قصة نيك NMO
بقلم روزانا ديليا
في أوائل تشرين الثاني (نوفمبر) 2000 ، بدأ ابني نيك يمرض. لقد انتهى لتوه من تناول العشاء عندما تقيأ عبر المطبخ - لقد صدمت. حتى هذه اللحظة ، كان يبلغ من العمر ثلاثة وعشرين شهرًا بصحة جيدة وكان نشيطًا ويتحدث وفوق المتوسط في مهاراته ولم يكن مريضًا يومًا في حياته. بعد القيء ، بدأ يعاني من حمى تصل إلى 103.5 درجة فهرنهايت لا تزول حتى مع وجود مضاد حيوي. تم فحصه من قبل طبيب الأطفال ، لكنهم لم يعثروا على أي إصابات - قيل لنا إنه مجرد فيروس.
في اليوم التالي لعيد الشكر ، كان يعاني من الخمول الشديد ، وصعوبة التنفس وأربع وعشرين ساعة من الفواق المستمر. كنت قلقة للغاية واتصلت بمستشفى سانت بيتر في نيو برونزويك ، نيو جيرسي للتحدث إلى الممرضات تحت الطلب ، وأوصوا بإحضاره. لقد أحضرناه ، وأدخلوه لمراقبة الخمول والجفاف. أُعطي عن طريق الخطأ الكثير من السوائل الوريدية وعانى من نوبة لمدة ثلاثين دقيقة نتيجة انخفاض مستوى الصوديوم لديه من 132 إلى 118. بعد أن أوقفوا النوبة ، أبقته وحدة العناية المركزة للأطفال في غيبوبة وتنبيب لمدة ثلاثة أيام. بعد نزع الأنبوب ، كان مستيقظًا ويعمل حتى بعد ثلاثة أيام عندما رفض من الناحية العصبية. فقد كلامه وقدرته على الحركة وبالكاد كان يستجيب. كان لا يزال يعاني من الحمى وبدأ يعاني من طفح جلدي منتشر في جميع أنحاء جسده. لقد قاموا باختبار نيك لجميع أنواع الأمراض والفيروسات ، وكانت النتائج سلبية. أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي ، وأظهر وجود آفة في النخاع - الجزء السفلي من جذع دماغه. عالجوه بالستيرويدات الوريدية ، ثم ثلاث جولات من IVIG. لم تكن حالته تتحسن بل كانت تتراجع كل يوم.
في عيد ميلاد نيك الثاني ، 2 ديسمبر 3 ، قررنا نقله بواسطة سيارة إسعاف إلى وحدة العناية المركزة في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا في بنسلفانيا (CHOP). فور وصوله ، رآه فريق علم الأعصاب بأكمله ، وقيل لنا إنه إذا نجا فسيبقى كما هو - غير مستجيب. كان يتعاقد ولم يكن مستيقظًا وكان يصرخ ليلًا ونهارًا فقط. أعطاه CHOP المزيد من المنشطات الوريدية عند وصوله ، لكنه لم يُظهر أي تحسن. بعد بضعة أيام ، انخفض معدل ضربات قلبه إلى 2000 نبضة في الدقيقة ، ثم في اليوم التالي كان يقترب من 37 نبضة في الدقيقة. كنا نتوقع منه أن يصطدم في هذه المرحلة. أجروا تصويرًا بالرنين المغناطيسي آخر في هذا الوقت ، وكان الالتهاب في جذع دماغه يتزايد في قسم بونس. لم يعرف CHOP ما كان لديه ، لكنهم كانوا يفترضون أنه إما تحلل النخاع الجسري المركزي (من التحول السريع لسائل الصوديوم) أو ADEM. لم يكن هناك اختبار نهائي في ذلك الوقت لمرض التهاب النخاع والعصب البصري. بدأ نيك يتحسن بشكل طفيف مع مرور الوقت ، يبكي أقل ، ويصبح أكثر يقظة قليلاً ، ويبدأ في الحركات الإرادية ، وخفت الحمى. نقلوه إلى مستشفى إعادة التأهيل حيث تلقى علاجًا طبيعيًا ورعاية مكثفة.
بدأ نيك في التحسن قليلاً كل يوم حتى رأس السنة الجديدة 2001. استيقظ في ذلك الصباح مع ارتفاع في درجة الحرارة ، وكان وجهه مشوهًا. كان نصف وجهه لا يتحرك ، وكان يعاني من صعوبة في البلع ، وكانت عيناه تنظران في اتجاهات مختلفة ، والعضلات التي كانت تحمل أجزاء من عينيه وجفنيه لا تعمل. تأثرت أعصابه القحفية بشدة كما ظهر على وجهه. مرة أخرى ، تم نقله إلى وحدة العناية المركزة في مستشفى CHOP ، وتم إعطاؤه المزيد من المنشطات وخضع لتصوير آخر بالرنين المغناطيسي. انتشرت الآفة الآن في قسم الدماغ المتوسط من جذع دماغه وامتدت إلى المهاد. مكث هناك لمدة أسبوع آخر وتم إطلاق سراحه مرة أخرى لإعادة التأهيل عندما رأوا أنه لم يكن يزداد سوءًا.
