكنها أسوأ بعشر مرات! عدت أنا وأمي إلى غرفة الطوارئ وأخبرتهم أننا لن نغادر حتى اكتشفوا كل هذا. منذ تلك الليلة ، كنت في المستشفى لمدة أربعة أشهر ، وفي الشهر الماضي قضيت في مركز إعادة التأهيل أتعلم المشي والركض وحتى الاستحمام بمفردي.

لا يزال الشهر الأول من إقامتي في المستشفى غير واضح. كان أسوأ وقت ، ولا أتذكر الكثير حتى يومنا هذا. كانت ذكريات التعايش مع الألم العصبي ، وعدم القدرة على المشي ، وآلام العين ، وعدم القدرة على الاستحمام بمفردي أو حتى السيطرة على الأمعاء أو المثانة بمثابة كابوس. كان الأطباء يجرون اختبارات متعددة لاكتشاف الخطأ الذي أصابني به! تضمنت الاختبارات: الأشعة السينية المتعددة ، والموجات فوق الصوتية ، وثقبين في أسفل الظهر ، وخزعة من الجلد ، وفحص ابتلاع الباريوم ، واختبارات دم متعددة ، وفحص الغاليوم ، ومسح CAT ، وما مجموعه ثماني صور بالرنين المغناطيسي. كان الأطباء يفكرون في أنني قد أصاب بالتصلب المتعدد أو حتى سرطان الغدد الليمفاوية ، الأمر الذي يتطلب منهم إجراء خزعة جراحية لمخروط العمود الفقري. بعد أيام قليلة من تلك الجراحة ، تم استبعاد جميع الأشياء السيئة مثل سرطان الغدد الليمفاوية واختبرت إيجابية ضعيفة لالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO). أراد الأطباء هنا التأكد من أن هذا كان تشخيصي وأرسلوا دمي إلى أكسفورد ، إنجلترا. عندما سمع الأطباء ردًا منهم ، فقد حان الوقت لبدء العلاج.

كان لدي جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بي في المستشفى ، وكل ما فعلته هو البحث. علمت أن هذا المرض اليتيتم يستحق علاجًا مختلفًا عن التصلب المتعدد ، حيث أن جسمك يهاجم الخلايا السليمة ، وأخيراً وليس آخراً ، أن معظم الأبحاث الخاصة بهذا المرض تتم في الولايات المتحدة ، والتي يمكن أن تكون عامل مساهم في سبب استغراق تشخيصي كل هذا الوقت.

خضعت للعلاج بتبادل البلازما لمدة خمسة أيام ، ولسوء الحظ ، نظرًا لوجود الكثير من الوريد في كلا الذراعين خلال الوقت الذي كنت فيه هناك ، كان النسيج الموجود في كلا الذراعين متضررًا للغاية ومتضررًا لدرجة أنه كان عليهم وضع خط مركزي لإجراء العلاج (أنبوب يتم إدخاله في العنق). بعد ذلك مباشرة ، بدأت المنشطات وأرسلت في النهاية إلى إعادة التأهيل.

أنا اليوم أتناول عقار إيموران (أزاثيوبرين) ، وهو الدواء الوحيد الذي وافقت الحكومة الكندية على تناوله. لكني أعيش حاليًا مع الاكتئاب والتهاب المفاصل. عدت إلى المدرسة وأنا أمشي. هل ما زلت أشعر أنني أقاتل وأتغلب على ما حدث لي في عام 2013؟ بالطبع! لكن طريقة تفكيري هي أن هذا ليس مرضًا سيتغلب على أي شخص تم تشخيص إصابته به. إنها مجرد انتكاسة بسيطة. التفكير الإيجابي ، العيش بأسلوب حياة صحي ونشط أمر مهم ... ما يميزنا هو كيف نرتقي بعد السقوط.

الجزء الثاني

في المرة الأخيرة التي كتبت فيها عن تشخيص التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، عدت إلى الجامعة على أمل إنهاء دراستي. بعد شهرين من كتابة الجزء الأول من قصتي (ربيع 2015) كنت أشعر بالتوتر الشديد ، وغارقة في المدرسة والحياة الاجتماعية وأحاول قبول أن مرضي أصبح جزءًا من حياتي في سن 23. لقد انتكست ، وكل شيء حول حياتي أخذت منعطفًا مرة أخرى ، ولم أعد أبدًا إلى الجامعة.

لم أكمل الفصل الثاني من عامي الثالث. وجدت نفسي أشارك قصتي ومرض NMO أمام زملائي في أحد الأيام وانهارت. أدركت أنني لم أقبل ما حدث لي بشكل كامل. حتى يومنا هذا ، قد لا أقبل أبدًا تشخيصي بمثل هذا المرض النادر. أستمر في شرح كيف أنه مشابه لمرض التصلب المتعدد (MS) ولكنه يستحق تشخيصًا مختلفًا حتى يفهموه. لكن ما أدركته هو الانتقال إلى المدرسة أبعدني عن المستشفيات والذكريات المؤلمة للمكان الذي تم تشخيصي فيه. هربت مما حدث لي. لم أتعامل أبدا بشكل كامل. لقد تركت دوراتي ، وانتقلت إلى المنزل وسقطت في اكتئاب عميق ، وكذلك انتكست ووضعت على جرعة عالية من المنشطات.

