قصتي عن التهاب النخاع المستعرض / Mi Historia con Mielitis Transversa

بقلم لورينا ("زوي") فوينتيس

"ليس عدد المرات التي تتعرض فيها للضرب هو المهم ، إنه عدد المرات التي تعود فيها." —جورج أ. كستر.

مرحبًا ، اسمي Lorena Fuentes ، لكن أصدقائي ينادونني Zoey. بدأ كل شيء بآلام في المعدة في 27 أكتوبر 2018 بعد العشاء. ازدادت أعراض آلام المعدة سوءًا مع مرور كل يوم. في صباح يوم الخميس 1 نوفمبر^stاستيقظت على وخز خفيف وتنميل في بطني وساقي وقدمي. بحلول الساعة 11:00 صباحًا وأثناء العمل ، كان الشعور بالخدر يحترق ، ولم أشعر بشيء من الخصر إلى أسفل. لقد بحثت عن الأعراض التي أعانيها من Google وحددت موعدًا لرؤية الطبيب. بالكاد أستطيع المشي ، رأيت طبيبًا في الساعة 5:00 مساءً. بحلول هذا الوقت كانت ساقاي مشتعلة ، حساسة للمس ومؤلمة للغاية. غير قادر على الخضوع للفحص في مكتب الطبيب ، أخذت سيارة أوبر إلى غرفة الطوارئ بمستشفى جبل سيناء سانت لوك. أثناء انتظار رؤيتي ، أصبت فجأة بتشنجات عضلية لا يمكن السيطرة عليها كل خمس عشرة دقيقة. في تلك الليلة ، أجريت عمليتي تصوير بالرنين المغناطيسي مع وبدون تباين ، أشعة سينية وفحص بالأشعة المقطعية للعمود الفقري للمساعدة في تحديد التشخيص. بحلول صباح اليوم التالي ، 2 نوفمبر^nd في الساعة 2:00 صباحًا ، أصبت بالشلل من الخصر إلى الأسفل. لم يهيأني شيء لما سيأتي ، لكنني سرت بالإيمان وليس بالنظر إلى أن هذا كان مؤقتًا. لقد أُعطيت جرعات عالية من الستيرويدات للسيطرة على الالتهاب الذي استقر في العمود الفقري وجرعات عالية من مسكنات الألم للسيطرة على الحرق والألم الذي لا يطاق الذي كنت أشعر به. تم إدخالي في ذلك الصباح والتقيت بفريق من الأطباء الذين لم يكونوا متأكدين من التشخيص وحددوا لي موعدًا لإجراء البزل القطني في 4 نوفمبر^th. في 8 نوفمبر^th، عادت نتائج التهاب النخاع المستعرض وبداية رحلتي.

بعد أسبوعين من دخولي إلى المستشفى ، تم نقلي إلى مركز إعادة التأهيل في جبل سيناء سانت لوك لبدء العلاج الطبيعي المكثف وتعلم كيفية المشي والعمل مرة أخرى. خلال إقامتي في مركز إعادة التأهيل ، واجهت صعوبة في التعامل مع احتياجاتي اليومية من قبل شخص آخر غير نفسي. ظننت أنني أتحسن وأمشي بمساعدة العلاج الطبيعي ، لكن هذا المرض كان له عقل خاص به ، وبالتالي بدأ أول اشتعال لي في 29 نوفمبر^th، قبل ثلاثة أيام من الموعد المقرر لخروجي من المستشفى. في ذلك اليوم ، تعثرت ساقي اليمنى فجأة مما جعل المشي صعبًا ، وبحلول اليوم التالي ، انزلقت ساقي اليمنى وأصبت بالشلل مرة أخرى. ثم اضطررت إلى تجفيف دموعي والعودة إلى تلك الحلقة والقتال بقوة أكبر. حاول كل من في الوحدة إبقائي إيجابيًا ، على الرغم من حزنهم لرؤيتي حزينة جدًا وعزموا على عدم الجلوس على هذا الكرسي المتحرك مرة أخرى. في 2 ديسمبر^nd، تم إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي آخر وإجراء آخر للبزل الشوكي القطني لتحديد سبب النوبة. بعد ذلك ذهب كل شيء إلى أسفل التل ، عاطفيا وجسديا. أُتيحت لي خيارات لم أكن على استعداد عاطفي لاتخاذها بمفردي ، وبما أن زوجي توقف عن الرد على مكالمات الأطباء وأنا بعد عيد الشكر ، فقد بكيت وصليت. لقد وقعت على علاجات تبادل البلازما ليتم إدارتها في وحدة العناية المركزة في Mount Sinai St. Luke (ICU) ، حيث كان ضغط الدم مرتفعًا بشكل خطير. ومع ذلك ، لم يذكروا أن هذه القسطرة الوريدية المركزية كانت تدار من خلال الوريد الوداجي الداخلي ، بعد محاولة فاشلة لإدخالها من خلال الفخذ الداخلي.

