ملاحظات من يوم الأمراض النادرة
بقلم جيريمي بينيت ، مدير الشراكات المجتمعية
يوم مرض نادر كان يوم 28 فبراير ، لكن العديد من الدول تعقد فعاليات مناصرة خلال فبراير ومارس وأبريل. تلقيت دعوة من قائد مجموعة دعم جورجيا ، كيم هاريسون ، لحضور حدث يوم الأمراض النادرة في 15 فبراير في مبنى الكابيتول في ولاية أتلانتا. ما يلي هو سرد لتجربتي.
اصطحبتني كيم وزوجها بريان من فندقي في الصباح وتوجهنا بالسيارة إلى مبنى الكابيتول. كنا محظوظين للعثور على موقف للسيارات في مكان قريب ، لكنني سرعان ما علمت أن مصطلح "قريب" هو مصطلح نسبي ، حيث كان علينا التجول في الجزء الخلفي من المبنى للوصول إلى المدخل الوحيد الذي يمكن الوصول إليه بواسطة الكراسي المتحركة. كانت مشاهدة كيم وهو يتنقل في الأرصفة شديدة الانحدار والمداخل الضيقة والمصاعد الصغيرة بمثابة تذكير دائم بالحاجة إلى تحسين إمكانية الوصول.
وصلنا إلى المنطقة المحددة وبدأنا في إعداد طاولتنا للحدث حيث تم تقديمي إلى ممثلين اثنين عن المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد) ، كريستين أنجيل ، المدير المساعد للدعوة ، وبيت نجوين ، RN ، سفيرة شبكة العمل النادرة في جورجيا. تروج NORD ليوم الأمراض النادرة وهذه الأحداث الدعوية. أود أن أوصي بالزيارة Rareaction.org لمعرفة المزيد حول هذه الأحداث وعرض الجدول الزمني لأحداث يوم الأمراض النادرة القادمة في أماكن مثل نيوجيرسي ونبراسكا وألاباما وتكساس وغيرها الكثير.
لقد تعرفت أيضًا على أعضاء مجموعة دعم جورجيا. الجزء المفضل من عملي هو مقابلة الناس في مجتمعنا. ذهبت قبل خمس سنوات من لقاء شخص آخر مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، لكن خلال يوم الأمراض النادرة ، قابلت شون الذي تم تشخيصه في الثمانينيات وحضر للتو أول مجموعة دعم له في بداية فبراير! لم يفت الأوان أبدًا للمشاركة ، وقد ظهرت قوة التواجد في نفس الغرفة مع الأشخاص الذين عاشوا أيضًا مع مرض نادر على مدار اليوم.
ألقى الدكتور إريك فيشر خطابًا حماسيًا ، وامتلأ الحضور بأصواتهم في قاعات الكابيتول ، مطالبين بأن يسمعهم السياسيون وهم في طريقهم إلى الاجتماعات. تحدثت إحدى هؤلاء الأشخاص ، النائب شارون تيج ، عن عملها مع المجتمعات المحرومة. قالت إن لديها دائمًا شخصًا في طاقمها إما أصم أو أعمى أو يعاني من نوع من الإعاقة. تمت دعوتها من قبل المتدربة الخاصة بها ، Rasheera Dopson ، وهي متحدثة تحفيزية تعاني من حالة نادرة في الجمجمة. إذا تبع المزيد من الممثلين قيادة تيج ، فقد لا يضطر المجتمع النادر إلى الصراخ بصوت عالٍ كما حث الدكتور فيشر.
في وقت لاحق ، طُلب من كيم التحدث وأعطتني مكانها بسخاء ، لذلك تحدثت عن العمل الذي تقوم به SRNA. لكن الكلمات الأخيرة في ذلك اليوم ربما كانت الأقوى. لقد جاءوا من ابنة بيت الصغيرة التي تحدثت عن والدتها بطلة. أنا موافق. بعد الاستماع إلى قصص الحاضرين ، يمكنني القول أنه كان هناك العديد من الأبطال في ذلك اليوم.
