رحلتي TM

بواسطة كلير فيلد

كان يوما مشمسا. أتذكر أن شروق الشمس في الصباح الباكر كان يتدفق من خلال نافذة غرفة المعيشة ويخجلني في رفع كل الغبار. عادةً ما تحتاج حقيبة hoover إلى التغيير أولاً ، لذلك أثناء التحديق بسبب ضوء الشمس ، انحنى لإخراج الحقيبة.

كان ذلك عندما ضرب. ألم حاد في الطعن في أسفل ظهري. لقد أصابني بالشلل ، وتركتني في حالة من الفوضى المتلوية على الأرض. لا أتذكر حتى أنني دخلت الفراش ، لكنني أتذكر صراخي أنني لا أريد الذهاب إلى المستشفى. كرهت المستشفيات تمامًا ، حتى عندما علمت أنني بحاجة إليها ، رفضت الذهاب ، وكنت لا أزال مقتنعًا بما يكفي لتأكيد إرادتي الحرة. لذا بدلاً من ذلك ، أحضر شريكي مسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية وقمت بالجلوس في السرير لمدة أسبوعين.

على الرغم من أن الألم تلاشى قليلاً ، حدثت أشياء غريبة أخرى. على مدار الأسابيع ، بدأت أشعر بالخدر في ساقي مع الإحساس بالوخز الذي يجري صعودًا وهبوطًا. ذهبت إلى الطبيب العام ، ظننت أن لدي عصب محاصر ، لكنه أحالني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي بدلاً من ذلك. عندها تم وصف الترامادول لي لأول مرة لتسكين الألم وخفف ذلك الألم قليلاً ، ومع ذلك أصبحت ساقاي مخدرتين أكثر فأكثر. قبل نهاية العام ، كنت أتناول جابابنتين ، وكلاهما يساعدان في تخفيف الأعراض ، ومع ذلك ما زلت بحاجة إلى زيادة جرعات كل منهما.

أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي الأول ضررًا طفيفًا في أسفل الظهر ، ولكنه أظهر أيضًا دليلًا على حدوث المزيد من الضرر. أخبرني الطبيب العام أن أطباء الأعصاب يريدون صور منتصف ظهري ، لذلك ذهبت لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي الثاني.

أخبرني طبيبي: "إنهم يعتقدون أن شيئًا أكثر خطورة يحدث في العمود الفقري ، ربما في جذع الدماغ ، لذا فهم يريدون تصويرًا ثالثًا بالرنين المغناطيسي ، هذه المرة للرأس والرقبة". كما ذكر أنهم اعتقدوا أنه قد يكون مرض التصلب العصبي المتعدد. كان ذلك عندما شعرت أن هذا شيء خطير حقًا ، شيء قد لا أتعافى منه. شعرت وكأنني غزال عالق في المصابيح الأمامية.

مع التصوير بالرنين المغناطيسي ، تبين أنها المرة الثالثة غير المحظوظة ، حيث وجدوا آفة في منطقة C4-C6 من العمود الفقري. تم إرسالي بعد ذلك إلى طبيب أعصاب شرح لي حالتي - متلازمة الانعزال السريري. كان هذا ما اعتقدت أنه تشخيصي ، مع خطر الإصابة بمزيد من الآفات في الدماغ - مما يؤدي إلى مرض التصلب العصبي المتعدد. كان أطباء الأعصاب مترددين بشأن ما إذا كنت أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد - أظهرت عصاباتي قليلة النسيلة دليلاً على المرض وكانت إيجابية للالتهاب - لكن ما زلت لا أعاني من آفات دماغية ، ولا آفات أخرى باستثناء الأولى. في النهاية (بعد مرور عام تقريبًا على أول "حدث" عصبي لي) قيل لي إنني مصاب بشيء يسمى التهاب النخاع المستعرض وأن الأعراض التي أعانيها قد تتحسن ولكن ذلك غير مرجح.

خلال سلسلة التصوير بالرنين المغناطيسي ، بين الأول والثاني ، فقدت القدرة على المشي. كانت ساقاي خدرتين وضعيفتين للغاية. منذ ذلك الحين كان علي استخدام كرسي متحرك وعكازات. لحسن الحظ ، لكوني في المملكة المتحدة ، حصلت على هذه الأشياء مجانًا ، على الرغم من أنني بعد قليل من الانتظار.

تذبذبت الأعراض ، لكنها استقرت بمرور الوقت ، وكنت أتحمل عقاقيري وطبيبتي. ظهرت أعراض ثانوية أخرى - أصيبت الأوتار والأربطة في معصمي بأضرار بالغة بسبب استخدام العكاز والكراسي المتحركة ، وكانت مثانتي تحتفظ بالبول ، وكنت أجد صعوبة في البلع ، وأصبت بألم عصبي مثلث التوائم ، وأصبح الألم في جميع أنحاء جسدي لا يمكن إدارته - ومع ذلك حاولت المضي قدمًا في حياتي ، متقبلًا أن هذه كانت حالة اللعب. لن أتحسن وسأصبح أسوأ حقًا إذا أصبت بمزيد من الآفات بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد. مع وضع ذلك في الاعتبار ، تقدمت بطلب للحصول على درجة الماجستير في علم نفس الصحة.