كابوسي لم ينته عند هذا الحد. في الواقع ، استمر الأمر برسالة نصية غير متوقعة وغير متعاطفة من زوجي. بعد خمسة عشر عامًا معًا وسبع سنوات من الزواج ، أرسل لي زوجي رسالة نصية تفيد بأنه بحاجة إلى "جعل نفسه سعيدًا" ثم قام بفحص الزواج بعد ذلك مباشرة. لم يتحدث معي بكلمة واحدة بعد ذلك و "ظل" لي أثناء إقامتي في المستشفى وبعدها. لم أكن خائفًا الآن فقط مما سيأتي ، لكنني كنت أخشى ألا أكون قادرًا على النجاة من قلبي المكسور ولدي القوة الكافية لمحاربة مرضي. شعرت بالهزيمة ، والانهيار العقلي والجسدي ، والاستنزاف العاطفي. لست متأكدًا كيف نجوت من كل ذلك ، لكنني حافظت على إيماني وارتدت درع القوة الخاص بي ، وجففت دموعي وعدت إلى تلك الحلقة للقتال مرة أخرى.

بعد علاجات تبادل البلازما والمزيد من المنشطات ، بدأت في تحريك قدمي. بعد أسبوعين ، تم نقلي إلى معهد Mount Sinai Spine لبدء الشفاء مرة أخرى. بعد ما يقرب من أسبوعين من العلاج الطبيعي المكثف (PT) ، كنت أسير ببطء مع مشاية بمساعدة فريق رحاب. في 29 ديسمبر^th، لقد خرجت من المستشفى باستخدام جهاز المشي وجلسات PT منزلية مجدولة. ومع ذلك ، بعد عدة ساعات من خروجي من المستشفى ، تعثرت ساقي اليسرى في الساعة 9:00 مساءً ، مما جعل الوقوف الآن صعبًا. في اليوم التالي ، فقدت ساقي اليمنى قوتها ، مما جعل من الصعب عليَّ الوقوف أو المشي أو القيام بأي شيء دون مساعدة. كان علي الآن الاعتماد على أبنائي ، الذين كانوا مقيدون بما يمكنهم وما لا يمكنهم فعله. اتصلت بطبيبي وحصلت على موعد في اليوم التالي. في 31 ديسمبر^st، بينما كنت أحاول أن أضع نفسي بأفضل طريقة عرفتها ، سقطت من السرير. صرخت لأن الألم كان لا يطاق ، ودُمرت عقليًا لأنني الآن لا أستطيع التحرك على الإطلاق. لهذا السبب ، تم استدعاء رجال الشرطة للمساعدة في وصولي إلى سيارة ابني. وصلت إلى مستشفى Mount Sinai ER واتصلت بطبيبي الذي طلب جولة أخرى من المنشطات ومسكنات الآلام. عدنا إلى لوحة الرسم ، وتم طلب تصوير آخر بالرنين المغناطيسي والأشعة المقطعية والأشعة السينية لتحديد سبب هذه التفجيرات.

قبل سقوط الكرة في تلك الليلة ، أخبرني الأطباء وأولادي الأخبار السيئة بأن السقوط قد تسبب في كسر في العمود الفقري ، ووجدوا آفة أخرى في رقبتي ، وانتشر الالتهاب للأسف من T5-T12. مرعوبون من الأخبار ، صليت أنا وأولادي معًا ، واستقبلنا عام 2019 بحزن وخوف وغضب. واجهنا المشاعر الثلاثة مع بعضنا البعض والشجاعة للبقاء إيجابيين على الرغم من كل ما كنت أواجهه. تمت إعادة دخولي في 1 يناير 2019 وأعدت نفسي لجولة أخرى من المنشطات والألم الشديد الناتج عن إدخال قسطرة في الوريد في رقبتي في الوريد الوداجي لجولة أخرى من علاجات تبادل البلازما وجرعة واحدة من العلاج الكيميائي بعد فترة وجيزة. بعد ثلاثة عشر يومًا ، تم نقلي إلى معهد العمود الفقري في الطابق الأول من جبل سيناء وبدأت علاجات PT المرهقة والجرعة الثانية من العلاج الكيميائي. كنت محظوظًا بما يكفي للحصول على دعم أبنائي وبعض أفراد عائلتي الذين لم يغادروا جانبي طوال هذه الرحلة. ليس فقط عائلتي ، ولكن جميع الأطباء والممرضات في جبل سيناء الذين عملوا بجد لإيجاد التشخيص وعلاجي بالرعاية والرحمة التي يشتهر بها المستشفى.

