حياتي مع ADEM

شيء مذهل. يمكن أن تحدث الأشياء لك عندما لا تعرفها حتى.

خذ ADEM ، على سبيل المثال.

كان حدثا غير متوقع. كنت على جهاز الكمبيوتر الخاص بي ، وأكتب مقالًا لكتاب سيتم نشره قريبًا ، لكن عندما قرأت كلماتي لنفسي ، كان كل ما قالوه عبارة عن هراء.

هذا الحدث غير حياتي إلى الأبد.

كنت في الخامسة والخمسين من عمري عندما توقف عيب غامض في عقلي عن إرسال الإشارات الصحيحة. بعد زيارة غرفة الطوارئ ، وثلاث حالات دخول إلى المستشفى ، والعديد من الفحوصات ، وفحوصات السرطان ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وفحوصات دم لا حصر لها ، واستشارات مع أطباء الأعصاب وغيرهم من المتخصصين ، ثم مرة واحدة مع الدكتور جونسون (مركز جونز هوبكنز الطبي ، بالتيمور) ، كان حدثي الطبي أخيرًا. الاسم - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر.

لكن كيف يمكن أن يصيبني هذا الشرط الغامض؟ عند التفكير في الوراء ، كنا قد عدنا للتو من نيو أورلينز. اعتقدت ، ربما ، لقد عضني حشرة أو تنفست شيئًا خطيرًا خلال تلك الأيام التي أعقبت إعصار كاترينا. كل ما كنت أعرفه هو أن لديّ سجلاً طبيًا هادئًا نسبيًا حتى ذلك الحين. كنت أمضي في حياتي ، أكتب كما كنت أرغب دائمًا ، وأحصل على تعويض عن ذلك. كنت قد فتحت مؤخرًا مكتبًا في مساحة تشاركتها مع زوجي. كان الطلاء على الجدران بالكاد جافًا ، والمساحة مغطاة بالسجاد حديثًا وكان مكتبي يفسد عاداتي القديمة.

بدأ ذلك رحلتي ADEM.

دفعت الثرثرة التي أطلقتها كلماتي إلى زيارة غرفة الطوارئ. سيكون الأول من ثلاثة مستشفيات في مستشفيات مختلفة. استغرق الأمر شهرين والعديد من الأطباء الخبراء لتشخيص حالتي.

قال أول طبيب قام بتشخيصي أنني عانيت من سكتة دماغية. أدخلني إلى مستشفاه. لم يكشف الفحص بالأشعة المقطعية والبزل الشوكي عن شيء. بعد ذلك ، كشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن 13 آفة دماغية محسّنة. لا جلطة ولكن ماذا حدث؟ اللغز لم يحل بعد ، قام طبيب أعصاب آخر بإخراجي من المستشفى ، وأوصى بأن يتم رؤيتي في عيادة النوم الخاصة به. لا يوجد تشخيص. مقتنعًا بأن نصيحته لم تكن إيثارية تمامًا ، طلبت المشورة من طبيب قلب زوجي الذي لجأنا إليه لأننا علمنا أنه يستطيع تقديم المشورة الجيدة. شرع في الدورة التدريبية التي أدت إلى التشخيص الصحيح ، ولكن كان لا يزال هناك شهرين من الإقامة في مركز مستشفى واشنطن (DC) والمركز الوطني لإعادة التأهيل (DC) ، والتي أعقبتها استشارة مع الدكتور جونسون ، طبيب الأعصاب الشهير في Johns HopkinsHospital في بالتيمور ، الذي كان مقتنعاً بأن لدي ADEM. ليس التصلب المتعدد ، كما يعتقد البعض ولكن علاقة مرضية التصلب العصبي المتعدد.

ماذا تعلمت من كل ذلك؟ لقد تعلمت قيمة مناصرة المريض ، خاصة عندما لا يمكنك الدفاع عن نفسك. في حالتي ، أصبح زوجي مؤيدًا لي ، ومقدمًا للرعاية في نهاية المطاف ، مما أعطى لي معنى جديدًا "للأفضل أو للأسوأ". تعلمت ألا أستسلم أبدًا ، خاصة عندما لا أقتنع تمامًا بما قيل لي.

إجمالاً ، فقدت واستعدت القدرة على القراءة والكتابة والمشي. لقد تلقيت علاجًا للمرضى الداخليين والخارجيين. كتابتي ليست سهلة - وجميلة - كما كانت من قبل ، لذا فأنا أعتمد بشدة على لوحة مفاتيح الكمبيوتر. في النهاية ، تقاعدت من الكرسي المتحرك واستبدلت بعصا. مع ذلك ، أمشي ببطء ، ولكن مرة أخرى ، ما هي العجلة؟

لكن لا يزال بإمكاني تجميع الكلمات معًا ووضعها على صفحة ليقرأها الجميع. لطالما اعتقدت أنني يجب أن أكتب عن أشياء ذات مغزى ، ربما التأثير ، أو الأفضل من ذلك ، تغيير حياة شخص ما. والآن ، أنا و ADEM.

باربرا كريسلر