حياتي مع التهاب النخاع المستعرض
أرغب في مشاركة لمحة سريعة عن حياتي قبل التهاب النخاع المستعرض (وهو مرض يصيب ما يقرب من 1400 شخص سنويًا في الولايات المتحدة) والشكل الذي يبدو عليه منذ أن هاجم هذا المرض جسدي.
منذ حوالي عام فقط ، كنت أشعر بأفضل ما شعرت به منذ عدة سنوات. لقد كنت في رحلة لفقدان الوزن لمدة عامين وفقدت 70 رطلاً. لقد بدأت تمرينًا روتينيًا رائعًا للمشي / الركض لمسافة ميلين كل يوم تقريبًا. كانت الحياة جيدة.
كنت أعمل بدوام كامل كمساعد للموارد البشرية في وظيفة شعرت أن الله خلقها لي فقط منذ 15 عامًا. شعرت أن مساهمتي في هذه الشركة كانت جيدة ، وأحدثت فرقًا. لقد عملت مع أشخاص رائعين أصبحوا 2nd عائلة. كنت منخرطًا في كنيستي ، وعملت كقائد لفريق صلاة للشفاء كان يخدم الناس كل أسبوع. حضرت دراسة أسبوعية للمرأة في الكتاب المقدس. شعرت بالبركة وأحببت الخدمة في منطقة الموهبة لدي. لقد استمتعت أيضًا بأوقات ركوب الدراجات والمشي لمسافات طويلة والبقاء مع حفيدتيّ ، اللتين تبلغان من العمر 7 و 12 عامًا.
كان زوجي قد بدأ العمل في شركة جديدة قبل عامين ، وأخرجته وظيفته من الولاية وخارج المدينة. لقد عاد إلى المنزل في عطلة نهاية الأسبوع ، واستمتعنا بعطلات نهاية الأسبوع معًا في الاستكشاف والمشي على الشاطئ وتناول الطعام في الخارج وقضاء الوقت مع بعضنا البعض ومع أصدقائنا. نحن نعيش في منزل قديم لطيف. لقد استمتعت بتزيين الداخل والعمل في حديقة الزهور والخضروات بالخارج. أحببت مشاهدة الطيور والتواجد في الطبيعة. أحببت القراءة والاستماع إلى الموسيقى.
قبل عامين ، انقلبت حياتي رأسًا على عقب بسبب مرض يسمى التهاب النخاع المستعرض ، وهو شيء لم أكن أعرف عنه شيئًا. كانت البداية تدريجية على مدى بضعة أسابيع. كانت هذه السنوات أصعب سنوات حياتي. لقد استولى هذا المرض العصبي المناعي الذاتي على جسدي ، وقد غير حياتي بطرق مهمة. كان الأمر صعبًا!
أنا الآن أعاني من أجل المشي حتى لمسافات قصيرة ، وأوقف سيارتي الآن في مكان وقوف السيارات الخاص بالمعاقين في محل البقالة. هذه المهمة تنفجر طاقتي لهذا اليوم. اضطررت إلى ترك وظيفة أحببتها وكانت الشركة تعمل معها لمدة 15 عامًا. اشتقت لعملي وعائلتي. الآن ، من المهم فقط النهوض من السرير والاهتمام باحتياجاتي اليومية للعناية الشخصية قبل الظهر كل يوم. أنا أكافح لأقوم بالأعمال المنزلية. لا يمكن عمل البستنة والفناء. أنا الآن أشاهد الطيور من الداخل ، وقد تولت عائلتي المهام الخارجية التي كنت أحبها. الحرارة هي عدوي لأنها تزيد من أعراضي. أستمع الآن إلى خدمات الكنيسة عبر الإنترنت ، لأن التواجد في مجموعات كبيرة من الناس أمر صعب ويؤدي إلى تفاقم الأعراض. أفتقد حضور الخدمات مع عائلتي ، والعبادة مع عائلتي كنيستي. لقد كان من الصعب على الطرف المتلقي للوجبات التي يتم إحضارها ، وتقديم المساعدة لي.
أي ضغط ، سواء كان جيدًا أو سيئًا ، يتسبب في ظهور أعراضي.
ما زلت أحب الأوقات التي أقضيها مع حفيداتي. كان من الصعب جدًا إخبارهم أنني متعب ولا يمكنني فعل الأشياء التي اعتدت فعلها معهم. إنهم يحاولون أن يفهموا ، ولا يزالون يجلبون لي الكثير من الفرح.
عادة ما أقضي يومي جالسًا مع رفع ساقي وقدمي. إذا كانت قدمي في الحذاء أو متدلية لأكثر من نصف ساعة ، فإنها تبدأ في الحرق ويكون الشعور بالدبابيس والإبر مؤلمًا. أقوم بوضع الثلج على رقبتي عدة مرات في اليوم بسبب الضيق والتشنجات العضلية التي أعاني منها. المهام الصغيرة مثل ترتيب سريري أو كنس الأرض سوف ترهقني لساعات. جسدي يطن باستمرار من الداخل. يداي ترتعشان وتحترقان ، وأجد صعوبة في الكتابة أو الكتابة. أنا أرتدي ملابس فضفاضة فقط لأن أي شيء يلامس ، خاصة على جانبي الأيسر ، لا أشعر بالراحة على الإطلاق. الثقل والضعف والتعب جزء من تجربتي اليومية. من الصعب أن أصف لشخص ما شكل التعب ، لكنني أقول إنه ليس نعاسًا ؛ بدلاً من ذلك ، لن تكون قادرًا على التحرك ، بغض النظر عن مقدار ما تريده. أشعر وكأنني أحمل كتل إسمنتية على ذراعي ورجلي في جميع الأوقات.
أنا الآن أتناول العديد من الأدوية لأستمر في يومي. أدوية للأزيز الداخلي ، وأدوية للتشنجات العضلية ، وأدوية لاستعادة طاقتي ، وأدوية للاكتئاب ، وأدوية للقلق ، وأدوية للنوم ، وأدوية متزايدة خلال العام الماضي لارتفاع ضغط الدم ، وأدوية لارتداد الحمض بسبب الكل الأدوية التي آخذها.
تركيزي ليس جيدًا ، وأجد صعوبة في قراءة وفهم ما قرأته.
أحب الموسيقى ، وكنت أحبها بصوت عالٍ. الآن أجد الموسيقى الهادئة فقط ، أو ستزداد أعراضي.
لقد أثر هذا المرض علي جسديًا وعاطفيًا وروحيًا.
لقد كنت أقوم بالعلاج الطبيعي في منزلي كل يوم وقد باركني زوج رائع وعائلة وأصدقاء يشجعونني ويباركونني ويساعدونني كثيرًا!
ما زلت أعتقد أنني سأحصل على المزيد من الشفاء لأنني مثابرة ، وأثق بالله لمساعدته وشفائه.
فيكي بورسيما ، زيلاند ميشيغان ، 56 عامًا. أحد منظمي حملة Michigan Walk-Run-N-Roll التوعية.