في 1 فبراير 2019 في تمام الساعة 3:00 مساءً ، خرجت أخيرًا من المستشفى وخرجت من هناك بجهاز مشي وقوة مكتسبة حديثًا ولم أعود أبدًا. لقد مر ما يقرب من عام ولدي 80 ٪ من إحساسي في العودة ونفس الشيء تقريبًا في التنقل. وفقًا لأطبائي ، مع استمرار العلاج الطبيعي وتناول الطعام بشكل صحيح وعدم الإجهاد ، يجب أن أستعيد كل أحاسيس. كانت هذه رحلة بالنسبة لي عاطفيًا وجسديًا ، لكنني رفعت رأسي عالياً على الرغم من شعوري بالإنكسار. الإيمان هو الثقة في العملية بقلبك وليس بفمك. حملني إيماني خلال الأوقات العصيبة. كان لدي إيمان في ذلك الوقت والآن أن كل الأشياء أصبحت ممكنة عندما تصفي ذهنك من الفوضى وتركز على إيجاد تلك القوة التي لم تكن تعلم أنك تمتلكها واستخدامها لخوض تلك المعارك التي تأتي بشكل غير متوقع. سأتذكر دائمًا 1 نوفمبر^st في اليوم الذي ولدت فيه من جديد ، وعلى الرغم من أنه لا يزال لدي بصمة لمرضي ، إلا أن هذا التذكير هو الذي يبقيني على الأرض وأقدر كل ما تقدمه الحياة. أشعر أن قصتي يمكن أن تساعد الآخرين على البقاء إيجابيين وأعلم أن هناك نورًا في نهاية الظلام بغض النظر عن ظروفك.

“No es cuantas veces te derriban lo que cuenta، sino cuantas veces te vuelves a levantar. "- جورج أ. كستر.

مرحبًا ، أنا llamo Lorena Fuentes ، pero mis يذهلني llaman Zoey. Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena. Los síntomas de dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasó. En la mañana del jueves primero de noviembre del 2018، me desperté́ con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago، las piernas y los pies. A las 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo، la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico. Apenas podía caminar، vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día. A esa hora، mis piernas estaban ardiendo، sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapaz de ser examinada en el Consultorio del médico، tomé un Uber a la sala de Emergencias del Hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista، de repente desarrollé un espasmo muscular incontrolable cada 15 minutos. Esa noche، tuve dos resonancias magnéticas con y sin talke، una radiografía y una tomografía computarizada de mi columna vertebral para hacer un التشخيص. A la mañana siguiente، el 2 de noviembre a las 2 de la mañana، estaba paralizada de la cintura para abajo. Nada me Preparó para lo que venía، pero caminé por fe y no por la vista de que esto period temporal. Me dieron altas dosis de esteroides para controlar la inflamación que Residía en mi columna vertebral، y altas dosis de analgésicos para controlar el insoportable ardor y el dolor que sentía. أعترف بأنني أوافق على جمع المعلومات حول المعدات الطبية التي لا تمكّنني من التشخيص والبرنامج الخاص بالإجراءات في العمود الفقري القطني الرابع من نوفمبر. El día 4 de noviembre، los resultados me Diagnosticaron mielitis transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso al hospital، me transfirieron al centro de reertainación de Mount Sinai St. Durante mi estancia en el Centro de Reertainación، luché Mentalmente porque mis necesidades diarias fueran manejadas por alguien más que yo. Pensé́ que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia، pero esta enfermedad tenía una mente propia y، por lo tanto، comenzó mi primer brote el 8 de noviembre، tres días antes de que me dieran de alta. En ese día، mi pierna derecha de repente se debilitó، y se me hizo difícil caminar، y al día siguiente، mi pierna derecha cedió́ y ahora estaba paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme lágrimas y volver a luchar otra vez. Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva ، وهو pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.

