رحلتي إلى التهاب النخاع المستعرض
بواسطة مجهول
بدأ كل شيء خلال عطلة عيد الميلاد 2014-2015 في الصف السادس.
عشية عيد الميلاد ، كنت أنا وعائلتي نتبادل الهدايا. هذا العام ، انقطع التيار الكهربائي وكان الجو باردًا جدًا في منزلنا ، وشعرت قدمي بالخدر. رفضت أمي ذلك لأن قدمي باردة وطلبت مني أن أرتدي زوجًا آخر من الجوارب. تابعت ما قالته وواصلت كل الهدايا والأنشطة.
في اليوم التالي شعرت بخدر في قدمي ومؤخرتي. لم أفكر كثيرًا في ذلك ، اعتقدت أنه كان الجو باردًا وكيف نمت. كانت لدي أيضًا أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا ، لذلك حصلت أمي على بعض عقار تاميفلو لأتناوله ، لذا آمل أن أتحسن.
ليلة 25 ديسمبرth كان بلا نوم. كان لدي ألم شديد في أسفل ظهري والوركين. أعطتني أمي بعض المسكنات التي لم تنجح ، وبقيت معي طوال الليل. في صباح اليوم التالي ، استيقظت وبالكاد شعرت بساقي. حاولت النهوض ولكني فشلت وانتهى بي الأمر بالجلوس على الأرض.
لم أشعر بعمري 11 عامًا خطورة هذا الوضع. كتبت لأمي "لقد سقطت ولا يمكنني النهوض." ظننت أنني أمزح ، حتى جاءت ورأت أنني لا أستطيع النهوض حقًا. لقد تم مساعدتي على الأريكة. بعد ذلك ، اضطرت أمي إلى المغادرة للعمل في المستشفى ، لكن صديقها في ذلك الوقت (زوجها وأبي الشرعي) ، جيم ، كان مقيمًا في الجراحة العامة. لم أكن أعرف في ذلك الوقت ، لكنه سبب تعافيي بالكامل تقريبًا اليوم.
26 كانون الأول (ديسمبر) جعل الجميع يدركون أن شيئًا ما كان خطأ. سألني جيم ، "ماذا تقصد عندما تقول إنك لا تستطيع المشي؟" قلت له: "عندما أحاول المشي لا تعمل ساقاي". اليوم ، أخبرني أنه اعتقد في البداية أنني كنت أخدع لجذب الانتباه. لذلك طلب مني أن أحاول المشي. وصف مشيتي بأنها "خطوة صفعة" ، كان يعلم أنني لن أعرف كيف أصنعها ، وانهارت ساقاي تحتي وسقطت.
اتصلت أمي بخالتي ، وهي ممرضة عملية مسجلة (RPN) ، لتأتي وتنظر إلي للحصول على رأي ثانٍ. لقد عرفت أن شيئًا ما كان خطأ أيضًا. أثناء زيارة عمتي ، حاولت استخدام المرحاض بنفسي ، لكن عندما وصلت وأغلقت الباب ، خرجت ساقاي وكذلك المثانة. كانت القوة الوحيدة التي أمتلكها هي ذراعي ، لذلك جررت نفسي إلى الأعلى وصرخت على عمتي من أجل الملابس. كانت هذه فقط أول ذكرى محرجة.
في ذلك المساء ، حزمنا الملابس وذهبنا إلى غرفة طوارئ الأطفال في المستشفى الذي يعمل فيه جيم. استغرقت ساعة بالسيارة وعندما وصلنا إلى هناك ، كان لا بد من نقلي إلى الداخل لأنني لم أستطع المشي على الإطلاق. كنا في غرفة الانتظار لفترة طويلة.
عندما تم تسجيل وصولي أخيرًا ، سألوني عددًا من الأسئلة التي سبق أن طرحتها والدتي ، وجيم ، وخالتي. كان أول اختبار قاموا به هو فحص المثانة. كانت مثانتي ممتلئة ثلاث مرات كما كان من المفترض أن تكون. حاولت وحاولت أن أبطله لكن ذلك لم يحدث. اضطررت إلى الحصول على قسطرة. كان هذا أسوأ شيء مررت به في تلك المرحلة من حياتي ، وكانت البداية فقط.
الآن ، بدأت يدي وساعدي في الشعور بالخدر أيضًا. بفضل جيم ، جعلني أحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي. استمر هذا التصوير بالرنين المغناطيسي حوالي ثلاث ساعات ، وفي النهاية كنت أشعر بألم شديد ، لكنني لم أتمكن من الضغط على الزر لأنه كان في أضعف يدي. بعد أن تم ذلك أخيرًا ، جاء رئيس طب أعصاب الأطفال لرؤيتي في منتصف الليل.
