ملاحظات من اجتماع مجموعة دعم جنوب كاليفورنيا (SoCal) TM
اجتمعت مجموعة دعم SoCal TM في 24 أغسطس 2013 في مركز Dayle McIntosh في جاردن جروف ، كاليفورنيا. تشرف مركز دايل ماكنتوش بالسماح لنا باستخدام غرفة اجتماعات كبيرة لعقد اجتماعاتنا.
حضر الاجتماع خمسة عشر شخصًا ، تم تشخيص إصابة 13 منهم بمرض TM. سافر شخص واحد من بيكرسفيلد ، على الأقل مسافة 150 ميلاً ، للانضمام إلينا. آخر قاد 70 ميلا من إنسينيتاس. لقد كان اجتماعًا رائعًا وناقشنا بعض الموضوعات التي كانت مثيرة للاهتمام حقًا وفتحت عقل شخص واحد على الأقل لمزايا مجموعة الدعم. تراوح مزيج الأشخاص الذين حضروا من مزلجة أولمبية سابقة ، وأمين مكتبة ، وأستاذ جامعي ، وممرضة ، وبالطبع البقية منا الذين لم يعودوا يعملون بسبب TM. لم يمنعنا TM من تحقيق أقصى استفادة من كل شيء في حياتنا.
قد يبدو اجتماعنا طويلاً لأولئك الذين لم يحضروا ولكن في نهاية أربع ساعات (نعم ، أربع!) لا يزال الناس على استعداد للبقاء. بدأنا الاجتماع بمجموعة من الأطعمة الرائعة والمحادثات واللحاق بالركب. ثم تجولنا في المجموعة وشاركنا قصصنا الفردية. كان بعضهم أشخاصًا جددًا يشاركون قصصهم وقدم آخرون تحديثًا. كل شخص لديه قصة مختلفة وتم تشخيص كل شخص بشكل مختلف. يتأثر كل شخص بشكل مختلف ، فبعضهم على كرسي متحرك (أنا لشخص واحد) ، والبعض يستخدم المشاة أو العصي والبعض الآخر قادر على المشي دون مساعدة. فيما يلي بعض القضايا التي ناقشناها في اجتماع مجموعة الدعم.
الم كنا جميعًا مختلفين في مستويات الألم والألم ، لكن المناقشة كانت حية. يعاني كل واحد منا تقريبًا من نوع من آلام الأعصاب. تحدثنا عن كيف أن هذا مفهوم يصعب على الآخرين فهمه. كيف يمكننا أن نبدو طبيعيين ولدينا هذا النوع من الألم؟ كيف لا نشعر بالخدر ونشعر بالألم؟ لقد جرب الكثير منا موقف الآخرين بأنه "يجب أن يكون في رأسك" لذا تجاوز الأمر. ناقشنا استخدام الماريجوانا الطبية للتحكم في الألم. لقد جربه العديد من الأشخاص ، والبعض لديه مشاكل مع حقيقة أنه غير قانوني (الحكومة الفيدرالية) ، والبعض الآخر وجده مفيدًا جدًا.
تعب شارك الجميع في المجموعة تجربة التعب. ليس هذا النوع من التعب ، ولكن النوع الذي سيأتي عليك فجأة وتحتاج بشدة إلى الاستلقاء. يحاول الكثير في المجموعة المضي قدمًا بسبب الموقف الذي يتحلى به أفراد الأسرة والأصدقاء تجاهنا. تحدثنا عن كيفية سماعنا لأشياء مثل "الوظيفة مرهقة لنا جميعًا ، وليس لك فقط ... مرحبًا بك في النادي". عندما يتعذر علينا حضور تجمع عائلي أو لقاء مع الأصدقاء أو أي حدث تقريبًا بسبب الإرهاق ، فإننا متهمون باستخدامه فقط كذريعة. التعب هو شيء نفهمه كمجموعة ولكننا نواجه صعوبة كبيرة في جعل الآخرين يفهمونه.
لم تكن هذه جلسة مؤلمة فقد خرجت التأثيرات الإيجابية من هذه المجموعة الرائعة من الناس. لقد صنعنا بعض الصداقات مدى الحياة. لقد أدركنا أننا لسنا وحدنا مع هذا الوحش المسمى TM. نحن أيضا نشارك الكثير من الضحكات والدموع.
تحدثنا عن الاكتئاب وإيجاد الطبيب المناسب. لقد توقف الكثير منا للتو عن الذهاب إلى طبيب أعصاب. نجد أن طبيب العائلة يمكنه علاج أعراضنا أيضًا.
من بين العديد من الأشياء التي ناقشناها ، تحدثنا عن ما أسماه الكثير منا "إعاقات غير مرئية". يواجه البعض منا تحديًا دائمًا بسبب حقيقة أننا نبدو طبيعيين. ما الخطأ الذي يمكن أن يحدث لنا ، لماذا نستخدم مساحة وقوف السيارات الخاصة بالمعاقين؟ هذا عند استخدام كرسي متحرك أو مشاية لها فوائدها. ليس علينا تبرير أننا معاقون.
في حوالي الساعة 3 مساءً ، فوجئت المجموعة عندما انضمت إلينا ديبي كابين ، سكرتيرة SRNA وعضو مجلس الإدارة! رحبت المجموعة بأكملها بها. بدأت أنا وديبي المجموعة منذ سنوات عديدة. لقد عملنا بجد قبل الاجتماع الأول وأصبحنا أصدقاء BFF. أمضت ديبي الليلة في منزلي وكان علينا اللحاق بالركب.
شكري لجوان ومنى وجان وريك وألين وبوب وبيل ودينيس وميدج وتيري وكاثي وراي ونيكول وديبي لجعل هذا الاجتماع رائعًا.
إذا كنت تريد أن تقرأ كيف أثر اجتماعنا على أحد أعضائنا ، ألين روكر ، فاقرأ مدونة Support R Us نشرت في سبتمبر 2013!
~ بقلم سيندي ماكليروي