نظرًا لأننا عشنا ساعتين من مستشفى CHOP ، فقد قررنا نقله إلى مستشفى إعادة التأهيل المحلي في نيوجيرسي في 21 يناير 2001. وبقي هناك كمريض داخلي لمدة أسبوع ، ثم تم إطلاق سراحه لبدء العلاج في العيادة الخارجية يوميًا لمدة تسعة أشهر. كما بدأ علاج الرؤية بما في ذلك الترقيع لأن عينيه تأثرتا بشدة هذه المرة.
قيل لنا أن ما حدث لنيك كان حدثًا لمرة واحدة ولن يحدث مرة أخرى أبدًا - لقد شعرنا بالغبطة! رأيناه يتعافى معظم قدراته ، وكانت الآثار المتبقية هي ضعف الوجه وانخفاض الرؤية في عينه اليسرى التي كانت 20 × 400 - عادت عينه اليمنى إلى طبيعتها.
ظل نيك مستقرًا مع نوبات قليلة من التهاب العصب البصري (عدة نوبات ضبابية في العين كلها في الإدراك المتأخر الآن) لمدة تسع سنوات. أراد أن يلعب كرة القدم ، لذلك سمحنا له ببدء التدريبات الصيفية ، لكنه سرعان ما بدأ يشعر بأنه ليس على ما يرام. بمجرد أن بدأوا في التدرب على ارتداء الخوذات في طقس تسعين درجة ، بدأ نيك بالشعور بالمرض وعدم القدرة على النوم والصداع ثم لم يستطع الرؤية من عينه السليمة. هرعنا به إلى مكتب طبيب الأطفال الذي قال لنا أن نأخذه إلى طبيب متخصص في أمراض مزيلة للميالين. تم قبول نيك في مستشفى سانت كريستوفر في فيلادلفيا حيث تم تشخيص إصابته بالتهاب العصب البصري بعد إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، وتم إعطاؤه خمسة أيام من العلاج الرابع سولوميدرول. كان نيك قادرًا على عد الأصابع أمام وجهه فقط في ذلك الوقت. استعاد ببطء بعض الرؤية وتم إطلاق سراحه في المنزل للتعافي أكثر. بعد شهرين ، تلقيت رسالة من مايو كلينك تفيد بأن نيك مصاب بالتهاب الكبد الوبائي النخاعي ، وبالتالي كانت رحلتنا الآن في مسار معروف. أخذناه إلى عيادة MS في مستشفى CHOP وذهبنا إلى رعاية طبيب أعصاب هناك. في ذلك الوقت ، قررنا عدم وضع نيك على أي من مثبطات المناعة إلا إذا اضطررنا لذلك مطلقًا.
كان مستقرًا حتى مارس 2012. كان نيك يحارب التهاب الحلق من يناير إلى فبراير عندما بدأت أعراضه تتغير فجأة. اشتكى من صداع رهيب على عينيه ذات مساء ، ثم استيقظ في اليوم التالي نسيًا قليلاً. في 12 مارس 2012 ، ذهب إلى المدرسة ، لكن تم استدعائي لإحضاره عندما لاحظ المعلمون أن نيك لا يتواصل لفظيًا وبدا مرتبكًا. قمت بنقله إلى مستشفى CHOP ، وبحلول ذلك الوقت كان يواجه صعوبة في تحريك جانبه الأيمن. اعترفوا به وأعطوه المنشطات الوريدية. في غضون يومين ، لم يستطع نيك أن يقول أكثر من نعم أو لا وكان مشلولًا تمامًا في جانبه الأيمن. كان لديه تصوير بالرنين المغناطيسي ، والذي أظهر آفة كبيرة جدًا في الجانب الأيسر من دماغه ، لذلك قرروا إجراء 7 جولات من تبادل البلازما (PLEX) لمحاولة مساعدته. بدأ يتحسن ببطء ، لكننا قررنا جميعًا بعد ذلك أن يكون Nick HAD على الأدوية. حصل على دفعتين من ريتوكسان ، ثم ثلاث جولات من سيتوكسان ، أثناء بدء سيلسيبت للاستخدام اليومي. نيك لديه أيضًا Sjogrens (اختبار دم إيجابي أثناء قبوله وتورط الغدة النكفية) لذلك بدأوه في Plaquenil أيضًا. تحسن بسرعة وتم نقله إلى مستشفى إعادة التأهيل. مكث هناك حتى 5 أبريل 2012 عندما تم إطلاق سراحه للعلاج في العيادة الخارجية في مكان أقرب إلى منزلنا في نيو جيرسي.
لقد كانت معركة طويلة جدًا بالنسبة لنا ، وأكثر من ذلك بالنسبة لنيك ، لكننا نحاول أن نظل متفائلين ونبقى متقدمًا بخطوة على NMO الخاص به. يعاني من إجهاد متكرر وحساسية شديدة للحرارة تؤثر على بصره وحركة جانبه الأيمن ، لكنه يتأقلم جيدًا. نيك حقا معجزة وشاب مذهل! شكرًا لك SRNA على دعمك وأبحاثك لمساعدة من هم مثل Nick!