مع NMO ، الابتعاد عن التوتر هو رقم واحد. من المستحيل أن تعيش حياة خالية من الإجهاد. ومع ذلك ، فمن الممكن العيش والتعامل مع التوتر. كنت سلبية بشأن كل شيء في حياتي. وشمل ذلك وزني بسبب الآزوثيوبرين (مثبط للمناعة) والمنشطات ، وعدم القدرة على تحمل دورة كاملة في المدرسة ، وعدم القدرة على الشرب مع أصدقاء الجامعة الآخرين ، ومعرفة الأصدقاء الذين كانوا موجودين بالفعل بالنسبة لي من خلال الألم وجع القلب من التشخيص ، والتعب أثر عليّ. في الأساس ، فاتني وأشتاق إلى الشخص الذي كنت عليه قبل تشخيصي. أعتقد أن كونك شابًا والإصابة بمرض أصبح جزءًا من حياتك ... من السهل فقط أن ترغب في عودة الحياة إلى ما كانت عليه من قبل وإعادة الأمور إلى "طبيعتها".

ما كان ذات يوم "طبيعي" لم يعد مرة أخرى. عندما وقعت في اكتئابي ، أصبحت أكثر شخص سلبي على وجه الأرض! أزلت إحباطي وغضبي على من يحبونني أكثر. كانت أمي وأخي وأبي يسمعونها مني بطرق مختلفة ، وتأثرت علاقاتي بشكل كبير. قررت أن علي اتخاذ إجراء. كنت أغرق في مكان مظلم من التعاسة ، وكيف يمكنني أن أتحسن إذا لم أفعل شيئًا حيال ذلك؟

قررت أن الخطوة الأولى هي الذهاب إلى طبيب الأسرة لإعلامها أنني بحاجة إلى مساعدة كبيرة. أحالتني إلى طبيب نفسي في المستشفى. لقد رآني على الفور ، ووصف لي مضادًا للاكتئاب كنت أعرف أنني لا أريد أن أتناوله لفترة طويلة ، لكن إذا تمكنت من مساعدة نفسي للخروج من هذه الحفرة المظلمة ، فسأختارها! أجريت علاجًا جماعيًا مع مرضى مجهولين آخرين كانوا يتعاملون مع القلق والاكتئاب. تم تحويلي إلى وحدة علم النفس في المستشفى وعملت مع أطباء نفسيين يتعاملون مع الحالة النفسية للمرضى الذين تم تشخيصهم بمرض جسدي وتلقوا ستة عشر جلسة إرشاد.

ومع ذلك ، تعلمت أن هذا المرض ليس أنا. فقط لأنك تكافح لا يعني أنك تفشل. هذا المرض لن يعرفني أبدا. هذا المرض جزء من حياتي وليس حياتي كلها. تعلمت أن أتوقف عن وصف نفسي بأنني "مريض" أو "محدود". لدي قيود ، نعم. أنا أعاني من مرض ، نعم. لكن هذه الأشياء لن تسميني أبدًا. لقد تعلمت وما زلت أتعلم طرقًا لمعرفة ما يمكنني وما لا يمكنني التعامل معه خلال يوم أو أسبوع كامل.

لقد حان الوقت بالنسبة لي لاختيار مسار لمستقبلي. هل سأعود إلى المدرسة؟ احصل على وظيفة؟ ما هو الشيء الذي يمكنني التعامل معه جسديًا وعقليًا؟ لقد اشتركت في دورة إزالة الشعر بالشمع ، ثم تابعت تلك الدورة بدورة مانيكير / باديكير لعمل الأظافر. كانت هذه الدورات لمدة ثمانية أسابيع. فكرت في شيء واحد في كل مرة!

من العدم ، كان على NMO القفز هناك مرة أخرى! أعاني من آلام في العين وآلام في الجسم وآلام في المفاصل (التهاب المفاصل) أو ضعف في مناطق التنميل ، في بعض الأيام أكثر من غيرها. انتكست. كان هذا الانتكاس سيئًا للغاية ، فدخلت إلى غرفة الطوارئ مرتديًا نظارات شمسية داكنة ، وكانوا مستعدين لقبولي. كنت حزينة ولم أصدق ذلك. خرجت والدتي من الغرفة ذات مرة ، ولم أفهم السبب. لقد انهارت وفكرت ، "ابنتي مريضة مرة أخرى." اتصلت طبيبة الأعصاب في غرفة الطوارئ بطبيب الأعصاب ، وأعطتهم جرعات المنشطات التي أحتاجها. أسوأ عدو لي ، المنشطات. فهي لا تؤثر على الوزن فقط ، بل تؤثر على حالتك المزاجية. لقد أثر الغضب والحزن وخدر المشاعر عليَّ ، واضطررت إلى العمل على صحتي العقلية مرة أخرى. لن ألوم المنشطات على جميع التغييرات المزاجية لأنني كنت مستاءً حقًا من هذا الانتكاس الآخر ، خاصةً عندما تكون مستعدًا لبدء دورات التجميل الخاصة بي. خلال هذا الانتكاس ، على عكس تشخيصي الأول وانتكاسات أخرى ، فقدت الكثير من الشعر. اضطررت إلى الحصول على وصلات شعر والبدء في تناول الفيتامينات. منذ هذا الانتكاس ، أتناول باستمرار الفيتامينات التي تدعم جهاز المناعة ، ولا تعزز جهاز المناعة لأنني لا أريد أن يهاجم جسدي نفسه مرة أخرى!