طوال هذه المحنة بأكملها ، بقيت هادئًا تمامًا ، أفكر ، "سأكون على ما يرام ، وسيجعلهم جيم يصلحونني ، وسأعود إلى المدرسة الأسبوع المقبل." لكن أمي وجيم كانوا حطامًا عصبيًا. عرف جيم أنه إذا حضر رئيس قسم طب أعصاب الأطفال في ساعة غير مرغوب فيها من الليل ، فهناك مشكلة خطيرة.
لا أعرف كيف كنت محظوظًا جدًا ، لكن طبيب الأعصاب هذا قد أكمل للتو دراسة كاملة عن التهاب النخاع المستعرض. كان يعرف بالضبط ما يجب فعله.
اضطررت إلى الحصول على نقرة في العمود الفقري بعد ذلك ، والتي كانت ستؤذي لكنني أصبحت مشلولًا أكثر فأكثر ، لذلك لم أشعر كثيرًا. كنت في وحدة العناية المركزة معظم الوقت بعد ذلك. قرر طبيبي أن يعالجني بلتر من المنشطات كل 12 ساعة. كان هذا مؤلمًا. لقد جعل الوريد الوريدي متصلباً للأشهر القليلة القادمة.
لم يخبرني والداي لفترة من الوقت أن طبيب الأعصاب أخبرهما في الأصل أنني لن أمشي مرة أخرى. وفقا لهم ، كانت أمي في حالة صدمة كاملة ولم تستطع فهم أي شيء يقوله الطبيب ؛ لم تستطع معرفة ما كان يحاول إخبارها به.
طوال فترة إقامتي في المستشفى ، تم تعيين معالج ليحدثني. كل يوم. لقد كرهته كثيرا كل ما كان يفعله هو محاولة المساعدة ، لكنني لم أرغب في التحدث إلى أي شخص. أيضًا ، لم أستطع الاستحمام بمفردي. كان على أمي مساعدتي ، وكان الأمر مروعًا. إنه شعور مروع ألا تكون قادرًا على الاعتناء بنفسك. كل يوم قلت لنفسي ، سوف يزداد الأمر سوءًا قبل أن يتحسن.
لمدة ثلاثة أيام ، لم أحقق أي تحسن. كل يوم ، كان يتم حثي ، لكنني سأسميها مجبرة ، على الجلوس. لقد كان مؤلمًا للغاية لأنني كنت أعاني من ألم يشبه القوباء المنطقية في جميع أنحاء ما لم يكن مشلولًا. لم أكن أرغب في التحرك على الإطلاق ، وفي معظم الأوقات ، لم أكن أرغب في ذلك. اضطررت إلى الحصول على جهاز مراقبة ثاني أكسيد الكربون لمدة يوم أو يومين مما جعلني أبدو مريضًا جدًا ، مما جعل أمي أكثر توتراً.
كان طبيبي يخطط لإجراء فصادة البلازما في اليوم التالي لأنني لم أتحسن. لكن في اليوم الرابع ، تمكنت من تحريك إصبع قدمي. بحلول نهاية ذلك اليوم ، تمكنت من تحريك قدمي. في اليوم التالي ، تمكنت من استخدام مشاية لأتحرك. كان تحسنا مذهلا. في ذلك اليوم ، أخرجوا أيضًا القسطرة.
في اليوم الخامس ، أحضر أخي غير الشقيق كلبي إلى المستشفى. تمكنت من قيادتي إلى الخارج ، وحملتها. هذا جعلني سعيدا للغاية. أخبرني طبيبي قصصًا عن "كنيسة الكلاب" التي ذهب إليها. جعلهم جميعًا يصلون من أجلي.
كنت أمشي جيدًا في اليوم السادس مع المشاية ، لكنني لم أفقدها منذ أن أخرجوا القسطرة. حتى الآن ، حان الوقت لواحد جديد. كانت فظيعة بنفس القدر مثل المرة الأولى. لكن مهلا ، يمكنني المشي.
بحلول اليوم السابع ، تمكنت من المشي بمفردي. كان الوقت قد حان للذهاب المنزل. تم إرسالي إلى المنزل مع مشاية ، لكني لم أضطر لاستخدامها مطلقًا. شعرت بخيبة أمل كبيرة لأنني لن أذهب إلى المدرسة في اليوم التالي. لا أريد أن أكون مختلفًا عن أي شخص في المدرسة.
