توعية NMOSD حول العالم
شهر مارس هو شهر التوعية بالتهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري (NMOSD) ، ونحن نشارك قصصًا من مجتمعنا ونعمل على زيادة الوعي طوال الشهر. تعرف على المزيد حول NMOSD على موقعنا على الانترنت، اكتشف خمسة أشياء يمكنك القيام بها لزيادة الوعي، أو اقرأ تجربة شخص واحد بكلماته الخاصة على بلوق.
أحداث مارس
نحن متحمسون لعقد حدثنا الافتراضي الثاني لرواية القصص بالشراكة مع Horizon Therapeutics يوم الثلاثاء 8 مارس. شاهد الفيديو لسماع قصص لا يمكن إيقافها من شركاء الرعاية والأفراد الذين يعيشون مع NMOSD كجزء من حملة "لن يوقفني NMOSD". نحن فخورون بشراكتنا مع المنظمات المجتمعية الرائدة NMOSD لهذا الحدث ، بما في ذلك مؤسسة Guthy-Jackson الخيرية ومؤسسة Sumaira لـ NMO. تم تطوير هذه القصص في ورشة عمل افتراضية مع MothWorks في The Moth. The Moth هي منظمة غير ربحية مكرسة لتكريم التنوع والقواسم المشتركة للتجربة الإنسانية من خلال فن سرد القصص الشخصية الحقيقية.
في وقت سابق من هذا الشهر ، جمعت مؤسسة Guthy-Jackson Charitable أطباء الأعصاب وخبراء آخرين ومرضى NMOSD معًا في حدث افتراضي خاص: اليوم الدولي لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. غطت الندوة عبر الإنترنت الموضوعات الساخنة والتقدم الكبير في NMOSD ، بما في ذلك جلسات حول فهم NMOSD ، وفهم العلاج ، وأبرز الأبحاث ، والمزيد.
NMOSD في أوروبا
أصدر التحالف الأوروبي لوصول المرضى ورقة بيضاء حول الاحتياجات غير الملباة في مرض التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي في أوروبا. تضمنت الورقة رؤى حول العوائق والفرص التي يواجهها أكثر من 10,000 مريض NMOSD أثناء اتخاذهم خطوات للوصول إلى رعايتهم في أوروبا والتحكم فيها. تضمنت الاحتياجات الخمسة الأولى: نقص الوعي ، ونقص المتخصصين ، وإرشادات العلاج القديمة ، والوصول غير المتكافئ إلى العلاجات المبتكرة ، وعدم كفاية الدعم لمقدمي الرعاية. التقرير متاح في عربي, الهولندية, الفرنسية, الألمانيّة, الإيطالية, الإسبانيةو السويدية.
هناك أيضًا دراسة استقصائية تهدف إلى فهم أفضل لتجارب أولئك الذين يعيشون مع NMOSD ، وأولئك الذين يقدمون الرعاية لشخص مصاب بمرض NMOSD ، في أوروبا. يسأل المسح عن مسار التشخيص والرعاية المستمرة ، والأثر الجسدي والعاطفي للحالة ، والموارد المتاحة حاليًا. يمكنك اكمل الاحصائية باللغات الألمانية ، أو الإسبانية ، أو الفرنسية ، أو الإيطالية ، أو الإنجليزية من الآن وحتى 31 مارس 2022. يرجى ملاحظة أن هذا الاستطلاع لا تتم إدارته بواسطة SRNA.
حصة قصتك
نريد أن نسمع منك. سواء كنت ترغب في مشاركة بضع كلمات أو مقال كامل ، فإننا ندعوك لمشاركة قصتك للمساعدة في زيادة الوعي. كيف أثر عليك كونك جزءًا من مجتمع اضطراب نادر؟ سواء كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك مصابًا بـ NMOSD أو أي تشخيص نادر آخر للمناعة العصبية ، فإننا نشجعك على مشاركة تجربتك في SRNA قصص المجتمع المسح.
تستمر حملة "NMOSD لن يوقفني" مع Horizon Therapeutics مع فرصة أخرى لأولئك الذين يعيشون مع NMOSD وأحبائهم لإرسال قصص حول رحلة المرض الخاصة بهم. كجزء من هذا الجهد ، تشارك كريستين ها ، المتسابقة الأعمى الأولى في برنامج MasterChef والفائزة بالموسم الثالث من البرنامج ، قصتها NMOSD وتأمل في سماع قصتك. تعلم المزيد وشارك في NMOSDWontStopMe.com.