كانت هذه هي المرة الأولى التي أعود فيها بين الأشخاص "العاديين" منذ أربع سنوات. لقد رأيت بالفعل نقل المرضى من الداخل ومستشفيات مختلفة فقط بين عامي 2012 و 2016. كانت هذه هي المرة الأولى التي أقوم فيها بالعمل الأكاديمي منذ مرضي (حصلت على أول حلقة لي بعد التخرج مباشرة بشهادتي الأولى). كان الأمر مخيفًا ومثيرًا ومخيفًا ، لكنني عدت أخيرًا إلى المسار الصحيح لتحقيق أهداف حياتي المهنية. كان من المفترض أن يكون هذا اختبارًا لقدرتي ، لمعرفة ما يمكن أن يتحمله جسدي وإذا كان بإمكاني القيام بشيء بدوام كامل. لست متأكدًا مما إذا كنت قد نجحت في هذا الاختبار ، إذا كنت صادقًا ، أعتقد أنني فشلت ونجحت. تمكنت من التخرج ، لكنني تعرضت لانتكاسة أيضًا.

كان ذلك عندما كنت في منتصف دراستي بين الفصل الدراسي الأول والثاني عندما انتكست. مرة أخرى ، تم الترويج لمرض التصلب العصبي المتعدد. انتهى بي الأمر في عيادة البروفيسور يونغ في مركز والتون في ميرسيسايد (ثاني أكبر مركز لطب الأعصاب في المملكة المتحدة وواحد من أفضل المراكز في أوروبا!). مرة أخرى ، كان التصوير بالرنين المغناطيسي واضحًا ، لكنه كان بالتأكيد انتكاسة. مرة أخرى لم يكونوا متأكدين مما إذا كان مرض التصلب العصبي المتعدد أو TM ، ولكن كان من الواضح أنني لست بحاجة إلى أدوية تعديل المرض. كنا نحاول الإنجاب ، لذا ابتعدوا عن إضافة الأدوية التي لم يكونوا متأكدين من أنني بحاجة إليها ، مما جعلني مصابًا بتشخيص TM. لقد شعرت بالارتياح - لقد اعتدت على TM وجميع نقاط ضعفها وشعرت أنني أستطيع التعامل مع انتكاس TM. بمساعدة هذا هو بالضبط ما فعلته.

الفصل الثاني من مقرري كان فوضى، لكنني اكتشفت منذ فترة طويلة أنني أميل إلى الازدهار في الفوضى! لقد قمت بتأجيل الامتحانات بسبب الانتكاس ، بالإضافة إلى بعض مهام الدورات الدراسية الأخرى ، لذلك انتهى بي المطاف بعمل فصل دراسي واحد جنبًا إلى جنب مع حضور المحاضرات وأداء العمل للفصل الدراسي الثاني! لم أجتز كل شيء فقط ، لكنني فعلت ذلك بأناقة في بعض المجالات المهمة.

ما أعتقد أنه أهم تطور أتخذه من الماجستير هو موضوع بحثي. لقد ألهمتني الأبحاث التي أجرتها الجامعة والتي كانت تقوم بها بشأن الألم ، لا سيما البحث عن الجابابنتين وأدوية أخرى للفيبروميالغيا. لقد تحدثت معي ، ولذا قررت أن أركز بحثي على ألم TM. وقد أدى ذلك إلى مشاركتي في تأليف ورقة بناءً على هذا البحث بالإضافة إلى وضع اقتراح لمزيد من البحث.

في عام 2017 ، تخرجت من درجة الماجستير في علم النفس الصحي وفعلت ذلك أثناء قيامي بإعادة التأهيل الفيزيائي وعلاجات أخرى لـ TM. أسعى حاليًا للحصول على تمويل لدرجة الدكتوراه. الذي سيركز على البحث عن تدخلات الألم من أجل ألم TM و MS.

لقد غيّرني التهاب النخاع المستعرض من نواحٍ أساسية ، ولكن أيضًا للأفضل في الجوانب الأكثر أهمية. أنا أقوى بسبب ذلك ، وأكثر ثقة فيما يمكنني فعله وما لا يمكنني فعله وأكثر قدرة على تسميته باليوم الذي أصل فيه إلى حدودي (أو نفد من "الملاعق"!). يمكنني طلب المساعدة ، وعلى الرغم من أنني أشعر أحيانًا بالذنب أو الإحباط بسبب ذلك الحاجة مساعدة أحاول عدم ترك ذلك يؤثر علي سلبا. بالتأكيد لدي صبر أقل على الأشخاص السخفاء والبيئات المجهدة ، وأنا أستمع إلى جسدي أكثر وأتخذ قرارات أكثر منطقية - وهذا يشمل تناول الطعام الصحي وطاعة كل ما يقوله أخصائي الصحة!

ما زلنا نحاول الإنجاب ، وما زلنا نأمل ، وما زلت أتابع أهدافي المهنية. في الواقع ، منحني TM وجهة نظر فريدة وأنا أتجه إلى منطقة رائدة من خلال تحقيقاتي. حتى لو زاد ألمي ، آمل أن أخفض معاناة الآخرين.

هذه هي رحلتي وآمل أن يكون لدي العديد من الأميال لأقطعها قبل أن تنتهي.