El 2 de diciembre se realizó otra resonancia magnética y otro Procedimiento de punción lumbar para selectinar la reasona del brote. Después de eso، todo fue cuesta abajo، emocional y físicamente. Me dieron opciones que no estaba emocionalmente Preparada para tomar por mi cuenta y como mi esposo había dejado de responder a las llamadas de los médicos y de mí، الاعتماد على en oración para fortaleza. Firmé para que los tratamientos de Plasma Fusión se adminaran en la Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke، ya que mi presión arterial period peligrosamente alta. الحظر المفروض على الخطيئة، no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se manageron a través de la vena yugular interna، después de un intento Fallado de inserción a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí́. De hecho، Continuousó con un mensaje de texto inesperado y poco include de mi esposo. Después de 15 anos juntos y 7 años de matrimonio، mi esposo me envió́ un mensaje de texto que necesitaba “hacerse feliz y que ya no me quería”. Nunca me dijo una palabra después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el hospital. Ahora no solo estaba aterrorizada de lo que venía، sino que temía no poder sobrevivir a un corazón roto y tener la fuerza suficiente para fightir mi enfermedad. لديّ حساس دروتادا ، روتا ماينالمينت ، física- y emocionalmente agotada. No estoy segura de cómo sobreviví todo eso، pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza، me Sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más esteroides، comencé́ a mover los pies. Dos semanas después، me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación. Después de casi dos semanas de terapia física gentiva، caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipo de reertainación. El 29 de diciembre، me dieron de alta con el uso de un andador y Preparaciones para terapia física programadas en casa. حظر الخطيئة ، فارياس هوراس ديبويز دي سير دادا دي ألتا ديل ، مي بيرنا إزكويردا إستابا فلاسيدا آ لاس 9:00 دي لا نوش. Al día siguiente، mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza، y se me hacía difícil estar de pie، caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ahora tenía que confiar en mis hijos، que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer. Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente. El 31 de Diciembre، mientras intentaba posicionarme de la mejor manera que sabía، me caí́ de la cama. حقبة Grité porque el dolor لا يمكن تحملها و Mentalmente fui destruida porque ahora no podía moverme. Debido a esto، los Policías fueron llamados para ayudarme a subirme al auto de mi hijo. Llegué a la sala de Emergencias del Hospital Mount Sinai y llamé a mi médico que me ordenó otra ronda de esteroides y analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra resonancia magnética، tomografía computarizada y rayos X para selectinar laausa de estos brotes.

Antes de que la pelota cayera esa noche، los médicos nos dieron a mí ya mis hijos la mala noticia de que la caída había reason una fractura en mi columna vertebral، que encontraron otra lesión en mi cuello y que la inflamación - T5. Aterrados por la noticia، mis hijos yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 12 con tristeza، miedo y enojo. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando. FUI readmitida nuevamente el 2019 de enero de 1 y me Preparé para otra ronda de esteroides y el dolor agotador de tener el catéter intravenoso insertado en mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos de Fusion de Fusion y una dosis de quimioterapésia poc . Después de 2019 días، me transfirieron al Instituto de la columna vertebral en el primer piso del Hospital Monte Sinai y comencé́ mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. لا يوجد فاميليا منفردًا ، مستشفى سينو تودوس لوس ميديكوس آند إنفيرميراس ديل مستشفى ماونت سيناي كيو تراباجارون ديليجنتمينت بارا كونترار للتشخيص والتعامل مع الكودادو والتكوين من قبل لوس كيو إيس كونوسيدو.

El 1 de Febrero de 2019 a las 3:00 pm finalmente me dieron de alta y salí́ de allí́ con un andador y una nueva fuerza encontrada y nunca volví́ para el hospital. Ha pasado casi un año y tengo el 80٪ de mi sensación de vuelta y casi lo mismo en movilidad. Según mis médicos، con fisioterapia، comer bien y sin estrés ninguno، debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido una lucha emocional y física para mí، pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía. La fe es Confiar en el proceso con tu corazón، no con tu boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que jumpen inesperadamente.

تسجيل سيمبر عن تاريخ بدء التشغيل الجديد للضيعة إن كيو فولفيس أ ناكر إي ، أونكو تودافيا تينغو أونا هويلا دي مي إنفيرميداد ، تسجيلات خاصة بمنتهى السهولة ، تاريخ طويل من الزمن. Siento que mi historyia puede ayudar a otros a mantenerse positivas y sabre que hay luz al final de la oscuridad، sin importar sus circunstancias.