عملت المنشطات على الفور ، وكنت على استعداد لبدء دوراتي في الأسبوع التالي. نظرًا لكوني على المنشطات ، تركت المدرسة بمجرد انتهاء صفي وذهبت للنوم ، لكن المنشطات تضاءلت ببطء ، ولم أشعر بالفرط أو التعب.

بعد بضعة أسابيع ، رأيت طبيب الأعصاب بعد التصوير بالرنين المغناطيسي الرابع عشر في غضون عامين ونصف. لقد حان الوقت لها لتجربة خيار علاجي جديد. الآن ، في كندا ، نحن مقيدون بما توافق عليه الحكومة. الآزوثيوبرين خارج الصورة مع الكثير من الانتكاسات ، والمنشطات هي لانتكاساتي ، وتبادل البلازما هو إذا أصبت بالشلل مرة أخرى ، لذلك تركنا أمام خيارين! لم تتم الموافقة على الريتوكسين ، لذلك كان حمض Apo-Mychophenolic ، المعروف أيضًا باسم Cellcept ، هو الفائز. هذا هو الإصدار من mycophenolate mofetil المتاح لي في كندا. لقد كان هذا هو علاجي العملي منذ يناير 2016 ، ولا يمكنني أن أكون أكثر سعادة.

أنهيت دوراتي بشهادات في نهاية يوليو 2016 ، إلى جانب جلسات الإرشاد وجلسات علم النفس المستمرة في الخريف. كنت قد قررت الانتقال في نهاية أغسطس 2016 إلى مدينة أكبر (ميسيسوجا ، أونتاريو) بالقرب من جدي وأمي منذ انتقالها أيضًا. هذه المرة ، بعد أن ابتعدت عن المدينة التي نشأت فيها وتم تشخيصي بها ، لم أشعر أنني أهرب. كان الأمر ببساطة هو أن أترك وأمضي قدمًا. احتفظت بطبيب أعصابي في لندن ، أونتاريو. سأستمر في المتابعة معها لأنها تعرف حالتي جيدًا وقد نمت من التعلق بطبيب عظيم.

أنا لم أنتكأ مرة أخرى (طرق الخشب). أظهر آخر تصوير بالرنين المغناطيسي أن آفات النخاع الشوكي وجذع الدماغ تكاد تكون غير مرئية ولكنها لا تزال موجودة. كان السقوط الوحيد لهذا العلاج هو بشرتي وعملية الشفاء بطيئة للغاية. يمكن التحكم في وزن الجسم بشكل أكبر قليلاً باستخدام هذا الدواء ولكن ليس بنسبة 100٪. نزلة برد واحدة وخرجت منها لمدة أسبوعين. بشرتي حساسة لدرجات الحرارة ، خاصةً السخونة ومضات الحرارة ، وعندما تكون في العشرينيات من العمر فهذا سخيف! يُعرف هذا المثبط للمناعة بتسببه في الإصابة بسرطان الجلد ، وقد واجهت مشكلات أخرى مثل خلايا عنق الرحم ما قبل السرطانية وخضعت لجراحة أنسجة الثدي الإضافية في شتاء عام 2016.

أنا أعمل في وظيفة بدوام جزئي فيما تعلمته في دورات التجميل وحصلت مؤخرًا على شهادة أخرى في مجالي! أنا أحبه! أعرف حدودي في أسبوع أو يوم. أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية لأظل نشطًا ولصحتي العقلية. الشيء الوحيد الذي لن أتوقف عن العمل عليه هو أنا. صحتي هي رقم واحد ، جسدية وعقلية. لكي تعيش بسعادة حتى عندما تتعامل مع موقف سيئ ، عليك أن تعمل في جوانب أخرى من حياتك ولا تستسلم أبدًا. بعض الأيام تكون أصعب من غيرها ، فأنا لن أقوم بتغطية السكر وأقول إن كل شيء على ما يرام ورائع طوال الوقت. مفاصلي على وشك الانتهاء من كتابة هذا ، وفي بعض الأيام أستيقظ وأخشى أن أتناول 720 مجم من Cellcept (1440 مجم في اليوم). لذلك ، أحاول أن أذكر نفسي أنه مجرد شيء أفعله في الصباح والليل وعدم الإفراط في التفكير فيه. مع ما يقال ، اقتباسي المفضل لإنهاء الجزء الثاني من تشخيص My NMO في كندا ... "غالبًا ما يكون الألم الأعمق هو الذي يمكّنك من النمو إلى أعلى مستوياتك" (سلمانسون ، كارين).