عندما تم إرسالي إلى المنزل ، اضطررت إلى استخدام القسطرة لإبطالها لأنني لم أتمكن من ذلك. استمر هذا فقط حتى تمكنت من الدخول في جدول زمني.
قضيت ستة أسابيع في المنزل وبذلت قصارى جهدي لمواكبة جميع أعمالي المدرسية. كنت ضعيفًا للغاية ، وقد أحبطني ذلك حقًا منذ أن كنت مشجعة ، وقبل أن يحدث كل شيء ، كنت قويًا جدًا ويمكنني القيام بكل أنواع التقلبات. ذهبت إلى العلاج الطبيعي لمدة شهرين واستعدت بعض القوة ، وخلال ذلك الوقت ، حاولت ممارسة الجمباز البسيط. خلال فترة وجودي في المنزل ، طرحت علي العديد من الأسئلة من زملائي في الفصل. كرهت أن أكون مختلفة.
عندما حان وقت العودة إلى المدرسة ، كنت متحمسًا للغاية. لكن عندما عدت ، كان هناك المزيد من الأسئلة. كان لدي أيضًا جدول مثانة لم يعجبني لأن كل ما أردته هو أن أعود إلى طبيعتي مرة أخرى. في هذا الوقت تقريبًا عندما بدأت أتعرض للحوادث. كانت قاع حوضي ضعيفة للغاية. هذه الحوادث مذلة ولم تتوقف حتى اليوم.
واصلت العلاج والمدرسة مع مرور الوقت. في زيارتي الأخيرة لطبيب الأعصاب في 23 مارس 2015 ، خضعت لاختبارات التهاب النخاع والعصب البصري. كان الاختبار سلبيًا. في زيارة هذا الطبيب ، أوضحت لطبيب الأعصاب كيف كنت جيدًا من خلال القيام بجولة في الرواق. كان فخورًا جدًا.
استمرت الأمور على نفس المنوال مع حياتي لعدة أشهر. ذهبنا في رحلة إلى سان أنطونيو ، وخلال هذه الرحلة أدركت أمي المشكلة التي أواجهها مع مثانتي. اضطررت للتبول كل خمس دقائق وتعرضت لحوادث متعددة.
بعد عودتي إلى المنزل ، تم تحويلي إلى معالج قاع الحوض. عملت معها خلال العام الدراسي ووصلت إلى مرحلة كنت فيها أفضل حالًا ، لذا حاولت الاستمرار بمفردي خلال الصيف. لم أكن أتحمل المسؤولية من قبل معالجي النفسي ، لذا فقد تقاعست. عندما حان وقت العام الدراسي التالي ، تعرضت لعدة حوادث وبدأت العلاج مرة أخرى. بعد ذلك ، تركت العمل في الصيف المقبل. في المرة التالية التي بدأت فيها العلاج ، كانت قبل العام الدراسي التالي. لقد نجح هذا الأمر بشكل جيد بالنسبة لي ، على الرغم من القلق من بدء المدرسة ، ما زلت أعاني من الحوادث. يجب أن أنتبه جيدًا لجسدي ولا أتجاهل أي شيء يخبرني به. بهذه الطريقة ، لدي حوادث أقل وأقل.
الآن ، إنها سنتي الأولى في المدرسة الثانوية ، وكنت أذهب للعلاج حتى وقت قريب. قد لا أضطر إلى العودة مرة أخرى إذا كان بإمكاني مواكبة كل شيء بمفردي. أجريت مؤخرًا عملية جراحية لمثانتي المفرطة النشاط: تنظير المثانة باستخدام البوتوكس. أعتقد أن هذا سيعمل بشكل جيد بالنسبة لي ، ولن أضطر إلى تناول الدواء بعد الآن. لا بد لي من إعادة بنائه كل 6-9 أشهر.
أعتقد أن التهاب النخاع المستعرض كان سببه لقاح الأنفلونزا. أختار عدم الحصول على لقاح الأنفلونزا مرة أخرى لأنني قلق من الانتكاس. أي خدر أو إحساس غريب يقلقني من احتمال تعرضي لانتكاسة. آمل أن أكون محظوظًا بما يكفي لعدم حدوث انتكاسة ، لكن لا شيء مضمون.
أنا بخير الآن! أنا في فريق المسار في مدرستي ، وأؤدي أداءً جيدًا في المدرسة ، وآمل جدًا أن أحقق أي هدف أواجهه.
