قصتي TM

بقلم آنا مندوزا

سيكون يوم 20 يوليو من عام 2018 موعدًا لن أنساه أبدًا. كنت خارج المدينة مع زوجي وطفلةنا (التي كانت تبلغ من العمر 3 أشهر فقط) وبعض أفراد الأسرة الآخرين عندما ظهرت الأعراض الأولى لمرض TM. تناولت مشروب غازي بارد وشربت! تمامًا مثل ذلك ، كانت أصابعي تنميل ، وتتألم وتحترق في نفس الوقت. وصل الإحساس إلى عمودي الفقري وصدري من خلال ذراعي اليسرى وتدفق إلى أسفل حتى وصل إلى يدي اليمنى. لم أعاني من هذا الألم مطلقًا في حياتي كلها ، ولا حتى ولايتي القيصرية. بعد حوالي 15 دقيقة ، لم يعد بإمكاني حمل طفلي لإرضاعه - لم يكن لدي القوة. اعتقدت عائلتنا أنه يجب أن يكون رد فعل على الارتفاع في الجبال واقترحت أن أستلقي. مرت ساعتان ، وشعرت بالإرهاق الشديد حتى للجلوس بشكل مستقيم. نهضت وتعثرت في طريقي إلى الحمام لأن ساقي لم تكن تستجيب أيضًا ، وكانت أصابعي عديمة الفائدة بالفعل لخلع ملابسي الداخلية. أصبت بالذعر وانفجرت في البكاء من الخوف واتصلت بزوجي. لقد أصبت بالشلل التام من إبطي إلى أسفل بعد ساعتين ، لذلك هرع زوجي عائداً إلى المدينة واتصل بوالدي الذين كانوا ينتظرونني مع طبيب أعصاب في غرفة الطوارئ (ER).

أكد التصوير بالرنين المغناطيسي أن النخاع الشوكي لديه مستوى إصابة التهابية C3-T1. اضطررت إلى استخدام قسطرة لأنني لم أتبول لأكثر من 24 ساعة. كان التنفس أيضًا أكثر صعوبة ، لذلك بدأت في تناول المنشطات وتم إدخالي إلى المستشفى. احتجزوني في IMC (وحدة الرعاية المتوسطة) لمدة ثلاثة أيام للتأكد من أنني لن أتفاقم ، وبعد ذلك تم نقلي إلى غرفة. تم إجراء جميع أنواع الاختبارات المعملية ، وكانت النتيجة سلبية لكل منهم. خلص طبيبي إلى أن هذه حالة مجهولة السبب من التهاب النخاع المستعرض وخرجت من المستشفى بعد أسبوع. كان العلاج جزءًا من حياتي منذ ذلك الحين وبفضله ، تمكنت من الوقوف بدعم بعد ثلاثة أسابيع والمشي مرة أخرى دون استخدام مشاية بعد شهرين.

لقد مر ما يقرب من 9 أشهر وعانيت من انتكاسة واحدة في ساقي اليمنى ، والتي لا تزال تسبب لي المتاعب من وقت لآخر. كلا الساقين ما زالتا ضعيفتين ولا يمكنني القفز أو الركض بعد. لا يزال الإحساس يفسد في كل جزء من جسدي (في الداخل والخارج) كان مشلولًا ، لكن ظهري هو الجزء الأسوأ. أتعب بسهولة وأعاني من الآثار الجانبية للبريدنيزون ، لكني أخيرًا أخرج منه. اضطررت إلى استخدام بامبرز لمدة أربعة أشهر تقريبًا وما زلت أعمل على وظيفة المثانة ، والتي أحتاج إلى الضغط عليها لتفريغها تمامًا. ما زلت معاقًا في يدي ، ولسوء الحظ أعتمد على الآخرين للاعتناء بي وبابنتي ، وهذا هو حافزي ، لكنني لم أتوقف عن العلاج ولن أفعل ذلك أبدًا حتى أتعافى بنسبة 100٪.

لقد غيّرت TM الحياة ، لكنها علمتني أيضًا أنني أقوى مما كنت أعتقد. لقد كبرت كثيرًا جنبًا إلى جنب مع عائلتي وزوجي ، الذين قدموا لي دعمًا كبيرًا ، وبالتأكيد لن أتمكن من محاربة هذا المرض بدونهم.

أنا متأكد من أنني سوف أتعافى من هذا. لدي إيمان بربنا. ستكون TM دائمًا موجودة ، وقد تبقى بعض الآثار الجانبية ، لكنها ستكون تذكيرًا يوميًا بأنني محظوظ لأنني على قيد الحياة وأنني لست مستسلمًا.

أنا سعيد لأنني وجدت جمعية التهاب النخاع المستعرض والتقيت بمجتمعها. آمل أن يكون الناس يومًا ما أكثر تعاطفًا مع أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة غير مرئية مثلنا عندما يصبحون واعين بفضل هذه الجمعية. آمل من خلال البحث ألا نجد علاجًا لأمراض المناعة الذاتية هذه وعلاجات أفضل من الستيرويدات فحسب ، بل طريقة للوقاية منها.